Life with ...

ようこそ。ここは急性リンパ性白血病になったやっつぁんの日記です。

since 2005.10.13.
Yacchan Diary

2005年 10月

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2005年10月31日(月)
10月もおしまい

 入院して3ヶ月がたつ、なんか早いなぁ。。!!最近は一日一日過ぎてくのも早い。でも案外気持ちは充実してる!海遊館ではもうクリスマスツリーが立ってるっていうからこりゃあえて冬を先取りしてみなあかんかも!って言っても治療に専念やけどな。
 今日はHP作り半ばで壁にぶち当たった、ホームページを乗せるスペースが決まらへん。決まらんっていうかみつからへん。ビルダーがどうもネックになってるみたいで手順通り設定してもうまく立ち上げられへんねんなぁ。ムツカシイことはわからん!ただHPできればそれだけやねんで〜
 今日の白血球は300ぐらい。少しあがってきたんかな。
 

2005年10月30日(日)
HPつくり再燃!!

 今日でクリーン3日目、赤みはどんどん引いてきてて体調もいい。今回はしんどさもなくわりと楽や。
 今日は一日中HP作りまじめにやってたというほかにかわったことというと高校からの友達のオダカが面会に来てくれたこと!今もたまに遊ぶしめっちゃ仲良かったのになぜか病気のことは話せてへんかった。んーなんでやろう、直接言うのが恥ずかしいというか誰かが言ってくれるやろうと思ってた。ま・仕事忙しそうやったからいっか!ひさびさに会えてほんま良かったで〜
 

2005年10月29日(土)
太陽いらず

 今日は朝に37.2℃の熱があったぐらいで体調もよくのんびりした一日やった。いつも朝の6時に部屋の電気がつくかもしくは外が明るくなってきて日差しに起こされるのが普通なんやけど、今は病室がクリーン中やから窓の前にでーんと空気清浄してくれる機会が陣取ってるからほとんど部屋に明かりが入ってこうへん。しかも今朝は電気つけっぱなしで寝たみたいで朝の9時になるまでよく寝てた。
 点滴が多いことにもびっくりした。赤血球、血小板、抗生剤を次々に打って気がついたら夕方になってた。
 体のかゆみは大分マシになってきてて赤みもだんだんひいてきてる。よしよし!
 今日はほんとに点滴のおかげで行動が制限されたからずっとゲームボーイ(ソフトはゲームボーイウォーズ3)にはまってた。もうすでにゲームのBGMが耳から離れへんようにまでなってしもた。
 ほんま平和なクリーンの一日やった。

2005年10月28日(金)
寝冷え&骨髄バンク登録
 けさはふとんを蹴とばして朝から熱気味で38.2℃ぐらいまで出た。
 今日の昼からクリーンルームにかわった。今回で3回目!もう慣れたもんやで。看護婦さんに部屋を改造してもらっている間に姉ちゃんが来た。そっか今日は骨髄バンクに登録するための必要書類を先生に渡す日やったんやった。お願いしますと気持ちも込めて先生に渡した。これでドナーさんが見つかるまではただひたすら待つ毎日!どうか健康で白血病細胞をやっつけてくれるドナーさんが早くみつかりますように!
 夜にいつもよく来てくれるバイト先のオーナーが見舞いに来てくれて、いつぐらいに退院かとか骨髄移植の話をしたら話が通じず、一般的にこの白血病って病気は名前こそメジャーやけどどんな病気か治療法があるのかが知られてないことを初めて痛感した。やからよけいにこのHP作りを早くしないとと強く思った。
2005年10月27日(木)
火災訓練

 あいかわらずかゆみが続いてる〜かゆい〜。なんか日焼けしたっていうか被爆したみたいに全身真っ赤、このままずっと赤み引かんのかなぁ。不安。
 今日は病院で年に一回の火災訓練らしく部屋の外が(いま個室なんやけど)にぎやかやった。おもしろいから見学してたら10分ぐらいですぐおわってがっかり。
 最近これといったこともなく、明日から3回目のクリーンルームになる予定。

2005年10月27日(木)
惨敗阪神

 日本シリーズがアッという間におわった。4連勝のロッテがすごいんか岡田阪神が悪すぎたんか悲しすぎる。。。バレンタイン監督がすごかったということにしとこ。
 きのうムチムチにむくんでた手足が今日になるとまっかっか!顔以外の全身が真っ赤で見た目気味悪い、今日の熱は38.2℃。おとついのことを考えると楽なほう。
 今朝の担当看護士のの中川さんが秋のイメチェンとばかりにパーマをあててきてた!いっつもいじられキャラはってて女心より仕事ってかんじやったのにキレイになったからちょっとほめてあげた。けど素直に喜ばへんくて中川さんらしかった。
 午後過ぎに先生が来てくれてあまりに赤い肌を見てステロイド(プレドニン)を出してくれた!肌赤くてかゆいのは嫌やけどプレドニンに反応した!食欲がすごい出るからである、予想通り夜メシは完食できた。

2005年10月25日(火)
腕ムチムチ

 今朝はほとんど寝れへんかった。吐き気もさながら体中のかゆみがひかんくて何度も起きた。一度かき始めるととまらんようになって、かいた部分が熱もってドンドンむくんでくる。腕も太もももムチムチにはれてる。処置しようがないからガマン。
 熱も38.2℃、今までの治療のなかで一番まいった日やった。阪神10−1で3連敗↓↓いいところない一日やった。

2005年10月24日(月)
かゆいかゆい

 体がだるくなり始めた。白血球は2800。いつも薬の副作用はそんなに気にするほどじゃないけど、骨髄抑制で白血球がさがってきたねと聞くと一気にダルさが襲ってくる。かなり影響されやすい体になってるで〜
 抗がん剤の点滴がおわってから肌の乾燥&敏感さが増して体中がかゆいかゆい!かくととまらんようになるから必死に我慢。はやくおさまってくれぇ〜
 今日やっと先生が骨髄バンクの手続きを阪大の先生と始めてくれるみたいで同意書の用紙をもらった。これでやっと始まる。
 

2005年10月23日(日)
意思疎通

 今日はきのうと一転ご飯もしっかり食べておなかの調子も良くなっていた。副作用がないのは嬉しいけど薬の効き目がイマイチなんか不安になる。3回目の治療が始まってからも入院前から気になってる右首のリンパ節の腫れは今も豆粒サイズで残ってる、さらに効いてないような気がしてきた。
 不安になっている時に髪切りたての主治医のY先生が登場。日曜日に先生が来てくれるのは珍しい!しかも頭さっぱり! そこで色々話が聞けた、2回目の治療の効き具合が最初全く効いてなかったが後半ジワジワ効いてきて思ってた以上の効果があった事、骨髄バンクの登録・ドナー確保まで状態を維持できそうなメドがついてきた事、今回の治療では前回の薬の大量療法なので大ハズレの心配はないという事、前回と同じようにジワジワ効いてくると思うから腫れも様子見してみるという事、病名の再度確認(一般的なT細胞性のALL){←やっつぁんは難治なATLLと勘違いしていたため} など疑問をしっかり聞けてすっきりした。普段ポーカーフェイスな先生も貴重な笑顔を見せてくれた。こりゃぁ先生の笑顔もっと見るためにもドンドン白血病細胞やっつけな!今後治療していくやる気もいっそう出てきた。 あとあと聞くとその日の担当の看護婦さんが先生から説明してあげてくれないかと頼んでてくれていたコトがわかった。看護婦さんにも感謝感謝!
 今日の唯一困ったことは阪神打線やった。きのうのシリーズ第1戦は10−1で完敗。続いて今日の第2戦も10−0の圧倒的大敗... この2戦でタイムリーすら出てない↓↓おととしみたいになるんかなぁ。とにかくあさってからの甲子園では阪神が巻き返してもらわな話にならへん!第3戦下柳頼むで!

2005年10月22日(土)
日本シリーズ開幕!

 昨日からの薬のせいで吐き気止めが切れる朝がつらい。ごはんはつらくても食べれてる。でも下痢になってしまった。
 夜ご飯前に体が冷えて、手足が冷たくなった!手の温かさがバロメーターになってるにとって手の冷えは一大事!でも36.6℃の平熱。
 そう!今日から阪神対ロッテの日本シリーズが開幕した。中継を見だしたら手の冷えが吹き飛んだ。先発は井川と清水直のエース対決!結果は井川がシーズン後半の勢いそのままポカポカ打たれその後の中継ぎも打たれて10−1でロッテの圧勝。しかもシリーズ初の濃霧コールド試合。 初戦井川のポカは次戦の金本の活躍が期待できそう!また明日!
 明日で今回の治療の点滴がおわるからもう一日がんばらな!

2005年10月21日(金)
3日目に真打ち登場

 今日は朝からずっと点滴を眺めて過ごしてた。毎回治療になると一日2〜3L の点滴が打たれるから体が水っぽい感じがしてなんか気持ち悪い、いっしょに食欲もなくなってしまう。つらいねぇ。
 昼ごはんをなんとか完食してお風呂タイム。おなかと胃が気持ち悪くて湯船につかると水の圧迫感とあったかさで気持ち悪さがUPする。でもしばらく浸かってた。
 風呂から上がると真打ちが出てきた!真っ青な色をした点滴がどぉーん! ノバントロン注10mg(抗がん剤) 前回の治療で真っ赤なやつがあったけど今回は見事な青色してる。もちろん出てくるおしっこも青くなるねんなぁ。驚いたのがその副作用やった!キロサイドも併せてツインバズーカーになって吐き気倍増!晩飯激マズ... でも泣きながら全部食べたで。
 明日も同じ薬が入ると思ったらSo Blue ..

2005年10月20日(木)
すっかり秋

 夢を見た。ずっと誰かのおっぱい揉んでる夢やった。最近こういうの多い、欲求不満?
 起きて寒いことにびっくりした!寝ている間にフトン蹴っ飛ばして(モミモミしながら!!)朝方冷え込んだから久々に熱が出た37.2℃。大したことない熱やけど抗がん剤を打ってるから一日気分が悪かった。
 患者さんのサイトを見て治療中にゼリー系の食べ物にお世話になったとよく目にしていたことを思い出して、試しに売店でウィダーインゼリーなどを買ってきた。まだ病院食を残さず食べれてるからお楽しみにとっておく。
 HP作りは病気のことをメインに作ってるけど今日は 日本を去ったダメ外国人選手 というタイトルのページ作りに専念した。けっこうハマッて作ってる時は気分も和らいでた。
 夜の検温でも相変わらず37.2℃、こりゃ平熱が上がっただけなんかもしれへんぞ!明日も朝方は冷え込むらしいから、あったかくしてフトン重ねて眠ることにしよう〜。

2005年10月19日(水)
3回目化学療法開始

今日からまた治療が始まった。昼前に先生が点滴を刺しに来て左手にプスリ。もう一回プスリ。血管が細くてなかなか入らへんくて、じゃあ右手で。3回目でやっとすんなり入ってくれた。
薬は キロサイドN注(抗がん剤) ラクテック注(栄養補充) ナビア注射液(静吐剤) ハイドロコートン(ステロイド剤) ソルデム1(水分補充) メイロン-P 7%(PH調整) なんか毎回いろいろ使ってるみたいやけど今回は特にきついらしく、シタラビン(キロサイト)大量療法:再発または難治の急性白血病などの疾患 と難しそうなHPにかいてあった。
薬は朝晩メシ後にガスターD錠(胃薬)とサロベール(尿酸抑制)っていうのを飲み始めた。
とくに今までとかわってるのが1日4回の目薬!フルメトロン0.1% 目の炎症予防らしい。時間もだいたい決まってて毎回目といっしょに口もあけながらさしてる。目薬ハマリそうや!
体に入っていく点滴を見ながら、また食欲が失われていくんやろなぁと思って、食欲なくなって味がわからんようになる前に食べまくった!ブームはうどん!ごんぶとがえぇ感じ。
夕方前にもっくん登場、フラッシュのサイトがおもろいでと勧められた。最近はやってるみたいやなぁ。他に携帯式ハードディスクに音楽いっぱいつめてもって来てくれたけどうまく表示できずにあきらめた。もっくんらしい。
HP作り毎日ちょこちょこ増やしていってるけど病気の情報関係がてんで手付かずやから公開は年内いっぱいかかるかもf ^ _ ^; )

2005年10月18日(火)
ひさびさマルク

明日から3回目の化学療法ということで、今日はひさびさにマルク!!
実はきのうのうちから「マルク 明日やります」と聞いていたからめっちゃ緊張!久しぶりやからどんなんか忘れてて、他の人のサイト見て、痛い・嫌い・慣れへん・怖いっていう印象を擦り込まれてしまって...
いざ本番!冷や汗タラタラ。いざ終わってみると!こんなもんやったっけ? でもなんだかんだ言っても慣れへんよなぁ。
中身の方はというと、腫瘍細胞は思っていたよりも少なく10%ぐらいやったらしい。多いのか少ないんかわからん。血液中には確認できへんぐらいやからとりあえずおとなしくしてくれてるみたいや!
さぁ明日からまた治療が始まるど!闘うでコノヤロー!

2005年10月13日(木)
大学病院視察!

今日は外出して、移植をする予定のH大病院へ外来受診に行ってきた。正直、広かった。それにきれい。
少し待っていると担当の先生が登場。カンファレンス室みたいなところで話を聞いた。すっかりさい帯血移植のくわしい説明を聞くだけかなぁと思っていたら、骨髄移植の説明を一からうけた。ん!?先生!バンクではドナーみつからんくてさい帯血で進めていくじゃ... どうやらHLA一座違いの移植もまだできるという意見のこと。
つぎに先生の口から困った質問が、「さぁどっちでいきますか?」
移植方法の決定は持ち越しにしてもらった。そんな急に言われて決められんって! 病院に帰ってきたら倒れるようによく寝た。




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