Life with ...

ようこそ。ここは急性リンパ性白血病になった
やっつぁんの日記です。

since 2005.10.13.
Yacchan Diary

2006年 2月

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2006年2月28日(火)
DAY 5  発熱

 きのうはほとんど寝れなかった。
 おとついぐらいから酷くなってきた吐き気のせい。

 今日の目立った症状は、周期的に襲ってくる吐き気。胃と食道の間にできた炎症のための痛み。下痢。
 そして、昨日のシャワーから出てきた微熱がすこーしずつ悪化気味。

 正直ツライ。。。
 ほんと吐き気が一番あかん。

 今日から変わったこともいくつかあって
 食事をいっさい食べなくてもいけるように高カロリー点滴が増量された。
 DAY5ということもあって白血球をあげる薬ノイトロジン(G−CSF)の点滴も始めた。
 免疫抑制剤の血中濃度の数値が一定しないため飲み薬のネオーラルから点滴の免疫抑制剤にかえることにした。
 まぁ!点滴がたくさん!((゜ ∀ ゜ ))) 。。。タマラン↓↓

 夕方、準クリーンルームのときに仲良くなった移植の先輩のおねえさんがやっつぁんの様子を見にきて元気付けに来てくれた。
 ほんと、移植した人の言う言葉は違う。すごい励まされた。

 夜にはすこし体調も良くなってきて、久しぶりに少しごはんを食べることができた!
 この調子この調子!

 WBC 30 PLT 3.4万 CRP 0.4 体温 37.5℃
 微熱、吐き気、胃炎


 〔急遽追記〕

 この日は日記を書き終えてからが凄まじかった。。。
 主治医の先生がいつものように、夜、やっつぁんの様子を観に回診に来てくれ時に
 急劇な吐き気に襲われた。
 先生の前とはいえ人前でもどしたくなかったから必死で我慢してみたけど、あえなく嘔吐。
 でも吐くとすごく楽になる。

 そして、一番大変やったことが、
 ついに出てしまった!文句なしの発熱!!
 前兆はずっとあったけど決定打やったのが、この日の夜から点滴に変えた免疫抑制剤!!
 熱い暑いあつい!
 初めてネオーラルを飲んだときの症状がデジャブーするかのように激しい火照り感に襲われる。
 震えの止まらない中で、熱を計ってみると 39.0℃↓↓(´ _ ` )マダアガルッテイウノ。。。
 急遽抗生剤の点滴をして対処。。。

 やっつぁんの長い長い夜の闘いは夜通し繰り広げられた。

 体温 37.5℃ ⇒ 39.0℃ ↑↑
 嘔吐、急激な発熱

2006年2月27日(月)
DAY 4  ありがとう

 今日の目覚めもサイアクやった。
 原因はだんだん酷くなってきている吐き気&嘔吐のせい。今日だけでも朝昼夕方の3回ももどしている。。。ごはんが食べれない。
 いま、一番の悩み。。。一日がほんとうに長い↓↓

 でも音楽に救われた。
 朝、テレビをつけるとやっつぁんの体やココロをっすごく癒してくれる歌。
 その歌の名前は

 『 Irie got 』 −ありがとうの詩−

 歌い手は Def Teck !! 3月1日から「めざましテレビ」の新しいテーマソングとして全国の朝の食卓を癒してくれる。感謝の歌。

 ほんと「my way」よりいいと思う。
 みんなにも一度聴いてみてほしい♪

 おかげで一日中、気分が和らいだ。

 でも、お昼過ぎに入ったシャワーは本当に寒くてココロまで凍えそうになった。
 ほんと起伏の激しい一日やった。



 WBC 20 PLT 5.4万 CRP (−) 体温 37.1℃
 吐き気、微熱、ちょっと感動

2006年2月26日(日)
DAY 3  吐き気と格闘中。

 今日の寝起きは格別気持ち悪かった。
 なかなか起きれない。起きようとすると胃のムカムカがウっ!て上がってきそうになる。
 できるだけ荒川静香に、いや、できるだけに静かに ( ´ ∀ ` )笑、起きあがろうとしたけどあえなくマーライオン。。。
 でもなんにも出ない。。。出るのはやっつぁんのゲップだけ。

 そんな感じで一日がスタート。
 吐き気のために朝ごはんはパス。いくら、NO MORE 食べ残し!主義のやとはいえども食べれない。お百姓さんや調理師さんごめんね。
 朝の
採血血小板輸血、それに今日のメソトレキセートはけっこう無事にすんだ。
 でもそのかわりと言っちゃあなんやけど、あっさりと下痢に突入してしまった。。。いずれ来るとは予想してたんやけど、こうもあっさりとは。



 話はかわるけど今日でDAY3になる、そこで、完全無菌室に入ってみて思ったことをあげてみる。

 
とにかく自分でやらなきゃいけないことが多い。。。

 一日の流れ〜
 朝起きて、真っ先にウガイをする。夜中は菌の増殖期だから朝一が肝心!
 トイレ、手洗い、洗面をすませて、2度寝する。
 朝ごはんがきて食べるかどうかを検討。。。どっちにしてもやることはあって、手洗い・ウガイ、体重を計ってから食事をする。
 食べ終わったら、錠剤を6種類くらい飲んで(まだまだ増える予定)、歯磨き、ファンキゾンシロップという甘マズイ液体でお口くちゅくちゅして飲み込む。
 次に朝の採血。3人の先生方の回診。看護婦さんの検温。
 9時になったら免疫抑制剤のネオーラルを飲む。
 そこで一息。
 昼ごはんになるとまた朝と同じ手洗い・ウガイ・食事・薬・歯磨き・ファンキゾン。
 3時にもウガイ・薬。
 その後にこれから丸一日分のお薬を自分でセッティング。
 夕方前には全身をタオル拭き。
 夜ごはんも朝昼といっしょ。
 夜の9時になったらまたネオーラル。
 そして、就寝前のウガイ・薬を飲んでおやすみなさい〜〜


 どんなに体調が悪くても、これだけは自分でやらないといけない。
 そしてこのほかにも、常に蓄尿、病状の変化の報告が義務づけられている。

 もちろん、生きるため、病気を治すためにきているのだから誰一人文句を言わずに頑張って自分の仕事をこなしている。
 これは、どんな患者さんでもそう。小さな子供であっても決められたことをちゃんとやっているっていうから負けていられない。
 それぐらいの覚悟と努力を示してこそ、初めて病気に立ち向かえるんやと思う。

 ちょっとグチっぽくなってしまったけど
 元気になるために今はただひたすら頑張る!ほんとそれだけ。

 さいごに!!
 今日のスポーツニュースで驚かされたのが、あの亀田3兄弟の次男の大毅が『1R23秒KO勝ち』でデビュー戦を見事に飾った!!何が凄いかって言ったら宣言どおりにお兄ちゃんの持つ『1R44秒KO』というデビュー記録を塗りかえてみせたことが衝撃的!
 狙ってできるものじゃない。まさにスター!!さすが『ナニワの弁慶』
 お兄ちゃんの興毅も絶賛してた。これからますますあの3兄弟から目が離せへん!

 WBC 20 PLT 3.9万 CRP (−) 体温 36.7℃
 吐き気、下痢、食欲不振、倦怠感

2006年2月25日(土)
DAY 2  おやすみ気味。。。

 日記休んじゃいました。思い出して書いてみます。

 この日思ったことは。。。んーっと、、、

 歯磨きでハミガキコを使っちゃダメということにビックリ。
 免疫抑制剤が増えてビックリ!
 白血球がきのうの1010から ⇒ 50 に激減してビックリ!
 テレビに 『荒川 静』 という名前の一般人男性が出ててビックリ!
 さらにその人がゴールド免許証を持っててまたまたビックリ!!


 とにかく吐き気・貧血・ダルさでダウンしていたら次の日になってた。
 もうひとつ!
 DAY1、3、6 日目にメソトレキセートという免疫抑制剤を点滴でうつんだけど、これ抗がん剤としても使用するらしくって、それ聞いてきのうもダウン気味やった。

 WBC 50 PLT 1.7万 CRP (−) 体温 36.5℃
 吐き気、ダルさ、胃のムカつき

2006年2月24日(金)
DAY 1  夢舞台。

 移植から一日が明けて。
 スポーツ大好きなやっつぁんは、朝の5時ちょっと前には起きてテレビにかじりついていた!
 目的はもちろん 女子フィギュア!
 眠い目をこすって無理に起きたせいで脈拍も上がって看護婦さんが心配して見に来てくれるくらいファイトある早起きやった。
 日本人最初の滑走選手は安藤美姫。宣言どおり4回転ジャンプに挑戦するも惜しくも失敗して15位。でもあの大舞台で4回転に挑んだことは彼女にとって最高の糧となっていくに違いないと思う。滑り終わったあとの会見での笑顔は今までで見てきた中で一番ステキな表情をしていた。ほんとお世辞抜きで。
 次に、金メダルを取った荒川静香!4年に1度しかない五輪のあの場であれだけ冷静にかつ確実にコンディションを合わせてきた彼女には、ただただ驚かされてしまう。素晴らしいとしか言えない。唯一文句がつける場所をあげれるとしたら、もう少し喜んでもいいのにっていうことぐらいかなww 今年は南海キャンディーズの静ちゃんと 『ダブル静ちゃん』として世間をにぎわせていって欲しい!(^皿^)
 そしてやっつぁんが今までずっと応援していた、最も元気をくれてありがとうと言いたい選手が村主章枝さん!!たしかに4位とメダルには届かなかったけど演技は最高やった。回転不足や特殊技が持たないせいで得点こそ伸びんかったけど表現者としては、人を惹きつけるエンターテナーとしては、ピカイチで金メダルやったと思う!!本当に感動させてくれたことを感謝したい!

 スポーツってあくまでも勝負事。勝たないと意味がない厳しい世界。
 今回、オリンピックで見事その栄冠を勝ち取ったのは荒川さん。
 もし村主さんが全日本選手権のときの演技を披露できていたら、もし安藤美姫が1年前に五輪を迎えていたら、もし浅田真央があと半年早く生まれていたら。。。
 スポーツにもしもという疑問は付き物だけど、勝負は勝負。

 成長・発育の著しい女子フィギュア選手にとって、4年に1度のオリンピックに自分の状態を最高潮にもっていくことはとても困難なことであり、そのときの運も味方につけないとオリンピックの金メダルなんてものは勝ち取ることなんてできない。

 だからこそ、まさに夢舞台!
 荒川静香さんが手にした金メダルは、今日一番の演技をみせた彼女にだけに贈られた最高のプレゼント。
 だからみんなも心からおめでとうって言ってあげてね。

 話の次元はかなり違うけど、
 きのうやっつぁんがもらったこのさい帯血という生命も、やっつぁんにとっては人生最高のプレゼント!
 同じくらいの気持ちで大切にしていきたいと思っている(^−^)

 今日はそれだけ〜

 WBC 1010 PLT 3.0万 CRP 0.2 体温 36.7℃
 眠気満載、吐き気あり

2006年2月23日(木)
DAY 0  さい帯血移植!!

 今日は待ちに待った移植の日
 朝は曇りがち、でもそれまで続いてた雨は今日になってやんでいた。

 とにかく今日はやることがいっぱい。
 まず4日目となるさいごのTBI!午後に移植予定やから朝の8時半には呼び出されて全身照射。
 さいごに選んだCDは入院当初からずっと聴きつづけてきたケツメイシの『ケツノポリス4』。これまで治療中ずっと「涙」っていう曲にすごい支えられてきた。ぜったいに元気になっていつかライブに行ってみせる!!

 病室に戻って昼ごはんを食べるとすぐに、中心静脈カテーテルの周りのイソジンによる消毒がされた。研修医の先生がキレイにていねいに殺菌消毒してくれた。
 それがおわるといよいよ移植部屋へ転室。この時には姉が移植を見守りに来てくれてた。ありがたや☆
 今まで何回も見学してきた完全無菌室。意外やったけどここまでの展開がとっても早い!
 すぐに部屋に落ち着くワケじゃなくて、その前に移植前さいごのお風呂が待っていた。
 きのう、急かされて出て行った分思う存分にのんびり湯船に浸かってやった(^皿^)シシシ

 上がると自分の部屋へ入室。思っていたよりもいろいろ持ち込めて、市民病院のときくらい満足な間取りと居心地のよさにビックリした♪しかもテレビはタダで見放題!!スポーツ見まくるぞ(^^)
 そして、無菌室用の長いルート(点滴管)や心電図を取り付けると、あらためて部屋の説明と確認を受けた。


 さあ!いよいよ移植の時間が迫ってきて、手の甲にルートをとって(これがまた痛い)
 そして、末梢血からのさい帯血移植が始まった。。。


 気付いたら外の天気もいつのまにか晴れてきて絶好の移植日和!
 体の中に入ってくるさい帯血はほんとうにほんのわずかの30ml弱。
 どことなーく磯の香りに包まれて海を感じた♪


 今日から新しい誕生日。0才に逆もどり、再スタート!!
 これから本当に大切な一日になっていくと思う。


 実は今日はやっつぁんの大切な友達も誕生日。
 それで移植が決まったときに「2/23(今日)が移植の日になるねん」と報告したら

 「あたしの誕生日やん!」やって。そういやそうやったな〜と面白がっていたら、友達が続けて、「しかも皇太子さまもいっしょの誕生日やし!」って。
 そう!このまま長生きできたら近い将来祝日になるってことに気付かされた!!なんかそれを知って面白くなってしまった。
 だから、ますますやっつぁんにとって今日という日が大事な日になってしまった(^^)

 その友達はもちろん、皇太子さま、そして新しく迎えた自分の誕生日のために、
 今日というスペシャルな一日をココロからお祝いの気持ちを込めて
 ハッピーハッピーバースデイ!!

 まだまだいっぱい書きたいことはあるけどあとはスマートに。
 ここまで応援や励ましてくれ支えてくれた、家族、友達、HPを見てくれてるみなさんにも!
 
 みんなからもらった元気やこの新しい生命はやっつぁんの大切なお宝!
 この元気をバネにこれからぜったいに見事元気になってみせます!
 これからも応援ヨロシクです(^ ^)


 本当に今日は感謝の日。大切な一日になりました。
 さあこれから!!

 完全に余談やけど、明日の明け方にはいよいよトリノ五輪・女子フィギュアフリーがある!
 みんなで日本人選手(とくに村主さん)を応援しよう!!
 GO!GO! ジャポネ! GO!GO!スグリ!!笑(^^)


 WBC 700 PLT 4.1万 CRP 0.2以下 体温 36.9℃ 
 ムカつき、磯の香り、期待♪、喜び



        

  ↑ 左から、溶かしたてのさい帯血、注射器に採取、自動制御ルートにセット といった写真。
    移植するさい帯血はこんなにわずか!人間の生命って不思議。。。



           

    この病室から見える景色。天気も回復♪太陽の塔も祝ってくれてるにちがいない!笑

2006年2月22日(水)
DAY −1  TBI 3日目 & 免疫抑制剤開始!

 今日は本当に慌ただしい一日で気がまいってしまった。

 けさ起きたのはトイレに目が覚めた4時半。ふだんなら確実にまた寝るはずなんやけど今日は特別でそのまま起き続けた!
 理由はトリノ五輪、女子フィギュアSPのため!!
 テレビをつけるとちょうど安藤美姫の滑走順。演技を見ていると会場の声援からその人気っぷりが大いに伝わってくる!結果は8位スタート。
 次に注目だったのがロシアの女王スルツカヤ。素人目から見ても本当に完ぺきな演技で途中ブッチギリのトップに立った。
 日本の女王、荒川静香も負けじとスルツカヤにピタリとつける高得点で2番手!
 そしてやっつぁんが日本のフィギュア選手の中で一番応援している選手、村主章枝の登場!!なんていうか、スポーツに完全に陶酔して演技している姿に惹き込まれてしまう。すごく女性らしさが表現されかもし出されていて魅力を感じる!
 注目の演技は完ぺきに見えた!でも得点は見た目ほど伸びずに荒川に次ぐ3位。でも十分にメダル圏内やし、いい演技が見れて満足やった♪
 それでこのまま終わるかな〜と思っていたらアメリカのコーエンがこれまたズバ抜けた完ぺきかつ自身に満ち溢れた素晴らしい演技をやってのけてショートプログラムでトップに立った!あの迫力ある演技は圧巻やった。。。
 とにかく、あさってのフリーがめっちゃ楽しみになった♪ぜひみんなも朝方からテレビの前で応援してほしい!
 さあ、がんばれ村主!GOGO村主!(完全に村主びいきやねんけどな)

 今考えるとこのフィギュア熱が加熱しすぎのせいで、本当今日は一日大変なことになってしまった。。。

 まず、朝ごはん。。。なんと完食!!フィギュア熱そのままに絶好調で全部食べることができた!
 日に日に多くなっていく薬を飲んだ後、満足しているところに採血
 そして今日一日を狂わせた ボスがやってきた。免疫抑制剤 ネオーラル の登場!! これから毎日9時と21時に服用。。。
 実はこのネオーラル、めちゃくちゃやっつぁんと相性が悪くて飲むと、約4時間ほど胸のムカつきと吐き気と眠気、さらには全身の火照り感に襲われてしまう。
 でも、移植をする際にはGVHDを抑えるための一番重要になってくる薬と言ってもいいぐらい大事な薬やねんなww
 とりあえず飲んでみた。期待通り、気分が急降下していってダウン。フィギュアのために早起きしたせいもあってそのまま寝入ってしまった。

 起きると昼の1時半。昼ごはんはとっくに来ていて食べようかなと思ったら看護婦さんが時間がないと言う。
 どういうことと思ったら、今日のTBIが2時半から予定されていて、それまでの間にお風呂に入っていてほしいとのこと。
 仕方なく昼ごはんは付属についていたジュースだけを飲んですきっ腹に薬を飲み込んだ。急いでお風呂に行くと、入ってからわずか15分ほどでドアがノック!
 「TBIの時間ですよ!早くあがってください!」 「えぇっ!!もう!?」 (´ Д ` )))
 これまた仕方なく急いでお風呂から上がって部屋に戻ると、猫バスがいつでもスタンバイOKの状態でやっつぁんを待っていた。
 うがいもするヒマもなく、体はまだ火照ったままで猫バスに乗せられて出発〜↓↓
 その勢いのまま3日目のTBIが始まったから心臓バクバク、気持ちはタジタジ、気分はサイアク。。。一応希望のCDのピンクレディをかけてもらったけどますます気持ちが悪くなる。
 半分が終わってたまらず音楽チェンジで気分もチェンジ!リリーフCDは「ビートルズ1」 全部聴き慣れた大好きな曲やったから気分も落ち着いて見事ストッパーの役割を果たしてくれた。
 でも、照射が終わると直前までの慌ただしさに完全にノックアウト。。。

 戻ってきてやっとベッドにゆっくり寝れると思ったら、訪問客の姉が来てくれていた。そういや移植前日に荷物の整理で来てくれると言っていた。
 まあとりあえず休憩してからのんびり話すつもりやったのに、看護婦さんから「明日、完全無菌ルームに移動やから今のうちに持っていけるもの整理して持っていってね♪」とまさに試練の一言。
 今やらないとダメなの??と思いながらダル〜イ体を動かして部屋の荷物整理。何度も何度も休憩しながら姉の手伝いもあってなんとか片付けることができた。。。

 ようやく寝れると思いきやまだ終わりじゃなかった。度々やってくる先生のグロブリン製剤血小板輸血のための点滴&「気分はどう?」との質問攻め。
 さらには輸血が終わってコールを押そうと思ったら突然の吐き気に襲われて吐いてしまった。気持ち悪くてすっかりコールを忘れていると先生からの「ちゃんと終わったら知らせてよ」ダメ出し。
 姉が用事を済ませて帰ったあとに、次にいとこが来院。荷物を引き取りにやってきてくれた。

 そして最後に、休むことなく看護婦さんが検温にやってきた時に、とうとう今日一日のたまった不満を看護婦さんにブチまけてしまった。。。
 こんな風に看護婦さんに当たってしまったのは入院以来初めて↓↓言ったあとに看護婦さんが「じゃあ、用事がある時以外はもう来ないから」と言って出て行った。
 そういうことじゃないねんな〜。。。 
 ほんまは誰かに聞いてもらいたかっただけ、それだけで今日一日のストレスも解決できるし、移植前の慌ただしさも受け入れることができる。


 思わぬ形で落ち込んでしまった。
 先生や看護士さんの頑張りを知っているだけに今まで怒ったことなんてなかった。
 納得いかんことあってもちゃんと思っていることを話して先生や看護士さんそれぞれの気持ちを確かめ合ってきたつもり。
 転院するといろんなことが起きることを初めて突きつけられた。
 
 でも、そんな気持ちを和らいでくれたのが主治医の先生だった
 ここ病院では患者さんはもちろん、先生や看護士さん達の誰もが心から病気が治って欲しいという気持ちを持って真剣に病気に向き合っている。
 患者さんの身を預っている医者である以上・看護に従事するナースである以上、僕らはプロの意識を持っていつも真剣に取り組んでいる ということを先生の口からハッキリと言ってもらえた。
 ただ、いつも全ての患者さんに対して最高のサポートをしていきたいと思っているが、医療スタッフのみんながみんな全員が完ぺきではないし、そのためには患者さん側に決められた最低限のルールを守ってもらわないといけないし相当な努力も必要である ということも素直に言って教えてくれた。
 先生は最後に、『患者さんは治療中、不安や不満とも闘わないといけないよね。だから思ったことならなんでも気にしないで僕たちに言ってくれたらいいよ。いつでも言ってくれていいよ。』 と言ってくれた。
 先生のおかげでちょっと救われた気分がした。

 今日はむちゃくちゃ日記が長くなってしまったけど、、、
 いよいよ明日はさい帯血移植!!
 ある意味明日からがこの病気とこの移植との闘いが始まる!
 ぜったいに!ぜったいに!ぜったいに!乗り越えて元気になってみせる!!
 新しいお母さんと赤ちゃんに感謝して明日からまた0才からスタートするぞー!
 ということで、今日はここらでおやすみ! Good Job !!

 WBC 1120 PLT 2.3万 CRP 0.2 体温 36.4℃ 
 吐き気・食欲不振、嘔吐、火照り感、唾液の分泌低下

2006年2月21日(火)
DAY −2  TBI 2日目。

 今日は朝にすごい吐き気が出て目が覚めた。でも、もどしてはいない。
 TBIは2日目。ここのところ毎日日課の採血赤血球輸血があった。

 とくに体の中で思い当たる悪い箇所はない。ただ、食欲がないことがメンタル面のすごい大部分を占めていて気分はあまり良くない。
 それでも体調はいい方なので、パソコンにかじりついていた。
 そういや昨日の深夜の女子カーリングはスイスに敗れて日本は予選敗退になっていた。でも今回の日本女子の活躍は、日本のレベルの高さを知らしめたのと同時に日本のカーリング人口up↑↑に大貢献したにちがいない!!

 きのうと同じく2時半からTBIが開始された。
 今日はベッドに仰向けに寝て、体の右左の両側からの2回を浴びた。他の病院では1日2回やるらしいけどこの病院は1日1回の集中型を採用しているらしい。
 感想はヒリヒリ〜。

 持っていったCDは倖田來未のベスト!明日は思い切ってピンクレディーのベストにしようかな〜と思っている♪

 TBIから帰ってくると、なぜか体調が良くなって食欲もすこしずつ増してきた!
 先生いわく順調な方らしい!!

 夜に先生から移植するさい帯血が届いたという知らせと、B型で女の子のものであることがわかった。生着のマーカーとして目印になりやすいらしい。
 女の子かぁ〜。今元気にしているとか何才とかはわからないけど、とにかく新しいお母さんとお姉さんができる。本当に不思議な気持ちや!
 移植の日は存分に感謝して新しい生命を授からないとな〜 (^−^)

 WBC 1360(←ステロイド剤使用のため増加) PLT 2.8万 CRP 0.4 体温 36.8℃ 軽い吐き気・食欲不振、唾液の分泌減少

2006年2月20日(月)
DAY −3  TBI 開始!

 けさの目覚めはよかった。思っていたよりもエンドキサンの副作用が軽く早くひいてきてくれたおかげで、しんどいなりに順調にきていると思う。
 そして今日からTBIが始まる!!

 放射線科に行く前にオフロに入ってトイレもすまして、さあ準備OK!
 外来の放射線科まではクリーン機能が保たれた赤ちゃんとかが入る保育機を大型にした寝台車で運ばれていった。看護婦さんの中では通称「猫バス」と呼ばれているらしい。
 猫バスはビニールで覆われていて中からキレイな空気が出てくるとビニールがパンパンに膨れ上がって風船の中にいるみたいなカンジ。
 TBIを受ける部屋につくとすぐに開始準備。ちなみに最初のCDはモーツァルトにした。すこーし準備に時間がかかったけど横向きになってとりあえず始まった。
 感想はポカポカ。それよりも同じ姿勢で寝ているから頭の下にしている肩がとにかく痛かった。照射は横になっている体の裏表両側から2回にわけて当てられた。

 夜になって体の変化は肌のカサカサ感と軽い頭痛とノドの乾きぐらい。
 まだこれといってしんどさはない。とりあえず良しとしておく、順調順調♪

 ここからは病気と関係ない話〜
 きのう夕方に今年のR−1グランプリがやっていた。M−1に比べると注目度は落ちるけどピン芸人の新人発掘においてはこれほど大きな大会はない!ちなみに去年の優勝者は、ほっしゃん。歴代は、だいたひかる、浅越ゴエ など
 去年の大会にはまださほど売れていなかった長州小力も出ていた。
 とくに優勝候補もいないまま、友近やキャプテン☆ボンバーや2度目のVを狙った浅越ゴエが出ていたけど盛り上がりも欠けてたと思う。でも最後に出てきた新星がダントツで輝きを放っていた!!
 博多華丸!とにかく児玉清のモノマネがウマくてめっちゃおもろかった!!もちろん優勝!
 『アタックチャンスッ!!』 

 それと最近女子カーリングにハマってきた。他にも見入ってる人けっこういるんちゃうかな。今日も接戦の末にイタリアに勝ってあと残すは最終戦のスイス戦!
 勝ち星的に決勝トーナメントに出るには追い込まれているけど、まだ可能性が残っている。
 頑張ってほしい!

 WBC 860 PLT 3.8万 CRP 0.8 体温 37.2℃ 吐き気、ダルさ、頭痛、火照り感

2006年2月19日(日)
DAY −4  今日はおやすみ。

 ガマンしていた。朝から10時になるのをひたすらずっとガマンして待っていた。
 今日は前処置は一休みで、やることは採血血小板輸血バルーンカテーテルをはずすぐらいやった。
 きのうの昼の2時にエンドキサンがおわってから丸一日点滴で電解質を洗い流し続けて、今日の10時でやっとバルーンカテーテルをはずせる時がやってきた。
 ある意味エンドキサンよりも悩まされた思いがあってはずれることが本当に嬉しかった。はずす時は今度は先生じゃなくて若い看護婦さんやった。

 午前中は吐き気がまだ残っていて食欲はあんまりなく、心臓のドキドキ感がとれずに軽い動悸に悩まされた。
 でも先生や看護婦さんからは、なかなかの回復っぷりやでと誉められた。
 この調子でTBIも元気に受けれたらいいんやけどな〜

 夜になると吐き気が完全にぬけて胸のドキドキ感もマシになり、本当にだいぶ回復してきた。
 自覚症状ではとくに何もなく、微熱が少し出たくらいやった。
 ただ、物音に敏感に反応するようになってきたからテレビや音楽やパソコンは極力控えて一日を過ごした。
 明日から最後の治療、大量被爆治療ことTBI(放射線全身照射)が待っている。もうひと頑張りしなきゃ!!

 WBC 1730 PLT 2.4万 CRP 0.5 体温 37.4℃ 吐き気・食欲不振、動悸、かるい血尿

2006年2月18日(土)
DAY −5  前処置2日目

 けさの体調はなかなか好調やった。
 ただ夜中に、ひたすらトイレしている夢を見続けて、看護婦さんが2時間おきに巡回する度に起こされた。

 朝ごはんは調子も良かったので全部食べた。
 のんびりしていると10時ぴったしに2日目のエンドキサンがやってきた!!
 始まると、きのうよりも気分が早めに悪くなってきて前触れもなくあっさり吐いてしまった。朝ごはんの食べすぎやったんかな。
 そして、昼ごはん。何度かチャレンジしようとしたけど、とても食べれる状況じゃなくて、食べようとする以前にまたもどしてしまった。。。
 昼は薬だけを飲んでごちそうさま。

 2時過ぎにエンドキサンの点滴が終わって夕方頃から夜にかけてがしんどさの絶頂期やった。
 何にも食べてないけど吐き気がひどくて、必死でもどすのを食いしばって我慢したせいかなぜか奥歯の全部が痛みだした。虫歯の痛みじゃなくて抜歯したときのような痛み!ジンジン痛む。。。
 どうしても我慢できんかったから吐き気止めといっしょに痛み止めを点滴で落としてもらった。
 すると、痛みもひいてきて眠気も増してそのまま寝入ってしまった。

 夜ごはんは1割ぐらい食べたら、体が全く受け付けへんくてほとんど残した。

 とりあえずエンドキサンがおわっての感想は、吐き気が今まででNO.1で、とくに熱も出んかったからしんどさは普通かなぁ。
 明日は導尿がはずれて、1日なんにもない日。

 WBC 1970 PLT 3.9万 CRP 0.2 体温36.8℃ 吐き気・食欲不振、嘔吐

2006年2月17日(金)
DAY −6  前処置開始!

 今日からついに移植の前処置が始まった!
 朝ごはんを食べてすぐにオフロへGO!

 あがってすぐに先生と看護婦さんが集まってエンドキサン投与の準備を始めた。
 そして、あっさりとバルーンカテーテル挿入作業(おしっこの管)を開始。その場では誰も恥ずかしがっている人はいなかった。
 入れた感想だけを言うと、思っていたよりもすんなり入ってくれた。でもチクチクして違和感たっぷり。
 心臓に負担がきやすいため体には心電図をつけて、点滴にも完全自動制御された機械がとりつけられた。
 そこで エンドキサン の登場!!色は無色透明(薄めてるからあたりまえか)、これを4時間で落として2日間のコースをやって体の中に入ってくると人の造血器官(骨髄)がスカスカになるらしい。。。
 そのまま静かに前処置が始まった。もう後戻りはできへん、前に進むだけ!

 昼ごはんはとくにエンドキサンの影響もなく完食することができた♪好発進!

 でも昼過ぎになってなんとなくムカつきが出始めて、時折しゃっくりが出るようになった。するとトイレをすました時に大きなしゃっくりと共に吐き気が満開!
 入院以来、初めてもどしてしまった。。。(_ _ #)
 それでもそれ以降はとくにヒドイ吐き気はおとずれずに今に至っている。
 他の症状としては、すこし胸のドキドキ感があってたまーに不整脈が出ているらしい。気分はそんなに悪くはない。
 あとは、とりあえずカテーテルからくる妙な残尿感ぐらいかなぁ。なんかずっとおしっこをし続けてるみたいな感覚やな。
 これからどんな症状が出るんやろう。

 夕方前に姉が来て無菌室生活用の飲み物や冷えピタを買ってきてもらった。これで準備万端!
 夜ごはんは、昼にもどしてしまったから6分目ぐらいに抑えて食べた。


 明日以降もさらに気を引き締めていかないと!

 WBC 1220 PLT 5.3万 CRP 0.2 体温 36.8℃ 吐き気・食欲不振、嘔吐

2006年2月16日(木)
女性強し

 今日は明日から行われる前処置の大量エンドキサンの説明&尿道カテーテルの話でかなり盛り上がってしまった。。。
 明日から始まるエンドキサンは膀胱にダメージを与えて出血性膀胱炎になる怖れがあるため、うちの病院ではおしっこの管を通さないといけない。この出血性膀胱炎というのがなってしまうととっても痛い症状らしくて予防のために全員絶対にやるらしい。そりゃあやらずに済むならやりたくないけど、まぁ炎症予防のために仕方なくやるしかないと思ってた。
 そこで驚いたことが、この処置をやるのが研修医の女医さん!!恥ずかしがってられないけど、なんかなぁ。。。
 ということで昼間、先生に事前にどんな風にするのかと痛さはどうなどの話を聞くことになった。
 先生の話によると、この処置は女性の場合は普通看護婦さんがやるけど男性は先生が担当するらしい。 そして、女性よりも男性のほうが道のりが長いからやっぱり入れる痛みも長いらしい。とにかくいいもんじゃないってことだけはよーく伝わってきた。。。
 経験者の大半の感想は気持ち悪いという意見が多いらしくて、ひょっとしたら実は気持ちよかったけど恥ずかしくて言えなかった人っていないんかなぁと思って先生に聞いてみたけど「そんな人はおらん」の一発回答やった ( ´Д`)=3ハア やってのけるしかないみたい。

 すると話はなぜか出産の話になって、陣痛の痛みがどれだけ痛いかの例え合戦になっていった。そこで初めて知った驚愕の事実を聞いた。
 出産の際に赤ちゃんは普通そのままでは出て来れないものであって、ほとんどの妊婦さんが赤ちゃんが出やすくなるために出産中に麻酔なしであそこをカットされるという。これは驚かされた!知らんかったのはやっつぁんだけ??
 どうやらカットする理由がちゃんとあるみたいで、そのまま生んじゃうとあそこがもっと大幅に裂けてしまうからあえてカットするっていう理由と治りも早くてスムーズに出産できるという理由かららしい。本当に知らんかった。。。 
 しかも大抵の妊婦さんが麻酔なしでカットしてもいつカットしたのか気付かへんくらい陣痛のほうが痛いっていうのも聞かされてさらに驚いた。これは女の人の間では常識の事実らしい。他の男の人も知ってるもんなんかなぁ。
 そう考えると改めて女性のパワフルさを思い知らされたのと同時に、なぜかガンバって移植を乗り切ろうという気持ちが湧いてきた。
 母は強し。それに比べて、男って子供やねんな〜と思った。

 今日は久しぶりに検査があって久しぶりにクリーン病棟から出て外来の方までいけた。今日受けたのは放射線のシュミレーションがあった。
 これは何をしたのかっていうと肺の位置や体の大きさを測定して放射線をあてる位置を確認する作業。
 肺は他の臓器と比べてモロにダメージを受けるらしいくて、そこだけ放射線量を減らしてあてるための測定作業やった。
 すぐにおわって、これで移植前最後の外の世界。あっさり外界とさよならしてきて病室に戻った。

 あとの時間はひたすら友達に手紙をカキカキ書きまくって一日を過ごした。
 いよいよ明日から移植前の前処置が始まる。dokidoki !!

 体温 37.0℃ 体調良好・食欲旺盛

2006年2月15日(水)
デジカメ 

 今日も体調良好♪食欲旺盛!よく食べてよく運動できてる!

 今日はデジカメでいろんなものを撮って楽しんだ。
 きっかけは昼過ぎにいとこが来てデジカメ専用の充電器&充電池を買ってきてくれたから!
 これで移植にむけていろんな写真がとれる!
 試しにきのうもらったカエルの置物を一枚。

 今日はそれだけ。

 WBC 1420 、PLT 7.8万 、CRP(炎症反応) 0.2 、体温 37.1℃  体調良好・食欲旺盛



2006年2月14日(火)
バレンタイン&誕生日

 今日で23才。看護婦さんに日付が変わるときに「おめでとう」と言われて誕生日を迎えた。
 今までの誕生日は周りの人から「おめでとう」という言葉を言ってもらいたかったし、それがあたりまえやと思って喜んで迎えていたけど、今年からは誕生日を違った気持ちで迎えるようになった。

 今年は入院中やというのに、バレンタインということもあってチョコレートといっしょにいろんな人からプレゼントが届いた。
 まず、大きな小包で届いたプレゼントがピアノの先生からの陶器でできたカエルの置物のプレゼント。手紙つきで説明があった。カエルは家にかえる、病気が治って元気にかえる、という意味が込められていて幸運を運んでくれるお守りらしい。めっちゃ表情が豊かでなんとなく愛着がわいてしまいそう。
 さらに友達からはケツメイシのDVD「ケツの穴 〜入門編〜」や友達おすすめの本が贈られてきた。
 担当の看護婦さんからもバースデイカードをもらった。
 研修医の先生からは手紙と平安神宮のお守りストラップをもらった。ストラップは院内では携帯が使えないから「みわわ」に飾りつけることにした。
 昼過ぎには姉も来てくれて、光学式の新しいマウスとケーキを買ってもってきてくれた。
 しかも、またもや登場ケツメのDVD「ケツの穴 〜入門編〜」!!いろんな人に欲しいと言っててなんと2枚に!どっちのパッケージから開けようか考え中♪♪笑 かぶっても欲しかったからほんと嬉しい!
 メールもけっこう届いてたよな〜

 まさかこんなに祝ってもらえると思っていなかったから驚いてしまって、なんか本当にもう、みんなに感謝してる!!(^ー^)


 やっぱり今日は感謝する日やねんなぁと思った。

 やっつぁんは今月の23日に、さい帯血移植を迎える。
 さい帯血というお母さんと赤ちゃんの絆から新しい生命をもらおうとしている。なんか凄いこと。そりゃあ、血液型まで変わってしまうねんから。
 もちろん、すごく感謝をしている。これも大きなプレゼント。よく臓器・骨髄移植を行った人は、移植の日を2番目の誕生日として大事にする。
 やっつぁんもみんなと同じ気持ちでこれから2月23日という日を感謝していくと思う、新しい誕生日として。
 

 そんなふうに考えていると、自分の誕生日のことも思いなおしていろんなことを考えてしまう。
 移植日は感謝する日であって、誕生日は祝ってもらう日??なんか違う。
 よーく考えてたら、誕生日も親が生んでくれた大事な日であって、感謝すべき日 ってことに気付いてしまった。
 そしたらなんか急に、生んでくれた母親に「ありがとう」って言っておきたくなった!
 ここでは恥ずかしくて書けへんけど(^^) これからは感謝の気持ちを持って誕生日を迎えていきたいなと思った。

 今の気持ちをうまく表されへんけど、何かが少しわかった良い一日やった。

2006年2月13日(月)
モニター

 今日は採血の多い月曜日。WBC1280、PLT12万。気分は日に日に良くなってきている♪
 毎週月曜にやる検尿・便とノドの細菌検査。

 昼過ぎに先生方の回診。
 日課になってきたバイクマシンでの20分間こぎこぎ=3 =3
 あとでまわってきた看護婦さんに 『バイク必死にこいでいたね〜モニターで見ていたよ』 と言われてそんなところにもカメラのモニターが作動してるんやと驚かされた。
 考えてみたら今の個室にもカメラがついている。気にしなければ忘れてしまうけど常時何かあったときのためにモニターで中継されていると思ったらヘタなことできん。。。常時カメラってあいのりのメンバーもこんな気分なんかな〜(全然ちゃうけど) どっちかって言うとネットアイドルやな!看護婦さん対象の!(^□^)

 トリノ五輪で今日も日本勢が苦戦。女子ハーフパイプで今井メロが転倒して担架で運ばれてた。。。兄弟して夢届かずやった、でもまだまだ若いしこれからこれから!
 でもアメリカ勢のエアーの高さや技を見てしろうと目から見ても格の違いをまざまざと見せつけられた。。。あれは別物やろ〜
 期待はやっぱりスピードスケート男子と女子フィギュアだけ!?
 がんばれ日本!!

2006年2月12日(日)
天気

 日本勢がトリノで苦戦している(・ε・;)
 今日の予定は何もなかったので朝からテレビを見ていた。日曜ともなるとスポーツが目白押しやね。
 五輪、野球、マラソンといろいろやっていた中、一番見入ってしまったのが、ラグビー日本選手権の早稲田 対 トヨタ自動車。前半から大学生No.1の早稲田がまだエンジンのかかり切らないトヨタをリード。後半は接戦!!最後はミスの多いトヨタにつけ込んだ早稲田が首の皮一枚のところで逃げ切って勝利した!!
 早稲田ほんとに強い!大学生が社会人に勝つのは18年振りの快挙らしい。ほんとすごかった。

 昼過ぎにトレーニングマシンのバイクで20分ほど運動をした。
 ちょっと張り切りすぎて疲れて自分の部屋に戻ってきて、横になってテレビを見ながらゴロゴロしていたら、看護婦さんにシャキっと起きてテレビを見なさいと一喝されてしまった。
 けっこう移植前や最中になると自分の自己管理・自己責任が強く要求される。小さな子供もやってできていることだから当然のように大人でも看護婦さんに叱られる。なんかお母さんに怒られているみたい。。。
 でも先生や看護士さんが患者さんの病気を治すために一生懸命考えて治療してくれたり、看護などのサポートをしてくれているのだからこそ、病気を治すという意志がある以上は患者側も最低限決められたルールや日課は守らないとあかんよな〜、と改めて考え直した。それが礼儀なのかもしれへんしな!

 そういやこの日記も体調のいい時は病気や治療のことに関してほとんど書かなくなるよな〜、とちょっと反省。

 今日の体調はきのうに比べると明らかによくなってきてて、食事も食べれるようになっていた。
 点滴も慣れるまで大変やろうけど、『みんな点滴台にいろんな名前をつけて親しんでいっしょに生活しているよ』といろんな人から言われたから、点滴台に『みわわ』と名前をつけてみた。実際に呼ぶかはわからんけど。

 明日から低菌食が再開されてごはんにラップがかかって出てくるし、持ち込みの食べ物が制限されてしまう。移植部屋に入る頃の食事に比べたらまだまだ制限も少ないけどまた明日から頑張らないと!

 さいごにきのうに続くプチニュースが。きのう生まれて初めて一面を完成させたルービックキューブの6面そろえに果敢に挑戦していたけどあえなく断念してネットで攻略法を調べてみた。
 ありゃあ、攻略法を知らないで6面制覇できる人は天才やで。もしできたら数学の教授になれることがわかった。偶然にやっていたらできると信じていたのに。。。
 それで、難しい説明文をずっと眺めること2時間かけて、、、 見事6面完全制覇!!攻略法を見ながらとはいえ、もちろん人生初のルービックキューブを攻略ができて満足な一日やった!

2006年2月11日(土)
ケモ終了

 朝方早く、トイレに目が覚めてなんとなくテレビをつけたら偶然にトリノ五輪の開会式を見ることができた♪
 聖火が点灯したらまた寝ようと思ってしばらく見てたら、まだ聖火来ないまだ来ないで延々とテレビを眺めて待っていたら聖火がついたときには朝の6時半くらいになってた。もちろんそれから2度寝。

 朝はきのうからの微熱が続いていて、気分はあんまりよくなかった。
 そして、昼前にやっとこさ小ケモが終了して、これで解放の身や〜!と思って喜んでいたら続いて水(電解質水溶液)の点滴がやってきた。
 水のパックには『今日の22時まで』と書いてあったから、点滴ももう少しの辛抱と思っていたら。。。新事実を初めて知らされた。やっつぁんは今まで知らなかったことを知った。
 このカテーテルからの点滴は移植が終わって外泊ができる頃まで、体内水分の浄化や栄養補給や抗生剤を打つためやルートが詰まらないようにするため などなどの理由で、延々と常に水か何かを流し続けるということに初めて気付かされた。
 知らんかった。。。精神的にちょっとやられてしまった。この点滴を落としている間の体の水っぽさが苦手だっただけに驚かされた。
 でも慣れるしかないから、また明日になればマシになってくるはずと自分に言い聞かせながらも、転院後初のご飯の食べ残しをしてしまった。悔しい。。。

 とにかく、これで前処置まで体休めることができるから移植本番に向けて気を溜めておかないと!!

 一つどうでもいいようなプチニュースがあって、生まれて初めてルービックキューブの一面だけをそろえることができた!
 目標は入院中に全面完全制覇!! 道のりは果てしなしいぞ。

2006年2月10日(金)
血だくさん

 けさの採血は半端なく多かった。さい帯血バンクに送るHLA確認検査用と普段の採血が加わって4・50ccほど抜かれた。小さい試験管10本分くらい。
 先生が採血する際にちょっとこぼして手が血まみれになっていた。

 ケモ3日目。今日が一番気分が悪かった。
 先生達は今回の量はさほど大した量じゃないと言うけれど、けっこうまいってる。軽いと言われると余計に気分が滅入る。
 移植の前処置が大丈夫かな〜と心配されていたけどその時はその時。今は今で十分気持ち悪いことがわかって欲しかった。。。言い訳するなら覚悟が違うから移植はまた別物。

 昼間オフロに入る前と夜ごはんを食べた後に、カテーテルの差込口から出血があった。血がタラタラ。
 まだしっかり止血できてないみたいやから、何度もイソジンで消毒して結局ガーゼでの止血に逆戻りになった。
 もうそろそろ血小板も下がってくる頃やから大事に扱わねば!!

 今夜はトリノ開幕!これからスポーツが熱い季節が始まる!

2006年2月9日(木)
小ケモ2日目

 すこーし気持ちが悪い。カテーテルを通した胸もズキズキ痛む。ごはんはこの病院に転院してからいまだに完食が続いている。
 ここのところ毎日のようにしている採血ぐらいで今日の予定はとくになかった。
 ちなみに、WBC(白血球)1850、PLT(血小板)15万。


 むかつきがあるから元気もなくごはんを食べる時以外はほんとに静かに寝ている。
 昼間に「チャーリーとチョコレート工場」のDVDを見た。けっこうおもしろかった♪ジョニー・デップがちょっと気味悪かったけどいい役やった。

 夜から腸内殺菌の飲み薬ファンキゾンシロップが出てきた。
 見た目がまず気持ち悪い〜やまぶき色のペンキみたいで、ニオイがちょっとやばい。一人でよう飲まんかったから看護婦さんをわざわざ呼び出して説明をしてもらった。どんな味なのか聞いてみると「味は、甘マズイよ♪」
 お世辞抜きで、甘マズかった。これからしばらくずーーーっと毎食後飲まないとダメらしい(>_<;)タイヘン!

2006年2月8日(水)
IVH挿入

 今日はIVH挿入の日。明らかに痛そう。
 朝の10時からと午前中に始めることになってて1階の処置室まで先生と2人でせかせか行ってよろしくお願いします。
 執刀医は小児科のベテランの先生。IVH挿入は専門で任しておいてという敏腕の先生らしい。埋め込む場所はずっと首からだと思ってたけど右鎖骨の下あたりから入れる皮下トンネル方式。(←感染症にかかりにくい入れ方)
 「麻酔の針を刺す時がたぶん一番痛いですよ」 まさにその通りやった!
 手術(?)中は研修医の女医さんも横についているみたいで、先生からレクチャーを受けながら進んでいった。
 ベテラン先生「これが大胸筋だね。それでこれが今から通す血管」 女医さん「すこし細くないですか??」
 ベテラン先生「いや、若くて十分太い血管だよ」 
 処置中に誉められてなんだか嬉しくなった。カテーテルも素直に入ってくれてとくに問題もなく30分ちょっとくらいの早さで無事に終了した。
 感想は、麻酔が一番痛かったくらいで肩のお肉が多少引っぱられた感覚があるくらい〜麻酔は正座して足の痺れた感じが肩付近をおおってるような感覚やった。
 病室に戻って看護婦さんにあっさり終わったことを話すと、相当先生の腕が良かったのね〜と言われた。どうやら外科的な処置には恵まれているみたいや!ベテラン先生ありがとうございます♪

 3時のおやつの時間に、主治医の先生らと担当看護士さん、やっつぁんと保護者として姉の6人で移植に関する説明と移植前の最終意志確認が行われて、移植同意書にサインをした。
 そこで一つ初めて気付いたことがあって、前の病院でキロサイド大量療法を2回やったけど、そのときの主治医の先生が「あらしい療法をしましたので」とキロサイド大量療法の話を持ち出す度に「あらしい、あらしい」と言うから先生は「荒しい or 粗しい」という意味で使っているんやな〜と勝手に理解していたけど違うかったことに今日気付いた!
 「あらしい」というのはキロサイド大量療法をさす「Ara-C」の略称で「アラ・シー」と呼んでいたっていうことがわかって一つの疑問が見事解決した。先生かわった表現するな〜と思ってただけにこの勘違いには、まじめな話の説明中に一人ニヤニヤしてしまうはめになってしまった。

 5時から移植前処置前のキロサイドダウノマイシンによるケモ(化学療法)が始まった。これは前回のケモの6割程度の量らしい。
 あいかわらず少し気分が悪くなる。。。3日間のガマン!!

 夜の担当してくれた看護士さんが同い年っていうことがわかって、いろいろ看護士1年生の現状を聞かせてもらった。
 どうやらこの病棟には同じ1年生は2人いるらしくって2人仲良く励ましなぐさめ合って頑張っているらしい。たしかにこの病院は厳しさはそれなりなのかもしれないけど車を持っていないともの凄い交通や生活に不便な病院やからなぁ。スーパーまで食料を買いに行くのに自転車で片道20分、帰りで30分以上かかるって。。。病院前にある駅もモノレールで1時間に3本ぐらいしか出ていないくらいの田舎。ほんとかわいそうな看護士さん達。。。
 このクリーン病棟は他の科とは違って、長く働いている看護士さんが多いみたい。他の科では5年目の人ですら上から数えたほうが早いというくらい移り変わりが激しいのにこの科は特別らしい。それだけ責任と知識と経験がいる科なのかもしれない。
 とにかく同世代どうし話が合う人がいてすこし安心した。「この科の患者さんで”ジャーナルスタンダード”って言って通じたの初めて!」とすこし感動されてしまった(^^;)
 だんだんこの病院にも慣れてきたかな。
 

2006年2月7日(火)
まるく

 軽いを反対から読むとイルカ〜♪マントを反対から読むとトンマ〜♪くるみを反対から読むとミルク〜♪車を反対から読むとマルク↓↓ (´ Д ;)
 ということで今日は移植前最後となるマルクの日。。。きのうの夜に急に「明日やるよ」って言われた。先生ずるい。

 今回も研修医の女医さん。まさか2週連続で抜かれるなんて思っていなかった。。。
 でも今日はマルクが行われるまでの状況が今までと違うかった。
 実は今日は2回目のネオラール(免疫抑制剤)の試験日。前回せっかく吐き気に耐えて飲んだのに他の薬のせいでグレープフルーツみたいに促進作用が出てしまったからやり直しをする予定になっていた。
 それが今日やって、朝の9時に薬を飲んだ。期待通りに気分が悪くなってそのまま2度寝。。。ぐっすり寝ているところに先生達がやってきてマルクが開始された。
 麻酔は相変わらず痛い。だんだん目が覚めてきて、いざマルク!! 「はい抜きますよ〜」 えっ!! 痛くない!と言うよりも、もう終わったんですか!? 先生の上達っぷりに感動した。1週間のうちにどこで何を習得してきたんやろうか。先生に向かって「先生上手になったね」と褒めてあげたら嬉しそうに喜んでいた。
 それでそのまま、また寝た。

 他に検査はとくになく、くつろいでテレビを見ていたら昼の番組で「有頂天ホテル」が取り上げられていて、その中で「オダギリジョーがよかった」というコメントが出てきた。
 あ〜オダギリジョーね。えっと出てたっけなぁ。。。う〜ん、、、どこに??筆務係のおにいちゃん?? なにぃーー(((゜□゜)))ーー!! 三谷幸喜ワールド炸裂。。。ぜんぜん気付かんかった。
 よくよく考えてみたらすこーし面白く思えてきた。ダメやったのは映画館で見たせいもあるかも。。。最近勢いのあるテンポのいい映画ばかりを観てきたからついつい期待が高まって物足りなさを感じたけど、もともと三谷幸喜の作品は映画館で見るよりもゆっくり家で見て楽しむものが多かったような。それでいて観た後に噛みしめて振り返ってみておもしろかったな〜って。たしかに映画館で他のお客さんで一人だけ別のポイントでウケテる人がいたから変に冷静にさせられて観ていた部分もある気がする。
 期待が大きいことも実力ありきでの話やし、、、でもやっぱり映画である以上期待に応えて欲しかったって気持ちもないとは言い切れない(^^;)。とにかくDVDが出たらまたもう一度ゆっくり観てみよう。

 明日は治療開始以来初のIVH(カテーテル)挿入が待っている。明日の今頃は首にパイプが入ってるんかな〜

2006年2月6日(月)
雪のち雨

 今日は朝一番に歯科受診から。外は吹雪くほどの雪やった。歯科では親知らずを抜いたところの最終チェック。ついでに軽く洗浄して 問題なし!! キレイにカサブタができてきているからいつでも治療を始めても大丈夫との太鼓判をいただいた。抜歯することになったときはどうなるかと思ったけど、わりと歯並びよく生えてたことと、なんといってもキレイに抜いてくれた腕のいい先生のおかげやった♪

 午後過ぎまでとくに検査もなかったからきのう買ってきたDVDを見る。人間お気に入りの音楽を聴くってことは大事で心や体にとってもいいことやなぁ。

 そして午後、3時半に超音波検査室でお腹のエコー。これが待ちに待たされて倒れそうになった。というのも昼ごはんがエコーが終わるまでおあずけやって、すきっ腹の状態でお風呂に入ってふらふら。
 ジェルをたっぷりぬられてお腹が冷えそうになる。でもこれもあっさり終わった。あまりにおなかが空き過ぎて病室に戻ってからご飯がずぐにきたけど力なく寝入ってしまった。
 今日の検査はこれだけ。

 夜、来年度の大学の休学届けを出すために手続き方法が書いてある書類を眺めていたら 学生証が必要 と書いてあることに気付く。
 そういや昨日映画を見に行った時にサイフの中には学生証がなくて大人料金で見た。どこにやったんかな〜と考えているうちに自宅が怪しく思えてきた。入院して以来、学生証なんて見ていないし、休学届けの提出期限は2月末!それに土日に帰ってみたカンジでは人目につくようなところには置いてなかったから姉やいとこに頼むのは無理と判断!!
 ということで、外出許可をもらって帰ることにした♪
 だけど外はどしゃぶりの雨。。。たしか朝は雪やったはず!? 移動手段は病院に停めていた原チャ! 看護婦さんが知ったらなんて言うやろww
 しかーし、強行突破!!雨の中、自宅まで時速50キロoverで直行♪ほんと寒かった。そして家には学生証がなかった。。。
 おかしいな〜と思いつつ、姉に電話してみると 「あんたの学生証?? 持ってるで♪」  ( ̄□ ̄;)))
 入院するときに渡していたことをすっかり忘れていた↓↓ さらに帰りは雨の勢いがレベルアップしていた ( ̄  ̄ ;)
 ということで、今日もクッタクタ☆ モーツァルトに癒されてまた明日〜

2006年2月5日(日)
観たり聴いたり食べたり

 寒い。この家はほんと寒い。ちゃんと着込まないと絶対に風邪をひく。だって室内で白い息出るくらいやもん。
 今日で外泊2日目!!朝ごはんはさみしくコンビニで手っ取り早く済ましておでかけ!

 今日は朝から家の近くのマイカルで映画を見に行くことになっていた。本当は一度一人で映画を見てみたかったから一人で行くつもりやったけど、昼ごはんを食べに行く約束していた友達2人が一緒に映画につきあってくれることになって一緒に観に行った。
 観たい映画が2つあって、『THE 有頂天ホテル』 と 『博士の愛した数式』
 すこーし「ハリーポッター」も観たかったけどハリポタのDVDを集めている友達に借りることにして見送った。
 けっきょく友達も観たがっていた『THE 有頂天ホテル』を3人で観た。
 感想は。。。うーん、、、凄い豪華なキャストやな〜。ところどころ笑えるポイントがあって、さあこれからという気持ちになって、終盤どのあたりからテンポアップするんかなぁと思っていたらそのまま終わってしまった!というのが本音。
 ラジオの時間の方が好きかも。

 昼ごはんは高校の近くの高級住宅街の側にあるおいしいと評判の「MACKEY」というスパゲッティ屋さんに行った。
 店に着いたのが2時過ぎぐらいやったけど30分ほど待たされるくらいの繁盛っぷりやった。
 初めて来たからとりあえずランチセットを頼んだ。出てくるサラダや野菜は全部有機野菜を使用しているみたいで、セットについてたサラダが今までに食べたことのないほのかに土のかおりがする新鮮でおいしいサラダやった。さらにパンプキンのポタージュが濃厚で水筒に入れて病院に持ち帰りたくなるほどの味わいやった。
 肝心のスパゲッティ。これがまたモチっとした食感のあるプリプリのパスタで、ボリュームも満点、味も満点やった♪♪
 食後のデザートのプリンもまろやかなカスタードプリンでウマかった!
 食事中、後ろのテーブルのお客さんが帰る子供がクルクルまわって楽しそうに遊んでいた。あれはたぶんライブドアオートごっこやったんやろな☆
 すると、食事も終わってゆっくりくつろいでたらキッチン(?)のほうから店長さんらしき人の大きな声が聞こえてきて
 「今入ってきてもらっているお客さんは30〜50分くらい待たして入ってきているお客さんやで!だいぶ時間を待たしてる!後でお客さんに名詞配っておいてくれ」という声が丸聞こえで聞こえてきた。
 さらに、「きのうも神戸や和歌山と遠方から来ていただいただろ!雑誌に紹介されて遠いところからも来て頂いてくれている!」 とまあ、従業員を奮起させるような喝が入れられていた。とにかく大きな声で聞こえてきた。
 やっつぁんら3人は近場から来てるから挨拶に来られたら恥ずかしいなぁ〜とか話をして盛り上がっていた。でも、食事がすんでから退店するまでの間、名詞も何にももらえなかった。。。あの丸聞こえの声はなんやったんやろうなぁ。。。
 ま!おいしかったからいいけど♪(^^)

 夕方にはもう一つのバイト先のベーカリーレストランに顔を出しに行った。
 働いているメンバーが様変わりしていて、一番驚いたのが店長が変わってたこと。でもちゃんとみんなに移植頑張ってきますと言ってこれた。
 帰りにCDショップに寄ってって、ずっと欲しかった ケツメイシのライブDVD『ケツの穴 〜初級編〜』 入門編を差し置いて買っちゃった。。。さらに、DVDの『ウォーターボーイズ』 スウィングガールズももっていて、邦画で一番好きな映画だったからつい。 そして、生誕250周年記念に衝動買いさせられた 『ベスト・モーツァルト100』 胎教にいいと言われているからTBIを受ける時や治療中に体にいいかな〜と思って買ってしまった(^皿^)>
 どれも全部早く見たい聞きたいけど、久々の外泊ともあって今日はほんとにお疲れモード。やっとこさ病院に戻って来てくたばりそう〜〜
 移植前さいごの外泊はなかなか楽しめたと思う。明日から治療モード再突入〜♪

2006年2月4日(土)
外泊

 今日と明日は、移植前さいごになる外泊!
 朝の採血がおわるまで朝食は食べちゃダメって言われていたのに、すっかり忘れていて完食してから気が付いた。ごめんなさいと先生に謝ったら「血糖値を計りたかっただけで、今度でもできるからいいですよ」と優しく許してくれた。先生男前!!

 昼前には外泊GOサインが出て、自由の身になったけど「さい帯血のページ1」が仕上がったからアップするためにパソコンに向かってせっせと作業をしていた。
 病院を出たのは3時半。外は粉雪がチラついてた。やっつぁんが外泊する日はわざわざなぜか寒波がやってくる。普段あったかーい病院で過ごしてる入院患者にとって今年の冬は非常に厳しい。。。 しみじみ
 
 今日の外泊も姉夫婦にお世話になった。久しぶりにめいっ子(2才11ヶ月)に会うとウリボウみたいに突進してきて思いっきり抱きつかれた。ビックリするくらいになつかれてずっと相手にされた(^^)
 夜メシはバイト先の焼肉屋さんに顔を出しに行くついでに食べに行った。お肉っておいしいね。
 めいっ子ちゃんは店の中でも大ハッスル!!とうもろこしを食べては (` ∀ ´ )ウマーイ♪ と発狂して、おもちゃがもらえると聞いて(` Д ´ )オモチャァーー!!と興奮。。。帰り際にガムorアメがもらえるんやけど、アメをもらった瞬間にエイっと捨ててガムを手に握りしめてた。小さい子はほんとに元気で自由気ままやなぁと関心した。
 ワガママと元気お人なつっこさは本当に一級品やった。

2006年2月3日(金)
移植3週間前

 今日の受診は3つ。
 最初に呼ばれたのが歯科受診。きのう親知らずを抜いた後の確認と洗浄をしに検診。しっかり血も止まっていて痛みもほとんど残っていなかった。ほんと抜く先生の腕前がよかったからに違いない♪
 問題なく歯科受診がおわった。また月曜日に来る予定。

 次が耳鼻科受診。これまた問題なく鼻周りのレントゲンを先生が見て「とってもキレイですね」とほめられるくらいやった!

 最後に放射線科の前処置でのTBI(全身放射線照射)の説明を受けた。
 目と肺が他の臓器と比べて放射線に弱いらしいから、形を測定してその部分だけを放射線の量をカットしてくれるらしい!科学医療の進歩に驚かされる。
 担当の先生はリスクと効果をていねいに説明してくれた。1日1回30ガロンを移植日当日までの4日間のコースで計120ガロンの放射線を浴びるらしい。人が一生(80年)の間に浴びる自然界の放射線量はおよそ0.2ガロンらしくって、実にその60倍のもの放射線を当てるらしいから数字を聞いてみてスゴイの一言!
 これで今日の検診はおしまい。

 病室に戻って昼ごはんを食べて歯をみがいていると、先ほどの放射線科の先生がわざわざ病室まで来てくれて重要なことを言い忘れたので来ましたと言って、不妊の話をしてくれた。ほんとにていねいな先生でちょっと安心して受けられそう!
 その後担当看護士さんの付き添いで、移植部屋の見学会を受けることになった。思っていたよりは開放的で無機質な個室だったから少し驚いた。ここで移植かぁと感心して見てた。たぶん野球のWBCを食い入って見てるんやろなぁとも思いながら。。。

 夕方にトレーニングマシンの説明を受けて一日20分までなら使用していい許可をもらった。さっそく設置してあるバイクで20分間こいでこいで40kcalを消費した!久しぶりのいい運動になった(^□^)
 そんな元気な姿を見てか先生が土日の外泊の許可を出してくれた♪移植前さいごの外出になると思うからいいもん食べておかないと!!

2006年2月2日(木)
親知らず

 今日は一日中ハードな検診スケジュール&治療で大変やった。
 まず、朝の9時晩の9時と一日に2回にもわたって苦しめられたのが免疫抑制剤のネオーラル(50mg×3錠)。日記を書いている今も胸がムカムカする。この薬は移植後の重篤なGVHDをコントロールするための免疫を抑制する作用があって、今回は試験的に飲んでみて血中にどれだけ作用するかを検査するらしい。
 朝にこの薬を飲んで、まだ眠気が覚めていなかったこともあってついつい眠ってしまった。それからしばらくして歯科受診のために起こされて外来の病棟に歩いて行っていると、胸がムカムカ、体がポカポカ火照ってきて今にも吐きそうになってしまった。後になって先生に聞いてみると、この薬を飲むとまさにそんな症状が出るみたいで、「もしこの薬が体に合わなくて飲めないということになったら、移植自体ができなくなってしまうよ。だってこの薬しかないから。」とバッサリ言い放たれてしまった。。。
 しばらく飲んでいくうちに慣れてくるらしいから今はガマンガマン!

 歯科受診でエライことになってしまった。じつは、上の歯の両奥歯(親知らず)の2本が日本代表クラスの虫歯であることがわかって、学校の保健室に貼ってあるポスターにも載せられる立派な虫歯でもあることがわかった(_ _ ; )。。。ほんとただただ反省。。。ダッテミガキニクカッタンダモノ。
 即日抜歯をすることが決定して、ほんと急遽な治療やったから受診の順番も飛ばされてしまった。この順番を待っている時、抑制剤の副作用で気分はガタ落ち↓↓抜歯宣告のダブルパンチで最悪やった。。。
 それで、歯を抜いてもらった先生が実におもしろい先生だった。一人前の患者さんが小さな子供で、そのあやし方がとても上手で子供慣れをしていた。こういう職業柄、子供の対応がうまくなるのは当然だけどそれを考えても見てて関心するくらいのあやしっぷりだった。
 特に驚いたのが、この先生おもしろいだけじゃなくてものスゴーく手際のいい先生やった。まず麻酔を打って歯を抜き始めてからものの30秒ほどで1本目を抜いてしまって、もう一方も1分ほどで片付けてしまった!!めちゃんこ早かった!!驚きの白さアタックも超えてしまうビックリな素早さやった!
 すごく感心して先生と話していたら、さいごに「スゴイ腕の先生が大学病院にいたって、知り合いの歯科衛生士さんやいろんな人に話しておいてね♪」と言って、ちゃめっ気たっぷりで見送ってくれた。あの先生は絶対衛生士さんにも人気があるに違いない! ☆(゜ ▽ ゜ )

 病室に戻ってきて、歯が抜けた後の出血にも悩まされた。抑制剤の副作用はまだ続いていて気分は優れない。
 歯を抜いてからずっとガーゼをかんでいるけどなかなか血が止まらなくて、だんだんアゴが疲れてくる、しかも昼ごはんも食べれない。だから気を紛らわすために寝ることにした。
 3時過ぎになって眼科受診に呼ばれた。口の中は相変わらず血だらけ。
 視力検査から眼底検査。検査に使うメガネはよっぽどおめでたいパーティーにでもかけないだろうと思われるスーパーおもしろメガネやったから、みんな真剣に検査を受けているのを見てちょっと笑いそうになった。ってやっつぁんも受けてる時は真剣やったけど!笑(^^)
 眼底検査を受ける前に瞳を開く目薬をさしたせいで、その後しばらく世界がまぶしかった。看護婦さんがほんと輝いて見えた。

 次に副鼻腔のレントゲン。。。あっさり終わって、病室に戻って一息ついていると次は心臓エコーに行くよと先生と同伴。まだ検査あるんデスカ。。。
 ほんとこれ嫌い。心臓を見る際にとにかく乳首をいたぶられる。ゼリーをぬってグリグリと気持ちよくもなんともない!(` ε ´) ほんと乳首が泣いている!!

 無事今日の任務が終了してベッドでグッタリ。
 夜ごはんは流動食としてオカユが出てきた。おいしかった。一日を締めくくるおいしい恵みの味やった(^0^)

 今日のべすとおぶざトピックは親知らず。
 名前の由来どおりに親がいなくなってしまったこの年になって抜くことになってしまった。
 昔の人はたいした名前をつけるなぁ〜と感心させられる。やっつぁんには親と呼べる人はもういないけど、大切な家族はちゃんといる。今はすごく心配をかけているから、早く元気になって見せてあげなきゃバチが当たりそう♪だから今はどんなことでも耐えられる。
 抑制剤と格闘しながら今日もそんなことをずっと考えておりまする〜☆
 

2006年2月1日(水)

 早2月!移植が待っている2月!プロ野球でいったらキャンプインの日。本当に頑張らないと!

 今日は本当なら耳鼻科受診のはずやったけど鼻腔レントゲンを撮り忘れていたために一日検査が何にもなかった。

 追い返されるカタチで病室に戻ってきて、窓の外を見てどしゃぶりの雨が降っていることに気が付いた。看護士さんに聞いてやっと3日間ほど雨だったことを知った(^^
 今夜からはよく晴れるそうで明日の天気は晴れらしい。すごい有名な言葉を思い出した。。。 やまない雨はない。
 たしかにそうやなぁ。

 おとなりのおじさんが夕方頃に、無事退院して帰った。もちろんエクセルは完ぺきになってもらった(^―^)
 一週間もいっしょにいなかったけどスゴイ仲良くなれて、最後にはおじさんと連絡先を交換しあった。5月には外来でまた来るらしいから、また顔を覗きに来るねと約束してくれた。
 これも一つの出会い。次に会う頃には元気になっている姿を見せないと!!

 先生から移植前の説明があった。前処置をする前に、来週、軽いケモを3日間入れる方針がきまったらしい。
 前回のノバントロンの化学療法がとてもよく効いていたから、同じ薬を使って軽いコースを入れたいらしい。その後、本格的な移植を行う予定。
 まあ、やるからには徹底的に悪い細胞を叩いてしまわなあかんもんな!迷いもなく青信号GOサインでやってもらうことにした!

 夜はアラジンの2本目を見て疲れてしまった。でもおもしろかった(゜ー゜ )




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