Life with ...

ようこそ。ここは急性リンパ性白血病になった
やっつぁんの日記です。

since 2005.10.13.
Yacchan Diary

2006年 4月

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2006年4月30日(日)
DAY 18  気持ちと行動

 今日で4月も最終日。
 世間ではゴールデンウィークも始まって季節が着実に進んでいっていることがわかる。
 今日のサザエさん一家もお出かけしてた。
 でも、この部屋では全く関係ない、一日一日がただ過ぎていくのをじーっと耐えているだけ。
 ゴールデンウィークを乗り切れば良くなってるはずという思い。

 今日一日の体調はだるだる。
 いろんな症状はよくなってきても体力・気力はほぼゼロ。なかなか元気満タンにはなれない。 
 白血球は 410 。とりあえず横ばい。
 なんか気持ちがのってこない。毎日毎時間考えがぐるぐる変化している。急に元気になったり沈んだり怒ったり嬉しくなったり。。。
 でも基本的にダルさにやられているから一日のほとんどがベッドで寝ている。気持ちが不安定。

 夜になって気持ちを整理したいし気分転換のつもりで友人に電話をしてみた。
 久しぶりにいろんな話ができてほんとに良かった。気持ちを変えたい時はまず自分から行動することが大事やねんなぁとつくづく感じた。

 WBC 410  PLT 1.6万  CRP 1.9  体温 37.3℃
 膀胱炎、しびれ、かゆみ

2006年4月29日(土)
DAY 17  壁越え!

 夜眠れなかった。。。膀胱炎はやっぱりしぶとい。
 きのうカテーテルを抜いたけど頻尿と痛みに見事返り討ちをくらってしまった。
 15〜30分間隔にくるおしっこのせいで夜中だけで20回以上起こされた。
 良くはなってきてても体力的にしんどすぎ、あえなくカテーテル再挿入(T ― T )
 急がない、前進していることにはかわりないから。

 今日の一番のニュースは白血球が 400 に上がってたこと。
 ずっと超えそうで乗り越えれなかった300のカベをこえることができた!
 これで前回の移植より前に進むことができた。
 この調子!これから!次は生着や!

 WBC 400  PLT 1.6万  CRP 2.7  体温 36.8℃
 膀胱炎、しびれ

2006年4月28日(金)
DAY 16  すこしずつ

 今日はチャレンジに出てみた。
 ここ数日で膀胱炎症状が良くなってきているし、思い切って尿道カテーテルを抜いてみた。
 先生や看護師さんは、抜いた直後はまだ膀胱におしっこを溜める力がないから慣れるまで時間かかるけど、GO!
 ということで昼過ぎに1ヶ月ぶりぐらいに抜いてみた。
 でも、甘かった。やっぱりまだ早かったみたいで夜になっても頻尿&激痛。いっこうに尿量も増えない。。。
 あえなく明日またカテーテルを入れなおしてもらうことにした。。。
 でも一度抜けるくらい回復してきたという事実はたしか。だからそこは前進していると思う。

 白血球は 250 。
 なかなか300の壁がこえられない。前回の移植のときも最高は290。。。
 ガマンの日々が続いている。

 WBC 250  PLT 1.7万  CRP 2.5  体温 37.2℃
 膀胱炎、しびれ

2006年4月27日(木)
DAY 15  

 調子はたぶん上向き傾向。 白血球は 280。今日はすこし伸びたかなぁって感じ。

 まだ何をするにしても時間がかかってしんどさは付きまとっている感じ。
 まだ気持ちが上向いてきたぐらいで全身はダルダル。。。
 心身ともに回復っていうのはまだまだ先になりそう。

 そんな中でも今日の夜から食事を再開してみた。
 まだお吸い物を食べれるレベルやけど着実に前進はしていると思う。
 本当に待つ日々〜

 WBC 280  PLT 1.8万  CRP 2.1  体温 37.1℃
 膀胱炎、下痢、手足のしびれ

2006年4月26日(水)
DAY 14  ぐんぐん

 今日で食事止めを始めてから10日あまり。
 食欲のなかったここのところの体調を考えて食事止めにしてたけど、ついに影響が出てきたみたいで下痢になってしまった。
 やっぱり人間カタチあるものを食べてないと嫌でも下痢になるらしい。
 あたりまえのことやけど飲むだけで生活しているからごはんがすこし恋しくなってきている。
 そろそろごはんにもどそっかなぁ〜

 今日の白血球は 230 !
 ひさびさにちょっと下がったけど、詳しい中身はさらにしっかりしてきているらしいからこれまた楽しみ。
 大きくはじける間近。

 体調はよくなってきているのはたしか、でも一そのかわり日中起きている元気はすっかりなくなっている。
 だから今日もひたすら寝てました。

 WBC 230  PLT 2.2万  CRP 3.2  体温 36.7℃
 膀胱炎、下痢

2006年4月25日(火)
DAY 13  ぐんぐん

 まだはっきりとは言えないけど体のところどころの調子が良くなってきている。
 全体的にみたらまだまだ身動きもままならない状態やけど一つずつの症状が確実に軽くなってきていることがわかる。
 ここのところ一番よくなったのは熱が完全に引いたこと。
 次に、大きいのが膀胱炎症状の改善!!!! カテーテルから出てくる尿がふつうの尿の色になって痛みもだんだんなくなってきている。身動きをとればまだ痛みは走るけど我慢できないほどじゃない。着実に完治に近づいていると思う。
 この2つの症状が和らいできていることがやっぱり大きい。この勢いでドンドン体調のほうも良くしていって早く元気になりたい!

 今日の白血球はぐんぐん 260 !!
 もう完全に勢いづいてきた。ここからは一気に上がる気配まんまん!
 いよいよあの言葉を聞ける日が近づいている。。。ほんまその言葉聞くためだけのために2ヶ月以上この無菌室で頑張ってきたからなぁ。
 でも、、、まだまだ焦らなーーい! りらーーーっくす!りらーーーっくす!

 午後からはずっとしんどかったから、何があってもただ作業をこなしていくだけで、できるだけ何も考えずに一日を終えた。
 それぐらい体はまだまだ体力がないってことやねんな。
 それにしてもこういう体の一番しんどい時期に限って回りはあわただしい。やることが多い。
 熱が出てしんどいんやからゆっくり寝かせてほしいのにますます検温や回診の回数は増えて飲む薬の量も増える。ついでに新人の研修医の先生がやってきてはじめまして回診、回診、たじたじ、採血ミス。
 しんどさはどんどん増しながらも、ただただ忙しさに身をまかせて時間の経過を待つだけ。体が一番しんどい時ってそんなものやねんな。
 ただゆっくり寝たいだけやのに。。。

 だから一番体もココロも落ち着く瞬間なのが朝の5時ごろ。
 この時間は誰にも邪魔されない一日で一番静かーで自由な時間。朝の採血が8時過ぎ。それまではゆーっくりできる。
 ここ最近はこの時間を大事にしている。(26日のアサ7時ゴロ)

 WBC 260  PLT 1.6万  CRP 4.9  体温 36.7℃
 膀胱炎、むくみ、嘔吐

2006年4月24日(月)
DAY 12  2ヶ月

 ふと気が付いたけど、昨日でこの無菌室生活も2ヶ月を超える。60日以上いっしょの部屋にいるともうわけわからんようになってくるね。
 いろいろあったけどまだ途中。りらっくすを心がけて日を重ね続けていくのが今は仕事。大変な仕事。

 4月になってから新しい先生がいろんなことを担当することが多くなっている。
 やっつぁんのもとにも新しい研修医の先生がついている。担当の新人研修医のK先生は。。。やっぱりぎこちない。
 最初からなんでもできる人なんていないとわかっているけど男の先生って特に度胸とコミュニケーション能力に欠けるというか、、、やっぱり最初は仕方ないんかなぁ。
 今日の採血で3回チャレンジ。何回してもらってもいいけど失敗してヘラヘラするのだけはやめて欲しい。
 こんなことでリラックス精神を乱されてたまるかーと思いながら大きな心を持ってガマン!!!!!
 そんなふうに一日がスタートした。

 毎日痛みのない日はないけど、感じる痛みの種類がかわってきたような気がする。これもぜんぶ熱がおさまっているおかげ。
 膀胱炎の痛みの変化が一番わかる。今までは無条件の激痛→今日は初期症状の頃の痛み に変わってきている。たぶん膀胱炎が、、、治ってきている兆しをみせているんかも↑↑
 痛みはあいかわらずやけど血尿がほとんどおさまってきている。きれいな尿の色をしてきた!ひょっとしたらひょっとするかもしれへん。

 そして気になる今日の採血結果!
 今日の白血球! 150 !!
 しっかりちゃっかり上がってきている。ここ1週間毎日の数値UPにホンモノやと確信にかわってきた!
 しかも詳しい検査に出して調べてみたら、好中球が15%も出ていている!!これってこれってほんまに凄い進歩。おおきな進歩やねんで。。。
 150個の白血球のうちの15%、数で言ったらわずか20個足らずくらいの好中球。好中球って簡単に言ったら白血球の赤ちゃんみたいなもの。
 だから、そのさい帯血の赤ちゃんが顔を出してきたって考えていいということ♪
 ずっと待ってたんやで〜ほんまに〜(T A T )


 でも、まだ喜びきれへん!ここまではB型ちゃんの時も一度はやってこれたから油断は大敵。
 つぎは 『 生 着 』 という言葉に向けて頑張るだけ!
 この言葉だけ目指してもう2ヶ月以上も頑張ってるからまだまだやで。

 こんな部屋でいろいろ制限されているからなんかこそ考えることが恐ろしいぐらいいっぱいある。
 わけのわからん考えが何百も何千もそのうち数え切れんくらい湧き上がって繰り返されて、頭がいっぱいになって混乱する。
 なんにもいらんから時間だけが早く進んでほしい。
 生着までたぶん、あと2週間くらい。 絶対に負けへん!

 WBC 150  PLT 3.2万  CRP 7.0  体温 36.9℃
 膀胱炎、むくみ、しびれ

2006年4月23日(日)
DAY 11  むくみ症状

 むくむくムクムクミン。。。体中がむくんで目が覚めた。
 起きた時から左半身がしびれて痛い。熱もすっかり下がって膀胱炎の痛みもだいぶ落ち着いたけど今度は痛みの種類がむくみ症状のせいでかわってきて、朝からよくわからへん痛みに悩まされてる。。。

 体調としては、はたから見ると日々日々よくなってきていてると思う。
 でも実際に動きだすと他の人にはわからない症状がこっそり潜んでいてなかなかすっきり元気な姿を見せれない。
 それがちょっと残念。 昼間過ぎに体も慣れてきて「おっ、今日は元気そうやね」と言われるけどほんとはこんなもんじゃないといつも感じている。

 今日はいい知らせがすぐにやってきた。
 先生が今日もまたあっさりと採血結果をいってくれて
 白血球が 130 !!
 いつも上がってくる時は本当にすごいアガリップリ♪
 つい1週間前までなら、まだ白球も2、30くらいの値をうろうろしいていても不思議じゃないと思っていたくらいだけにまさかの驚き、これからのアガリップリがますます楽しみ!!
 それでも、先生たちはいつも冷静。まだまだぬか喜びはしちゃいけないものやけど、研修医の先生なんかは状況も知らずに淡々と自分の作業してたもんね。見習わないと。
 今回の白血球のアガリップリもステロイド剤がよく効いていて全身状態がよくなってよく白血球を全身で作ってくれたと考えるのが自然らしい。そう考えると元気な体がたくさんの体の機能の栄養を毎日作ってくれているんやなぁと、なんとなく凄みを感じた。
 とにかく明日の採血も楽しみにしててもよさそう!
 
 昼過ぎに、いとこ一家が家族総出でやってきてくれた。
 いとこは最近よく来てもらってたけど家族総出はこの病院では初めて!どうやらこの病室までやってくるのに苦労したみたい。ほんとおつかれさま(^^)でも久しぶりに会って話せたのが嬉しかった。
 今日はもう、元気やったのはここまでであとは惰力だけで夜も乗り切った。

 ということでこの日記も翌日以降に書きました☆
 むくみはあいかわらずひどい。。。

 WBC 130  PLT 3.2万  CRP  体温 36.9℃
 出血性膀胱炎、むくみ症状、半身しびれ、つっぱり

2006年4月22日(土)
DAY 10  前進♪

 昨日は驚くほどぐっすり眠れた!
 なぜ眠れたかは朝に先生に原因を聞くまでわからなかったけど、夜中に2度起きたくらいで実に1週間ぶりの快眠やった(^^)
 もっと良かったことがあった!今日一日中ずっと熱がなくてこれまた1週間ぶりの平熱という快挙の日やった♪

 午前中はまだ体がしんどいながらも熱が下がってくれたことが嬉しくってなかなか活動的やった。
 テレビと本を読んでネットをチェックしたりと、できるだけ体を起こしておくように頑張った。
 気が付くと今日で移植から10日という節目の日!
 前回の移植の時はたしかこの頃はまだ白血球もほぼゼロで前処置の影響と必死で闘っていたはず。
 今回はいろんな症状と闘いながらもなんとか今の現状で頑張っている。今日の状態は、熱もなく気持ちは元気!食欲は食事止め、膀胱炎症状はいい感じで治まっておりここ最近で一番落ち着いている。今日一日だけをみるとそれほど悪くないと思う♪
 とにかく10日が過ぎてそれなりに時間が経過していることが感じれてほっとしている。このまま生着まで同じ気持ちでやっていく!

 今日の驚きは採血結果やった。
 今日の白血球が 80 ! なぜか謎のジャンプアップ!? 
 急にまたあがってるからなんで白血球が急に上がったのか先生に尋ねてみたところ
 きのうからステロイド剤の使用を始めたらしく、いろんな効果の一環の一つとして突然上がったのかもしれないらしい。
 採血結果は土曜日のため詳しく中身までは調べることができないみたいやけど数値としては黙って聞いてられない上がり方やった。
 でも先生たちはいたって冷静で、それ以上あまり詳しく聞くことができなかった。

 ところで最近困ったことがあって、脱毛がまた始まった。
 たぶん前回の軽いほうの2回目の前処置のときの副作用が最近になって出てきた。
 せっかく薄く生え始めていた髪のうぶ毛、まゆ毛、まつ毛、鼻毛がどんどん抜けていってまた着実にツルツルに向かい始めている。
 困ったことというのは、ヒゲが一番よく抜けていっている。。。今はつまむだけで抜けていく。
 わずか3日前ほどに姉が買ってきてくれた新品のヒゲ剃りが無菌室の部屋の片隅でいまだ使われずに新しい袋に入ったまま置かれている。これからずいぶん先も(2ヶ月ほどは。。。)たぶん使う必要はないと思う。本当にごめんなさいとしか言えない。。。
 立派に生えてきたら大事に使うから許してね。

 夜も熱がなく大したことはないように思えたけど、熱の次は体のむくみ症状に悩まされた。
 膀胱炎症状をすこしでも軽くするために毎日飲み物をよく飲んでいたのは良かったけど、ここのところ利尿剤の効きがどうも弱いのか一気に体重が増加してきている。
 おかげで全身のむくみ症状が一気に悪化、夜には体にしびれと肌の突っ張った感じと激しいダルさに襲われた。
 全身はもちろん、顔のカタチは丸々むくんですぐにアンパンマン化した。それほど辛くはないんやけどすっきりしないというのが感想。白血球も上がってきて元気になりかけの上り調子の丸顔やけど、とてもちびっ子のヒーローの気分にはなれない。。。
 日記を書いてる今も正直ちょっとつらい。

 熱はさがってもまだまだしんどい日々は続きそう。でも前進はしている→→!!

 WBC 80  PLT 2.5万  CRP  体温 36.8℃
 出血性膀胱炎、全身のむくみ、脱毛

2006年4月21日(金)
DAY 9  前進??

 朝の調子はなかなかよかった。前の日の日記を朝の5時から書いたりなんかしていると不思議と体調が良くなっていた。
 ここのところずっと続いていた熱も平熱近くまで下がると、膀胱炎症状も和らいで朝から体がすごく楽やった。一番嬉しかったのが膀胱の痛みがほとんどなくなってくれたおかげで1時間ほど横になって寝ることができた。
 熱がないだけでこんなに幸せなんやと少し感動していた。

 今日の一番の注目は採血結果やった。
 きのうから気になってて、白血球が上がるか下がるかで家族が入院するしないを決め兼ねない一大事やった。
 昼過ぎに結果があっさりわかってしまった。
 今日の白血球は 40 !! 増えている!
 増えているってことは家族の入院はなしってこと。なんとか自分のチカラで頑張ることになった!とにかく家族に負担をかけないですみそうなことが本当に嬉しかった。

 それにしても、40という数字はわずかやけど白血球がちゃんと育っている!
今日で9日目、本当にさい帯血が増えてきてるならすごい順調なスピードやと思う。しかもいい要因は体にも出ていて手足に赤い発疹ができている、これはさい帯血移植で見られる症状らしくていい兆候には違いない。 
 あんまり早とちりはできんけどいい知らせが多いことにはかわりないから気分良くこの調子で頑張っていきたい。
 それにしてもこの早さひょっとしたら、AB型ちゃんは相当パワフルな女の子かも。。。

 WBC 40  PLT 1.3万  CRP 23.3  体温 38.5℃
 出血性膀胱炎、熱

2006年4月20日(木)
DAY 8  いい兆候?

 今日も明け方まで熱との格闘は続いていた。
 最近この日記を書くのがもっぱら次の日の朝の5時ごろになっている。
 理由は単純に一日の中で一番、からだと気持ちが楽なトキやから♪
 たしかにここのところ夜通しで熱との格闘をしているから寝不足で体調がいいというわけではない。ただ単に、きのうから1日日付が変わってまた次の日の朝を迎えれたことが嬉しい!着実に日を重ねていっているという実感ができるから嬉しくて朝から活動的になれる♪
 それでも日記をかくので精一杯やけど( ^ ^ ;

 さあきのう注目だったのが今日の白血球の数!減っていたらいとこの入院が決定するし上がっていたら様子見!
 結果は 30 !!なんと意味深な上がり方!!
 とにかく今日の夜からのいとこの入院はなくなって急いで連絡(するべききやった。。。)
 この30という数字がほんとに意外やって驚いた。機械検査上、白血球数が100以下の場合その値はあまり当てにならないらしいけど目視で検査してみて30という白血球の数はなかなかのいい要因と思っていいらしい。20とかなら誤差範囲内でたまーに出ることがあるけど少し期待してもいいらしい♪詳しい中身(分核)はリンパ球だけでまだまだやけど明日の採血がまたさらに楽しみになった!
 もしこのまま白血球が上がっていきそうならいとこと姉の入院もなくなるし、ここ最近出ている熱もさい帯血特有の『DAY9フィーバー』という生着熱とも言えてくる。
 ますます!ますます!明日の採血結果が期待される。上がってくれるか、足踏みするか、後退してしまうか。。。明日にはわかる☆

 今は熱の勢いが凄い。でもその勢いも凌いで君臨しつづけているのが出血性膀胱炎。
 この2つは相性がこれまた凄い。よってたかってかかって来られたら手の内ようがない。ただただ激痛と眠気と疲労に耐えながら時間が過ぎるのを待つだけ。本当にできるのはそれだけ。
 膀胱炎の悪いところはとにかく四六時中、膀胱と尿道の痛みがある。対処方法は痛み止めで紛らわすくらいと痛みに慣れて気にしないことぐらい。
 体を横になろうとすると膀胱を圧迫or膨張したり、バルーンが膀胱の壁にすれてしまって激痛につながる。とにかくもって15分が限界、だから基本的に寝れない。対処法は最強にリラックスして何も考えずに寝ること(ごくたまーに2時間くらい眠れる)。
 突然詰まって恐ろしいくらいの激痛が襲ってくる。これはただ身をまかせるのみ。
 これら膀胱炎の悪いところに高熱が加わると、、、
 熱のせいで炎症反応(CRP)が勝手に上がるから膀胱炎症状も激しくなる。いつも以上に痛い。。。
 いつも以上に痛すぎるから横になることはほとんど不可能。朝から晩まで同じ態勢で起きてないといけないねんなぁ。
 熱を下げるために解熱剤を入れてもずっと起きてるから熱が体にこもってしまって一向に熱がさがらない。フトンにかぶって寝れたら汗をかいて熱も下がるけど膀胱炎が痛すぎるから到底ムリやなぁ。
 ほんと休む暇なく24時間ずっと驚異。

 今が闘いのピークやと信じて絶対に諦めずに頑張ってる!
 相手は今まで闘ってきた中でも史上最強!
 気持ちだけはもっていかれへんように頑張る!ここまで来たから頑張る!

 WBC 30  PLT 0.9万  CRP 19.7  体温 40.1℃
 出血性膀胱炎、高熱、嘔吐

2006年4月19日(水)
DAY 7  高熱

 ここのところスポーツ界で注目を集めて気になる選手が2人いる。

 一人はきのう今シーズンかぎりでの引退宣言をしたSHINJO。過去にも阪神時代に一度引退会見までひらいて後になって撤回したことがあるけど今回はどうやら本気みたい。
 やめる一番の理由として「開幕戦で札幌ドームを満員にすることができたから自分のやれることはもうないなと思った」と新庄は言っている。新庄は野球を満喫しきったんやと思う。いきなりの引退宣言でファンをふくめいろんな関係者の人々に迷惑をかけてると思うけど新庄らしくてやっぱりどこか憎めない。
 新庄のプレーをもっと見たい気もするけど、違った環境で活躍していくこれからの新庄も見てみたい!

 もう一人は亀田3兄弟の次男、なにわの弁慶こと亀田大毅。
 華々しいデビュー戦を飾ったのはつい先日。再びKO劇が期待された2戦目でまさかの6R判定勝ち。
 勝負には勝ったのに喜んでいる選手と悔しがっている選手が全く反対になってた。相手の選手は最後までKOされなかったことを喜んでいた。
 大毅選手の自分に対する揺ぎ無い自信がどれほど強いものだったのかがわかった一戦やった。
 選ばれた人やからこそ感じる屈辱ってあるねんなぁ。

 2人ともすごい選手。これからも活躍していく姿を追っかけて見ていきたい。


 今日はなんといっても 熱 の一日やった。
 朝の検温ですでに38℃を超えていた。昼前にはぐんぐん上がって39.7℃。ロキソニンのおかげでなんとか37度台まで下がったけど昼過ぎにまたもや上がり始めて、気が付いたら40℃も超えてた。
 しかもいつまでたっても熱が引く気配がない。ようやく熱が落ち着いたのは次の日の朝やった。
 はっきりいって熱のしんどさはどうでもよかった。
 一番悩まされたのが高熱からくる膀胱炎症状の悪化。熱を持つぶんだけ痛みも激しく敏感に、、、熱を下げるために横になろうとするけど寝転べれるほどの痛みレベルじゃなかった。寝れないおかげで解熱剤を使っても汗をかけないから熱を下げれない、ひたすら体の中で熱がこもっている状態が続いた。


 夕方、なぜか姉といとこがいっしょに病院にやってきた。二人でくるなんて全然聞いてなかったからビックリさせられた。
 二人そろって来た理由は 「血縁者の白血球を採取して患者の体に入れて白血球数を補う処置」をするため。
 先生から最初にこの説明されたとき正直何を言ってるのかさっぱり意味がわからんかった。今でもよくわかってへんけど。。。
 要するに 今白血球が非常に少ない(昨日ゼロ)状態が続いているから応急処置として家族の白血球を取り出し補ってあげることによって菌などと闘うチカラを一時的につけるらしい。
 その詳しい明と採血検査のために二人が揃って来てたらしい。何にも知らなかったことが恥ずかしい。
 ただこの白血球を採取するためには最低1日は入院しないとだめっていうから驚き!二人とも仕事も家族もいるっていうのに本当に面倒かけてしまってると思う。。。
 でもこの処置をしなくてもすむ条件がまだ一つだけ残っている。自力で早々に白血球が上がってくればしなくてもいいらしい。しかも昨日はゼロやった白血球が今日は20と微妙に増えていた!もし明日の採血で30ぐらいに増えてたら白血球を取り出す必要もなくなるらしい。
 明日の採血で白血球が上がってるか下がってるかで処置をやるか判断するらしい。
 なんとか上がっててほしい。。。


 WBC 20  PLT 1.0万  CRP 12.7  体温 40.4℃
 出血性膀胱炎、高熱、嘔吐

 

2006年4月18日(火)
DAY 6  発熱

 免疫抑制剤のプログラフが服用にかわった。点滴で持続でおとしていたらどうも副作用がひどいからそれを配慮した対処らしい。
 どっちがどうっていうことはないけど服用にかえても吐き気はあいかわらず凄い。相性はサイアク。

 昼過ぎにしっかり熱が出た。
 一気に上がって38.7℃。すぐに解熱剤を入れてさげようとしたけど汗が出ないから下がらない。
 このとき膀胱炎と熱の最悪なコンビやということに気付いた。
 膀胱炎症状のせいで痛くて横になることができない。
 一方、熱は横になって大人しく寝ておかないと汗が出ないから起きてたら熱は下がってくれない。
 しかも両方とも酷くなると炎症反応(CRP)が上がる要因をもっているから、相乗効果で酷くなっていく。
 熱で上がったCRPのせいで膀胱炎まで酷くなっているような気がしてならない。

 熱は下がるどころかみるみる上がった。今日の最高は39.7℃。
 それでいてずっと下がらない。DAY9フィーバーにしてはあまりに早すぎる発熱やからおそらくウィルスが原因の熱やと思う。。。
 あまりに熱が下がらない、夜も寝れない状況が続くから汗をかくために20分間の座禅をしてみたり膀胱が痛くてもガマンして眠ろうとしてみたりといろいろ試してみたけどどれも効果はうすかった。

 結局寝れたのは解熱剤、痛み止め、眠剤をたらふく投与した夜中の3時半やった。
 今日も寝れたのは遅かったけどなんとか寝れたし、ふとんをしっかりかぶってたっぷり汗をかくこともできて熱も37度台まで下がってくれた。
 今日の熱の一件で、忍耐することとリラックスすること のレベルがまた一段と上がったと思う。

 そういや昼に姉が来てくれた。
 しかもおみやげとしてヒゲ剃りを買ってきてくれた♪最近ずいぶんひげが濃くなってきたから嬉しいプレゼント!
 でも高そうなシェイバーを見て使うのに少しビビッてる。大事に使わしてもらおうっと。

 WBC 0  PLT 1.9万  CRP 6.6  体温 39.7℃
 出血性膀胱炎、嘔吐、発熱

2006年4月17日(月)
DAY 5  吐き気4

 食べれない・飲めない、膀胱炎が痛くて眠れない。
 やっつぁんを苦しめる3大要素。
 ほんま無菌室地獄の3重奏やぁ〜〜!笑


 いまやお腹の中に入れたものは1・2時間経つと全て吐き出されるようになっている。
 食事は完全に停めてもらっていて、口にしているのは内服薬と飲み物だけ。
 こうなってしまった原因は2つ。
 前処置による胃の粘膜障害 と 免疫抑制剤プログラフとの最悪な相性のせい。

 膀胱炎はよく飲んでよくおしっこを出して治すものとされているけど、強い吐き気のせいで飲んだものが全て吐き出されている。このおかげで尿量が極端に減っている。しかも痛みも増している。恐るべしプログラフ。。。
 

 吐き気だけが今まで目立っていたけど今日の夜に突然全身のしびれ、気だるさ、つったような感覚に襲われた。ついでに熱も出てきた。

 全然チカラがはいらへん。しびれで起き上がることも困難になっていた。
 先生いわく、これもプログラフが原因やと思うからということで明日の昼まで抑制剤の投与をストップすることになった。

 現在朝の5時。抑制剤をとめてからは気分がいいと思う。吐き気も今のところない。
 なんでこんな時間におきてるん!と思うかもしれないけど、実は最近、夜はしんどすぎて日記をかく気になれないためこんなに早起きしてUPしている

 これにはもう一つ理由があって膀胱炎症状のせいでほとんど寝れないから。自然と体が起きてしまって朝が早くなっている。
 早く安眠できるように元気になりたーい( ・ 3 ・)

 WBC 0  PLT 2.6万  CRP 2.9  体温 38.5℃
 出血性膀胱炎、嘔吐、発熱

2006年4月16日(日)
DAY 4  吐き気3

 免疫抑制剤の量を減らしてから吐き気は治まったものやと思いきや甘かった。。。
 ごはんは一応食べれることは食べれるけど、次の食事をとろうとすると気分が悪くなって全部もどしてしまう。
 朝に食べたものが昼に吐いて、昼は食べれずじまい。せめて何かお腹の中に入れておこうとジュースを飲むけど飲み物ですら戻してしまう。ほとんど消化されてない状態で吐いてしまう。
 前回と比べて軽かったとはいえ抗がん剤が入った影響は胃に相当なダメージを与えているみたい。

 とうとう観念して、夜から食事を停めてもらった。

 全く食べれなくなってしまって、さすがにショックが大きかった。。。

 WBC 10  PLT 2.1万  CRP 1.3  体温 37.1℃
 出血性膀胱炎、嘔吐
 

2006年4月15日(土)
DAY 3  のんびり

 きのうも朝まで寝れなかった。膀胱炎の痛みのおかげで15分間隔で起こされてけっきょく朝の5時半まで起きていた。
 寝不足だけはまだ付きまとっている。。。

 今日は新しい研修医の先生が来た。
 男のK先生と女のE先生。年も近いのでちょっと楽しみ。
 慣れない手つきで問診されて少し不安になったけどこれからこれから♪

 免疫抑制剤の量を減らすと、きのうまでの吐き気が治まった。
 やっぱり相性が悪いみたいで減らしてから明らかに症状が和らいだ。
 吐き気がなくなった分だけ一日の生活もすごい楽になった!いい感じ!
 膀胱炎もすこしずつ良くなってきている(^^)この調子!
 ここ数日の中では、ほんとにのんびりできた一日やった。

 WBC 10  PLT 2.3万  CRP 1.2  体温 37.1℃
 出血性膀胱炎、嘔吐

2006年4月14日(金)
DAY 2  吐き気2

 今日は膀胱炎症状もだいぶ和らいで楽に過ごせた。
 ただ、吐き気はあいかわらずというよりも悪化している。
 朝ごはんを食べているときに吐いて、昼ごはん前に吐いて食べずに、夜ご飯前に吐いて食べずにその後また吐いた。
 1日4回ももどすのは入院以来初めて。そうとう免疫抑制剤と相性が悪いみたい。。。
 プログラフ恐るべし。。。

 痛み止めにも少し悩まされている。
 鎮痛作用は嬉しいけど、服用しすぎてものすごく眠たくなっている。眠たいだけならいいけど思考能力まで奪われるくらい今は重症。
 痛いことから逃げるために痛み止めを使っているんやけど完全に薬にのまれている感じ。。。
 フラフラで頭がおかしくなる。考えていることがわけがわからん。そん状態が続くから痛くても痛み止めを使わないように我慢した。
 するとなんとか持ち直してきてくれたみたいで昼過ぎからは調子が戻ってきたと思う。

 ほんと今は、吐き気と錯乱が要注意!

 WBC 10  PLT 1.5万  CRP 1.1  体温 37.0℃
 出血性膀胱炎、嘔吐

2006年4月13日(木)
DAY 1  吐き気

 巨人がビックリするぐらい強い。桑田が600日ぶりの勝利やって。
 600日も待ち続けるってその精神力が凄い。金本の連続フルイニング出場はもっと凄い。
 やっつぁんはその点ではまだこの無菌室50日目ぐらいやから大分がんばれそう。

 今日は吐き気がひどかった。
 朝ごはんは普通に食べれたけど、昼ごはんは食べる前に戻してしまって食べれず、夜ご飯も食べる直前に戻してゲロゲロやった。
 原因は化学療法の影響がまだ残っている可能性と免疫抑制剤の副作用がある。
 実は今回の移植では前回と免疫抑制剤をかえて迎えている。ネオーラル(点滴 サンディミュン)をかえてプログラフにして、一日2度の服用から24時間持続の点滴にかわった。
 だから、たぶん吐き気は免疫抑制剤からきていると思う。
 ごはんが食べれないのがちょっと大変。。。

 ただ少しずつやけど膀胱炎症状が軽くなってきたような気がしてきた!
 というのも夜ぐっすり眠れるようになってきたから。
 出ている尿も血尿でまだまだ痛みもあるけど今までなら痛くて夜中ずっと起きているのが当たり前やったのが割りとすんなり眠れたことが大きい!
 CRPも下がってきているしちょっとは回復している期待ができそう。

 この調子で良くなっていってくれたらいいのになぁ〜


 WBC 20  PLT 3.9万  CRP 1.8  体温 36.9℃
 出血性膀胱炎、嘔吐

2006年4月12日(水)
DAY 0  再移植!リスタート!

 今日は2度目となるさい帯血移植の日。
 さすがに2回もうけるとは思っていなかっただけに不思議な気持ちで迎えている。
 一度経験しているから感動は半減、でも前に進む気持ちは何倍にも増している。

 ただ気持ちよくこの日を迎えるにはまだまだな体調やった。
 きのうカテーテルを代えてから膀胱炎症状のせいで横になって寝むれない。。。とにかく寝ようとすると15分間隔ぐらいでチクチク痛んで、その度に起こされる。それは朝方まで続いて寝れたのは明け方の2時間ほど。それも力尽きて寝てたみたいでどーやって寝れたのかがわからへん。
 朝がくると、たとえ眠たくても気分が良かった!
 理由は起きていてもいいっていうことと、いよいよ移植の日がきたから!!

 今日の移植はギャラリーが多かった。
 なにやら医学部の学生さん達がさい帯血移植の様子を見学しに来たことも加わって、先生方や姉など総勢10人以上の人に見守られて移植が行われた。

 今回もどことなーく磯の香りに包まれて移植は30分くらいをかけて無事にすんだ。
 やっとこれから再スタート〜 今日からやっと仕切りなおしや!
 今度こそしっかり元気になる。今度はAB型ちゃんといっしょにがんばる!


 WBC 20  PLT 2.3万  CRP 2.7  体温 36.7℃
 出血性膀胱膀胱炎、膀胱洗浄、嘔吐

2006年4月11日(火)
DAY 47  今日も痛い

 今日は移植前日でなんにも予定がなくてのんびり過ごせるはずやったけど、結局、凄まじい一日になった。
 外は朝から雨で風の強くて気分もめいるような天気やった。

 今日の採血で白血球が ゼロ になった!
 これは治療をやってきた中でも初の白血球がゼロ!!いまこの無菌室から出たらエライことになってしまう状態。闘う力が全くない。。。
 感染しないようにいつも以上にうがいと手洗いにもチカラが入る。気をつけないと。

 夜に落とし穴は待っていた。
 今回の化学療法でエンドキサンの影響はそれほど受けなかったけどしっかり副作用として出たのが下痢症状。
 と言ってもそんなにひどいものじゃなくて1日1回の便が2〜3回に増えるくらいやった。でも、膀胱炎持ちのやっつぁんにとっては大きな問題やった。
 というのも普通に生活しているうえでは、力むことがなくて膀胱炎の激痛に襲われることはないけど便の際は嫌でも膀胱にチカラが入ってしまって確実に激痛に襲われる。。。
 それが今日も夜にどうしてもガマンならないからトイレをしていたら案の定、激痛に襲われてチカラの入りすぎで 還流水が逆流&管が詰まる を見事におこしてまたまたまたカテーテルを抜くハメになった。
 抜くまでの時間はとてつもなく長く感じられまさに拷問状態。。。 人生2番目の激痛を味わってカテーテルを交換した。
 今回のカテーテルはただおしっこを流すだけのタイプ。今までのはいつも膀胱を洗い流せるように還流水を流しいれる管とおしっこが出て行く管の2層構造になっていた。要するに今回のタイプの方が出て行く穴が大きいのである。
 気持ちとしてはなんでもいいから早く痛みを取り去ってほしい。ほんまに辛い。。。

 とにもかくにも明日が再移植日!
 次のさい帯血は AB型の女の子らしい。
 B型ちゃんの分まで今度こそぜーったいに成功させて元気になってみせるぞーーーーっ!!

 WBC 0  PLT 1.6万  CRP 2.8  体温 37.0℃
 出血性膀胱炎、嘔吐

2006年4月10日(月)
DAY 46  抗がん剤最終日

 今日で再移植前の抗がん剤治療がおわった。
 今回の化学療法は、前回の前処置と違ってTBIもなくて入れた抗がん剤も少なかったからすんなり乗り切れたと思う。膀胱炎の痛みに隠れていつのまにか終わってたというのが正直な感想( ^ ^ ;
 あとは移植の日を待つだけとなった。

 うれしいことがあった。それは、一日をとおして膀胱炎症状が落ち着いていたということ。
 リラックスすることがここ一週間を見てみてもほんとに楽な日やった。
 この調子でがんばっていけばなんとか乗り切れそう♪
 毎日りらーーーっくす!
 
 WBC 10  PLT 2.7万  CRP 3.1  体温 37.3℃
 出血性膀胱炎、吐き気、微熱

2006年4月9日(月)
DAY 45  また詰まる

 4日目の今日からエンドキサンがやってきた。
 量としては前回の前処置の半分以下の量ということで先生方は平気平気と言う。
 でもなんといっても相手はエンドキサン、あなどれない。
 そして、しっかり吐き気止めを入れて臨んだところ、、、案外平気やった。吐き気こそはあったけど特に吐くこともなく無事にすんだ。よかったよかった♪

 そういや今日は前回の移植から初となる採血のない一日やった。考えてみれば実に50日ぶりぐらいになる。その間、毎日血を採られ続けてきたことがちょっと凄い。おかげで朝はのんびりできた。

 昼前には姉といっしょにおじさんといとこのお兄ちゃんがやって来てくれた。せっかく久しぶりに会えたけど体調がおもわしくなくてあんまり話すこともできずに半ば帰してしまう格好になったのが少し残念やった。でも来てくれて嬉しかった。


 大変やったのがあいかわらず猛威を奮っている膀胱炎。化学療法しているのを忘れるくらいに大暴れしてくれてる。ほんとに困った子。
 今日は朝から突発的に起こった激痛&力みのせいで還流水に逆流してしまって、見事にカテーテルが再び詰まってしまった。。。
 洗浄してみても水を押し込むことはできても引いて抜けない。あっさり交換することになった。。。(T ― T ) カテーテル3日間しか持たず。。。
 あいかわらず抜く時も入れるときもとてつもなく痛い。気持ちで泣いていても涙は出てこない。出てくるのは血尿だけ。
 でも、入れ替えてからは少し落ち着いたから、やってよかった。
 本当にこれからあと何回カテーテル交換を経験するんやろうかと考えると。。。って考えない考えない。
 どんなに痛くても今日世界新記録を打ち立てた金本ばりに鉄人精神でがんばる!
 いつもリラックス〜リラックス〜

 採血なし 体温 37.5℃
 出血性膀胱炎、吐き気、微熱

2006年4月8日(土)
DAY 44  リラックス

 今日で化学療法3日目。
 今のところそれほど辛くはないけど食欲がほとんどなくなってしまった。痛いことに対してはけっこう我慢強いけど、どうも吐き気には弱い。
 それと抗がん剤が入り始めてから熱が出るようになってきた。微熱ぐらいにおさまっているのはたぶん痛み止めの解熱作用のせいやと思う。

 やっぱり今の一番の悩みは膀胱炎。。。最近痛みをガマンしてるせいか腹筋が筋肉痛になっている。
 先生情報によると「BK(?)ウィルス」というウィルスが悪さをして膀胱炎になっているらしい。アデノウィルスというもっと強力悪質なウィルスがいる可能性もあったから、とりあえず原因のウィルスがわかってよかった。ただ、ウィルスに対する特効薬みたいな薬はないらしい。効果的な治療法は よく洗い流すだけ とのこと。。。道のりは果てしなそう。

 今日はきのう管を入れなおしてサイズが大きくなってせいもあって少し楽やった。
 下手に力まないようにリラックスすることが今は大切。ちょっとでも力んだら 痛バウワー が待っている。いつも気分はリラックス!ほんとそれだけを心がけている。

 まだまだ先は長い!がんばらな!

 WBC 20  PLT 3.0万  CRP 2.9  体温 37.8℃
 出血性膀胱炎、吐き気、微熱

2006年4月7日(金)
DAY 43  驚異

 今日の膀胱炎症状は壮絶やった。
 何があったかというと、カテーテルの管が詰まってしまった。

 最初は軽く詰まっている感じがしたから膀胱を洗浄することにした。洗浄の方法は注射器で水を注入して抜き出す作業の繰り返し。
 ことは順調に行われるはずやった。
 まず水を注入する。イタイ。。。そして、抜き出す!でも、これが引いても水が帰ってこない。先生がけっこうな力を入れて引くと水といっしょに大量の血の塊が戻ってきた(T □ T ) これがものすごくイタイ。。。見た目も恐ろしい。
 さらにこの作業を繰り返しているうちに、、、ことは起きた。先生がどんなに一生懸命注射器を引いても何にも戻ってこない!というより痛い!痛すぎる! どうやらそうとう巨大な血の塊が潜んでいたみたいで管が完全に詰まってしまったらしい。
 すると急に痛さが激痛にかわり、時間が経つに連れて尋常のない痛みになっていった(T Д T ; )
 痛がってうなっているやっつぁんを見て先生は急いでカテーテルを抜く作業!そして抜いた瞬間、あたりは一面血まみれになった。
  今まで鎖骨を骨折したりお腹壊したり痛さを味わってきたきたけど、あの時の痛さは今までの人生の中で一番の激痛。。。チャンピオンやわ。。。
 ほんま移植前の前処置すら忘れてしまうぐらいの驚異&凄まじさやった。 OTL タマランカッタ。。。


 けっきょく今日のところは前の管よりサイズの大きいカテーテルを入れて直して処置はおわった。
 本当に今日はとんでもなく痛くて痛くて、泣きそうな一日やった。

 WBC 40  PLT 1.7万  CRP 2.5  体温 38.1℃
 出血性膀胱炎、吐き気

2006年4月6日(木)
DAY 42  2回目の前処置開始!

 今日から前処置が始まった。4/12の再移植に向けて2度目のトライが開始。
 生着不全からの再移植ということもあって入れる抗がん剤のレベルはそれほど大したことはない。でも油断は禁物、もう抗がん剤を入れることなんか一生ないと思ってただけに少し緊張。
 今回使用する抗がん剤は
 フルタラビン 、 テスパミン 、 エンドキサン の3種類。
 まず、フルタラビンを5日間連続で入れて、テスパミンを最初の2日間、最後の2日間にエンドキサンが登場する。
 5日間のコースが終わると1日休みを入れて、さい帯血移植を行う予定。

 今日の治療の感想は、思っていたよりも体の負担が少なくてけっこう元気で余裕もあった。すこし気分が悪くなったくらいかな。
 さすが先生の説明で「5・60のおばあちゃんが通院で受けられるくらいの強さ」っていうだけあって初日は危なげなく乗り切れた!
 あえていうなら膀胱炎のほうが、ちと辛い。
 カテーテルが入ってしまったために看護師さんに見られたい放題になっている。。。恥ずかしさもどこかに飛んでいってる。忘れてしまったと言ったほうが正しいかな。
 ただ、いろんな人に今までいろいろされてきたけど、まだお尻の穴は死守し続けている。だからなんとしてもここだけは退院まで誰にも見られないように守り抜きたい!ここまで許してしまうわけにはいかん。
 そのことを今日担当の看護師さんと話していたら、『じゃあ最初の時は私に見せてね♪』と逆セクハラを受けてしまった。。。

 なんとしても死守せねば!下手に痔になったりしないようによりいっそうクリーン生活を頑張る!( ` ´ ;)

 WBC 40  PLT 3.2万  CRP 2.3  体温 37.8℃
 出血性膀胱炎、吐き気

2006年4月5日(水)
DAY 41  再移植が正式決定

 きのうはあんまり眠れなかった。カテーテルを入れて膀胱炎の痛みは落ち着いたけど、まだ時折激痛が襲ってくる。
 きのうの夜も急に痛みに襲われて悶絶、冷や汗タラタラ。朝をすこーし寝不足で迎えた。

 眠いのは寝不足だけのせいじゃなかった。実は2日前に痛み止めのレベルが上がってモルヒネを使用している。
 麻薬としても有名なモルヒネ、治療に使用することも驚いたけどもっとビックリしたのがその種類の豊富さ。今やっつぁんが使っているモルヒネは液状の飲むタイプと胸に貼るバンソウコウタイプの2つ。
 てっきり点滴で出てくると思ったらバンソウコウが出てきたからビックリ!患部に関係なく体のどこに貼ってもよくて、貼ると皮膚からジワジワ〜っと浸透していって効いてくるらしい。しかもこれが3日間も持続するから凄い。なんか麻薬っていうイメージとは相当かけ離れている。。。
 今日一日ずっと眠たかったのはこのバンソウコウの副作用のせい。起きてはすぐに眠たくなって一日の半分以上眠ってた。
 おかげでせっかく姉が様子を見に来てくれたのに眠たさを隠せなくて早々に帰してしまった。ごめんなさい。

 膀胱炎からくる激痛は今日も7・8回ほどあって、管が詰まりかけたりもしてまだ安心できそうにない。
 痛みがおさまってきた分だけカテーテルの違和感も出てきたし完全に慣れるまでには少し時間がかかりそう。

 昼になって先生から 『再移植』が最終決定したことを告げられた。
 今日の白血球は80、もう増えてくることはないと最終判断をして再移植が決定した。

 今後の予定。

 6日〜10日 抗がん剤治療がスタート(5日間)
 12日     さい帯血を再移植


 となった。明日から前処置として治療が始まる。前処置といっても今回の治療は普通の化学療法レベルらしい。
 前に進めることはいいこと!明日から仕切り直しで第2ラウンドが始まる!
 今度こそ文句なしのワンサイドゲームで打ち勝ってみせる。
 勝ち気でもって向かっていくだけ!

 WBC 80  PLT 2.6万  CRP 2.2  体温 37.5℃
 出血性膀胱炎、眠気

2006年4月4日(火)
DAY 40  40日で6合目

 おかげさまで無菌室生活も40日目に突入( ^ ^ ; ) この日数がまだまだ増えていくのは確実!再移植するからここから出れるのはたぶん70日は超えるやろうな。。。
 先のことを考えると途方に暮れそうになるけど今は一日一日を積み重ねていくだけ。今で登山で言ったら6合目ぐらいなはず!まだまだ頑張らないと。

 今日は昨日までとうって変わって平和な一日やった。
 これも全部尿道カテーテルのおかげ♪
 別に膀胱炎の問題が一気に解決して治ったというわけじゃないけど、今はカテーテルを入れて本当に良かったと思ってる。あの痛み地獄を和らげてくれているだけでほんまにヒーローやわ。
 こうやって日記が書けているだけでありがたみを感じるぐらいやから相当感謝してる。


 カテーテルを入れても痛いときはあいかわらずに痛い。
 膀胱炎はおしっこをたとえわずかであっても膀胱に溜めてしまうと痛みにかわる、そして酷い膀胱炎になると尿が尿道をとおるだけで激痛が走る。
 カテーテルはそんなおしっこの心配を解消してくれて常に尿を出す状態になる。
 ただ、それでも痛いときがある。原因は挿入したバルーンが体の上げ下げなどで膀胱の壁にすれたりして痛みを伴う場合と、膀胱の中で固まった血がカテーテルの入口をふさいでしまう場合、つまり尿が流れないから一時的におしっこをガマンしている状態になって激痛を伴う場合の2つがある。
 どちらの時も、激痛を耐えるために体に力が入って血尿が出て、また膀胱が傷つけられる。
 そこで肝心になってくる対処法がリラックスすること!痛みが走ってもうまいこと力を抜いて血尿を出さないことが一番。このリラックスがこれまた難しいねんなぁ。。。でも今はほんと慣れていくしかない。
 ちなみにCRPが高いのは膀胱炎の炎症のせい、熱が出ていないのは痛み止めの解熱作用のおかげらしい。

 一日でわかったことはこんなところ。頑張らないと。

 再移植に関して。もう同意は済んで再移植用のさい帯血も確保できたらしい。
 でも、免疫抑制剤は続いている。先生になぜか尋ねてみたら再移植の最終決定は明日の採血結果までを見て、全てのデータを総合し準備万端になるまではこれまで通りの処置を続けるらしい。
 マルクで生着不全の判断はしたけどひょっとしたらまた生着するかもしれないという可能性も考えているらしい。理由は微妙に白血球が上がっているから。明日の採血でもし150くらいに上がってたら様子をみるらしい。まぁ上がる可能性は1割もないけど上がってたらラッキー、そうじゃなかったら いざ再移植!と考えておいてと言われた
 先生はあらゆる可能性を考えて、患者さんが絶対に後悔のしない治療を選んでくれている。つくづく思うけど本当にいい先生や♪

 WBC 70  PLT 1.7万  CRP 2.4  体温 37.6℃
 出血性膀胱炎

2006年4月3日(月)
DAY 39  救世主カテーテル!

 長い長ーい夜が明けてやっと朝になった。やっぱり膀胱炎のせいで本当に一睡もできんかった。めちゃくちゃ寝不足やし、ずっと座っていたから背骨が泣いている。(T − T )
 ただ、朝になっても状況は全く何もかわらんかった。

 先生は痛み止めはまだまだ種類があるしモルヒネも使えるからと言ってはくれているけど、痛み止めでなんとかなるような状態はとっくに過ぎていた。
 あまりに痛がっているやっつぁんを見て、先生はやっと最後の手段の尿道カテーテルを挿入することを決断してくれた。
 ただ、カテーテルといえばエンドキサンを入れたときに嫌な思い出しか残っていない。。。あの違和感たっぷり処置をまたしないといけない。
 でも今の痛みが少しでも和らいで横になることができるなら喜んで管を通す!さぁドンとこい!といつでも臨戦態勢やったけど先生の都合で夕方からになった。
 膀胱炎との闘いは夕方まで続いた。おかげで朝昼ごはんも食べれず口にできたのは飲み物だけ。本当になんにもできへんねんねぁ。。。

 処置の前にシャワーを浴びてやっとこさ先生がやってきた。
 2度目のカテーテル挿入!
 めちゃくちゃ不安やった。入れてもっと痛くなったらどうしようとばかり考えていてマルクのとき以上に緊張してた。
 いざ挿入!前回挿入時の痛みはハンパなかったけど、今回は膀胱炎の激痛に比べたら大した痛みじゃなくなってた。あっというまに終わって、膀胱を洗浄。この作業がちょっと痛かったけどカテーテルが通ると世界が一変した!!
 あの激痛がどこかに消えてちょっとした痛みにかわった。
 横になっても痛くないし、トイレの心配もない!なによりやっと寝れることが一番嬉しかった!!
 カテーテルは見事やっつぁんの救世主になってくれた!
 とにかく処置して本当によかった。
 おかげで丸一日ぶりにまともにごはんが食べれたし、寝ることもできた。
 これでなんとか再移植まで気力がもちそう!がんばれる!

 今日は午前と午後でテンゴクとジゴクのような差があった激しい一日やった。

 WBC 90  PLT 3.1万  CRP 1.7万  体温 37.0℃
 出血性膀胱炎

2006年4月2日(日)
DAY 38  激痛

 今日は姉といとことおじさんが再移植の説明を聞くために病院に来てくれた。
 最初、生着不全になったころを知らせるために電話をしたときはなんだか申し訳なかった。でも、また次がんばろうと言って励ましてもらってちょっと安心した。
 これからまた長期戦になるのを見据えて大量の缶ジュースとマンガと本の差し入れがあった。当分飲み物にはこまらなそう。
 でも、せっかく来てくれたのにあんまり話すことはできなかった。理由は膀胱炎の激痛と頻尿のせい。もっといっぱい話したかったけどしんどそうやからという理由でみんな帰ってしまった。ごめんね。

 膀胱炎が牙をむいた。。。
 激痛が四六時中続いてなんにもできなくなった。痛すぎる。痛み止めも24時間持続タイプに切り替えたけど全然効果なし。出てくる尿はほぼ血で自分が見てもやばい感じ。。。
 本当に他のことがなんにもできなくて夜ご飯も手つかず、ものの1分ですら我慢もできない状態で痛みと耐えながらずっとトイレにへばりついていた。どんなに体がしんどくなっても、痛みがすぐにぶり返してきておしっこをしたくなる。このおしっこの間隔が1分もないから横になることもできない。ずーっと起きっぱなし。。。
 結局、痛い、寝れない、動けない、横になれない、なんにもできない状態が夜通し続いた。
 たまらん。。。


 WBC 50  PLT 1.9万  CRP 1.7  体温 37.1℃
 出血性膀胱炎

2006年4月1日(土)
DAY 37  再発進

 今日から4月。新年度のスタート!気持ちも新たに今日からまた移植に向けて闘いがはじまる。
 今の目標はもちろん 『 再移植 』 これをまずめざして進めていく。

 これからの予定は
 来週なかごろに5日間持続の前処置。
 4/10〜13頃にさい帯血を再移植をする予定。

 ちなみに前処置といっても1回目のようにTBIなどはしなくてあくまでケモ(化学療法)レベルの治療らしい。
 だから気をつけることは、今の全身状態を維持すること。今までとかわりなく感染予防を心がけるだけ。
 無菌室脱出目標はゴールデンウィーク!

 考えるとけっこう先は長い。。。でも、ここまでやってこれてんから次もきっとあっというまに過ぎてしまうはず。
 今度こそはぶっちぎりの生着をやってのけるつもり。
 時間はかかっても元気で芯の強い骨太骨髄をつくってみせる!
 もう回り道なんかせえへんぞ!!


 今の悩みは膀胱炎だけ。今日完全に尿が血尿になってしまった。。。
 痛いねんなぁ、口に出して言っても仕方ないけど、、、やっぱり痛いねんなぁ。。。
 できることは、よく洗い流すために飲み物をいっぱい飲んでおしっこをガマンしないだけ。
 ほんとにそれだけ。ハァ。。。(ー  ー ; )


 WBC 50  PLT 4.5万  CRP 0.6  体温 37.2℃
 出血性膀胱炎




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