Life with ...

ようこそ。ここは急性リンパ性白血病になった
やっつぁんの日記です。

since 2005.10.13.
Yacchan Diary

2006年 5月

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2006年5月31日(水)
DAY 49  

 けさの4人部屋はサッカー一色やった。
 みんな朝から早起きしてドイツ戦を観戦!でもさすがにみんなで観るってわけじゃなくてそれぞれのテレビで静かに日本を応援!得点シーンではわぁーきゃーぶーすかみんな叫んで、試合が終わったらみんなまた静かに寝た(^ ^;
 これも4人部屋独特のスポーツ観戦なんかなぁと想いながらも、朝から変わった体験ができたことと日本の善戦っぷりに満足した。加地がちょっと心配やけど駒野の今日の活躍はすごかった。

 今日もごはんを食べたらすぐにリハビリを開始。でもマシンがずっと空きそうにもなかったから廊下の歩行訓練をすることにした。
 今日の朝の往復回数はいつもの倍の10往復!!ハリキッテ続けていたら大台にまで届いてしまった。でも足への負担もなかなかでバイクよりハードなメニューになった。
 昼はしっかりバイクをして、さらに夜にも朝に使いすぎた足をたしかめるように3往復歩いた。今は動いているときが一番楽しい(^^)

 最近食欲がハンパじゃないから食事の量をすこし抑えることにした。モチロン自己管理の範囲でやけど。
 昨日までならついついもう一品という気持ちでラーメンを食べてたりしていたけど血糖値が上がってインシュリンを打つハメになりたくないからガマン。。。とりあえず1日目は乗り切れた。

 明日からもちゃんと続けれるようにがんばろう。継続はチカラナリ。

 WBC 5980  Hb 8.8  PLT 5.6  CRP (−)  体温 37.4℃
 膀胱痛・頻尿、しびれ、皮疹・かゆみ
 輸血なし

2006年5月30日(火)
DAY 48  バイクマシン

 今日から運動の種類がひとつ増えた♪待ちに待ってたバイクマシンの登場!
 1回20分で脈拍が120以上にならないように朝と夕方の2回の許可が出た(^^)
 さっそく朝ごはんの1時間後(食後は1時間空ける事!)に移植前以来のバイクマシンに再会してすぐに挑戦した。ちゃんと先生に言われたとおりに制限を守って、久しぶりの自転車コギコギは本当に楽しかった。終わった後は想像以上に内蔵器官が疲れているらしいからしっかり30分以上休憩をとってねと言われたので、満足してベッドの上で大の字で寝てやった。やっぱり運動をした後のしんどさは心地よい!
 午後もちゃっかりコギコギ漕いで大変満足することができた(^^)

 最近、膀胱炎がすっかり落ち着いてきている。今日の症状としては排尿時の軽い膀胱痛と頻尿ってくらいでその軽い症状の日が数日続いている。きのう尿検査をしていたから検査結果でウィルスが消えていたら克服もありえるかもしれない。
 ここのところステロイドの量もへらしてきているからどんどん良くなっていっているのは確かやから、もう時間の問題なはず。夜の頻尿はとうぶん続きそうやけど完全克服まであと少し!もうひと踏ん張りや!(^^)

 今日も姉が来てくれて、新しいTシャツと冷凍食品と雑誌の差し入れをしてくれた。さらには、今までパソコンで音楽を聴いていたやっつぁんのために4人部屋に移ったことも考えて姉の持っていたMP3も差し入れしてくれた。
 いつものことやけどあたりまえのように来てくれて、ほんとうに感謝してる。今日はちょっとしんどそうやったから患者の自分のほうが元気なくらいでなんか申し訳なかった。早く元気になりたい!でも焦って余計に時間かけてもあかんから今できることはとにかく日々感謝すること!

 採血なし  体温 37.6℃
 膀胱炎、しびれ、皮疹・かゆみ
 輸血なし

2006年5月29日(月)
DAY 47  4人部屋デビュー

 の日がやってきた。
 朝からこころなしか緊張していた。ごはんを食べてすぐにでも移動可能態勢で待っていた。でも看護師さん誰も来ない。 朝一すぐの移動と思ってたけどけっきょく引っ越したのはお昼前やった。
 とりあえず部屋のみなさんにあいさつ。みんな一度は顔を合わしたことのある人ばっかりやったから安心した。あいさつがすむとすぐに荷物の整理、思ってたより片付けてきたから大した運動にはならなかった。

 4人部屋の初日の感想は、にぎやか。それと周りの人がやっているからつられてできることが良かった。個室やとついついごはんを適当な時間に食べてしまったりしてたけどここではそんなことはない。
 慣れるまですこしばかりか時間はかかりそうやけど、人に気を使う生活が新鮮でいい!
 明日からはバイクマシンでのトレーニングの許可も出ていることやし楽しみがこれからいっぱいや〜(^^)

 WBC 7150  Hb 9.5  PLT 3.5万  CRP (−)  体温 37.4℃
 膀胱炎、しびれ、皮疹・かゆみ、微熱
 血小板輸血

2006年5月28日(日)
DAY 46  かゆみ

 すこーしかゆみが気になってきた。
 きのう、GVHDの初期症状は(×発疹)じゃなくて(○皮疹)が正しいことに気付いた(^^;すっとボロ丸出しやった。
 ついこの前までは夜寝る前にかゆみが気になる程度やったものが一日中かゆくなり始めた。手の皮疹もはっきりわかるようになってきたし気になるところ。これからはGVHDを抑えるためのステロイド(プレドニン)と免疫抑制剤の量の調節が肝心になっていく。
 サイトメガロウィルスもそろそろ顔を現す頃やからポスピカルという薬が活躍してくれているらしい。2種類の抗生剤もあいかわらずずっと活躍中。さいごに一番大きな袋でぶら下がっているカロリー輸注、今の食欲でこれはもういらないのでは??と思うけど膀胱炎のおかげで利尿剤と水分が入っているからまだまだ欠かせないらしい。こうやって改めて点滴を見てみると毎日たくさん薬使ってるなぁと思う。たぶん膀胱炎が治れば点滴の量も半分くらいになると思うんやけどなぁ。

 今日も運動は欠かせません(^^)
 今日は廊下5往復を朝と昼の2回した。あいかわらず終わった後はグッタリしているけどだいぶスムーズに歩けるようになってきた!
 あしたは朝から4人部屋に引越し予定やからまた移動と後片付けに体力を相当使わされそうや。前の病院に入院したての頃以来の4人部屋やからちょっと緊張!

 WBC 5970  Hb 9.1  PLT 3.3万  CRP (−)  体温 37.2℃
 膀胱炎、しびれ、皮疹・かゆみ
 輸血なし

2006年5月27日(土)
DAY 45  進んでいく

 今日も一日なかなかのがんばりストっぷりやった(^^)

 ここのところのごはんの食べっぷりもかなりのもので食べ残しがない!少しばかりかお腹にお肉が付き始めたような気がする。立派なことやで〜
 それでとった分だけちゃんと消費する意味でも、とくに今日頑張れたのがリハビリの歩行訓練。
 昼食後、たまたまトイレの帰りにちょっとスパルタな看護師さんにつかまって急遽、廊下5往復させられるハメになった。自分から進んでやり始めたわけじゃなかったけどこれが歩き始めると元陸上部の気持ちに火がつくのはあっという間やった!途中から楽しくなってきておまけで6往復してみせた。本当はまだまだ歩きたかったけどそこはセーブセーブ。
 運動の後の30分間はしっかり休憩をとってねと言われたからストレッチをしてベッドに横になった。
 それでそのままグッスリ寝たみたいで気が付いたら夕方になっていた。6往復してグッスリ眠れるなんてやっぱり今の体力はこれぐらいなんやと実感した。でも今できる範囲でもなかなかの頑張りやったと思う(^^) 週明けには自転車マシンの許可も出るらしいから今から楽しみや!

 夜は読書を頑張った!
 移植まえに買って読んでいた本があったんやけど無菌室に入室するから古本は持ち込めなかったために、ずぅーーっとそのままになってた本を半年がかりで読みきることができた。
 残すはあと50ページぐらいの時の時刻はもう夜の11時。。。いつもなら寝る時間。でも絶対に読みきると決めて、粘って粘ってなんとか完全読破!! 時刻は1時をまわってた。ほんと清原の逆転サヨナラ満塁ホームラン級の頑張りやった(^^)
 実は清原のホームランを夜のスポーツニュースで見たかっただけというのも一理ある。笑

 WBC 5350  Hb 7.6  PLT 2.9万  CRP (−)  体温 37.0℃
 膀胱炎、しびれ、皮疹・かゆみ
 赤血球輸血

2006年5月26日(金)
DAY 44  寝て食って

 でした。 今日は怠け者を貫いてぐうたらしてた。
 朝からただ普通にごはんを食べて、問診・検温をうけ、いつもどおりに読書。昼ごはんを食べてお風呂に入って昼寝をする。起きたらまた読書、いつのまにか一日が終わってた  と思ったら夕方に膀胱炎が突如痛みだした!
 ここのところ尿量も増えてきていて安心していただけにまさに不意打ち(> <) ほんとわがままな膀胱炎の痛さに負けて痛み止めを久しぶりに使うはめになった。幸い今日のところはそれで治まってくれてなんとかなった。油断大敵。。。
 でも、よくよく考えると膀胱痛が出るまでは理想的な平和な一日やったと思う。それだけシャバの生活にも慣れ始めたっていうことなんかも!いいこといいこと!

 最近、免疫抑制剤とステロイド剤の量が減ってきている。今までずーっと使い続けてきたけど日に日に減らしていっているらしい。
 実はT度ぐらいのGVHDは出始めているらしい。手のまわりに軽い発疹が出ているけどこれがGVHDの初期症状らしい。どうりで夜中かゆくなるわけやねんなと感心した。この発疹が全身の25%に出てくるとU度になるらしい。
 さい帯血移植では重度の急性GVHDはめったに出ないしコントロールが比較的簡単らしいから少し出始めてきてくれてGVL効果もいっしょに効いてるカンジがしてちょっと嬉しかった(^^)

 WBC 6260  Hb 9.1  PLT 3.4万  CRP (−)  体温 37.2℃
 膀胱炎、しびれ、皮疹、かゆみ
 輸血なし

2006年5月25日(木)
DAY 43  運動

 日常生活ってけっこう体力がいるんやなぁ。
 無菌室を出たばっかりで無理もないけど、やっぱりすこしばかり動いただけでもとすぐに疲れる。
 お昼前にどうも部屋のドアの開閉の調子が悪いから看護師さんが業者を呼んだみたいで1時間ほど別の部屋で時間潰しておいてと違う部屋に移動させられた。とくに何も考えずにいわれるままに移動したけどこの1時間がめちゃくちゃ長く感じた。最初はなんとなくイスに座って昼ごはんを食べて余裕をかましていたけど、食事が済んですることがなくなってからが大変やった。横になれないことが辛くなってきた。しかも1時間経ってもドアは治らずにさらに待たされた。体力がないっていうのはわかってたけどここまで落ちていることにも驚いた、でも今の自分の限界がちゃんとわかってよかった。


 ドアも治ってやっと自分の部屋に落ち着くとお決まりのように昼寝に突入した。まだまだ休憩は大事!
 少し寝た頃に今度はシーツ交換でまたまた部屋を追い出された。今度は行くところがなかったので長い廊下を往復して歩行訓練をすることにした!モチロン看護師さんに言われたから(^^;おとなしくしてたかったのに。。。素直に従って3往復もした。おかげで足はパキパキ(くるぶしあたりが痛くなったという意味のつもり)

 今度こそやっと落ち着いて、本当になにもすることがなくなった。最近はまっていた読書も読む本がなくなってしまったから本当にやることがなくなった。昨日脱ヒマ宣言をしたばっかりやのにこのありさまはない!と思ってさっそく新しい行動に移った。自分で洗濯をやってみた!クリーン病棟には洗濯機も乾燥機も備え付けで部屋のそばにあるからせっせと洗濯に挑戦してみた。いい運動になったと思う♪


 洗濯をしていると脱出して以来初めて、姉が来てくれた。
 長い間ずっとガラスを一枚隔てて顔を合わしていたからなんか変なカンジがした。頼んでいた新しい本と病棟用の服、音楽機器、Newスリッパ、そしてハーゲンダッツ(4ヶ月ぶりくらいのアイス)をこしらえて来てくれた!
 
 今日もリハビリに食事にとほんと刺激的な一日やった。

 WBC 5110  Hb 8.4  PLT 3.6万  CRP (−)  体温 37.4℃
 膀胱炎、しびれ、皮疹・かゆみ
 輸血なし

2006年5月24日(水)
DAY 42  いろいろトレーニング

 環境は人を変えてくれる。
 今日から強制的なトレーニングが始まった。といっても先生から運動をしろという指示が出たわけじゃない。ただたんに今のやっつぁんにとってはクリーン病棟での生活そのものがトレーニングになってしまうというだけのこと。 
 まず、トイレ!廊下の端にある。しかも頻尿中なので昼間だけでもに一日10回以上は確実に行くので行ったり来たりの歩行訓練!
 次にお風呂!湯船に疲れたのも実に3ヶ月ぶり。。。ほんと今は何でも嬉しい! でも体力は相当使う全身運動になる(> <)
 他の患者さんと話す!廊下を歩いてるとみんな軽い会釈ぐらいはしてくれるから話しかけてみたら一人のおじさんとさっそく仲良くなれた♪コミュニケーション訓練!? おじさんも移植が終わっていて現在退院に向けて頑張っているらしい!同じ目標に向かっている人やから嬉しかった。
 とにかくすれ違う看護師にちょっかい!退院までのQOLの向上のため(^  ^ )笑

 せっかくやっと脱出できたのだから、退院までのテーマを決めてみた!
 「脱ヒマ!!」 
 とりあえず当分の目標としてしっかりとした生活をこころがけていきたい。
 というのも今日研修医の先生から聞かされた話が大きい。
 無菌室に3ヶ月という長い期間いて無事に移植も2回目で成功したけど、さい帯血移植で1回目拒絶された患者さんの大抵の人は何かしらの感染症にかかって亡くなられるケースが多いらしい。やっつぁんの場合は運良く膀胱炎だけですんだけど他には口腔内の炎症や胃腸の粘膜障害もあり、肺炎や肺血症になってしまったらなかなか手が打てなってしまうというのが現実らしい。
 ずっと気持ちで負けるつもりはなかったし絶対に乗り切ってみせるから大丈夫と思い続けたから脱出できたと今も思っているけど、こうやって元気になってきこれてるのも運良く生かされたということも絶対に忘れたらあかんなぁと考え直させられた。
 だから、少しでも楽しく明るい気持ちで元気になっていきたいと思った。
 それにしても元気になったからって患者さんに対して笑いながらこんな話をした研修医の先生ってやっつぁんより数段マイペースやぁ。。。未だにツカメナイ↓

 WBC 4490  Hb 8.3  PLT 2.3万  CRP (−)  体温 37.6℃
 膀胱炎、しびれ、発疹、かゆみ
 血小板輸血

2006年5月23日(火)
DAY 41  無菌室脱出!


 ついについに!無菌室を脱出したどぉーー!!((T □ T  )))

 さい帯血移植1回目をしたのが2月の今日、ちょうど3ヶ月前のこと。2回目の移植から41日目実に無菌室生活丸々3ヶ月間。。。いろいろあったなぁ、、、1回目の生着不全、何よりも膀胱炎。。。イマモツヅイテルケド、、、
 でも、今日をもって一つ区切りが付く!! まだまだ通過点やけど今日のこの脱出劇だけは自分を褒めてあげたい!おめでとう!

 今日の部屋移動は朝ごはんを食べて採血をしたと思ったらさっそく開始された。
 貯まりに貯まっていたはずの荷物は看護師さんたちの手によってあっというまに運ばれていって午前中の早いうちに外の個室に引っ越しが完了した。
 さぁ、ここからがやっつぁんの運動の成果が発揮されるところ!適当に運ばれた荷物をとにかく整理しないとダメ!張り切ってせっせととはいかへんけど、じっくり的確に整理整頓。ものの20分ほどで片付け終了www あまりの片付けスピードに看護師さんに誉められたくらいやった♪

 外に出てきての最初に感じたすなおな印象は、廊下の先が見えない。。。
 長い間ずっと狭い無菌室でいたから焦点がじぇんじぇんあわへん。こんなに長かったっけなぁ。。。というのも親切にもこれから毎日トイレはその長ーい廊下のつき当たりにあるところまで行かないとだめらしい。 夜は頻尿小僧やから個室にカップをおいてくれるらしいけど昼間は強制的に歩かされるって。外に出ると試練が山積み、こりゃぁ自然と足の筋力もすぐにつくわな。

 次に感じたのが生活感というか社会感っていうのか、個室で何かしていても部屋の外から人の声が聞こえてくることが新鮮!!外に出てきたんやな〜って改めて感じる!!トイレに行く時もしんどさよりも嬉しくてすれ違う看護師さんに「脱出したで!」ってついちょっかいしてしまう。
 1人部屋の個室といっても無菌室に比べたら格段に広いし快適!! 視界が広いってやっぱりいい。
 夜には自分でカップラーメン作りさえした。今まで看護師さんがいないと何もできんかったからなぁ。

 他にもたくさんのことがあってあまりに久しぶりすぎて全てのことが新鮮で感激しまくりの一日やった。ホリエモンとどっちが長かったんやろう??
 それに環境の変化が人に与える影響って良くても悪くても、自分を見つめ直さしてくれるすごい意味のあるいい機会やねんなぁって、改めて思わされた一日でもあった。

 WBC 3970  Hb 9.0  PLT 2.8万  CRP (−)  体温 37.2℃
 膀胱炎、しびれ、かゆみ
 輸血なし
 (↑ ここ最近あたりまえのように毎日続いていた輸血が減ってきたので輸血の有無も表記し始めることにしました)

2006年5月22日(月)
DAY 40  知らせ

 いい知らせ!
 急遽、明日準無菌室に移ることになった♪
 師長さんからの突然のお知らせにビックリして最初とまどった。そしてすぐに喜んだ( ^ ^ )
 今日、先生からの許可が出たみたいでさっそく明日にしましょうとのハカライ。荷物の整理整頓だけはしておいてねとのお願いやったからお昼はたまった物の整理に励んだ。

 そんなサプライズな知らせが朝からやってきたから今日は一日中ソワソワしていた。
 でもやることは特にかわらず(相撲もおわったしね。。。)、リハビリ運動と読書。あまりに熱中してついに読む本がなくなってしまった。

 いよいよ明日無菌室脱出になる!とりあえず膀胱炎のほうが完全に回復するまではまだ個室からスタートらしい、何せ3ヶ月目にしての脱出!足腰のことを考えるとちょっと緊張して。。。やっぱりめっちゃ嬉しい!!(^^)

 WBC 3630  Hb 8.3  PLT 2.8万  CRP (−)  体温 37.6℃
 膀胱炎、しびれ、かゆみ
 輸血なし 
 (↑ ここ最近あたりまえのように毎日続いていた輸血が減ってきたので輸血の有無も表記し始めることにしました)

2006年5月21日(日)
DAY 39  日にち薬

 今日は朝から一日天気がよかった。いっしょに気分もよかった。
 ここのところ朝起きてからやることが同じになってきている。すっかりダヴィンチコードにはまって読書小僧になっている(^^) そしてついに今夜、上・中・下を読破し切った!!下巻にいたっては1日半で読みきったから自分でも驚き!今まで生きてきた中でこんな長編小説読みきった経験がなかっただけに凄い達成感と自己満足感でいっぱいになった。。。 本当にこの本の読みやすさと大胆な内容に感謝したい!読書初心者のやっつぁんにとってもスラスラ読めてどんどん惹きこまれていくおもしろい本やった。

 ということでリハビリもそっちのけでほぼ一日中本ばっかり読んでいたから他に特に書ける内容がありません(> < )

 あっ、昼におじさんがやってきて飲み物を大量に差し入れしてくれた。
 体調が本当によかったからおじさんも嬉しそうにしてくれたのが今日一番の嬉しかったことかな!安心させれてなによりやわ。 元気になるって本当にいいことやな〜〜
 膀胱炎のほうも昨日より今日、今日より明日という感じで良くなってきていると思う。 日にち薬日にち薬!
 
 WBC 3500  Hb 8.6  PLT 2.6万  CRP (−)  体温 37.2℃
 膀胱炎、しびれ、かるい発疹、かゆみ
 血小板輸血

2006年5月20日(土)
DAY 38  順調

 今日は本当に気持ちの落ち着いた一日やった。
 気分がよかったというよりも穏やかになれた感じ(^^) こんな感覚で一日を過ごせたのは移植以来初めてやと思う。それだけいろんな症状が引っ込んでくれてたおかげ。毎日こんな日が続いてくれたらいいのになあ。

 体の自由が利くようになってから数日が経つけど、本当に生活が一変して満足している!
 ここの病院では無菌室の患者さんは毎日 体拭き をさせられるんやけど動けるようになってからその終わるスピードに感動。。。カテーテルが入ってた頃は痛みに耐えながら3・40分くらいかかってたのに今ではわずか10分!体が自由に動くって本当に素晴らしい!!
 今は何をしていても嬉しい。運動もリハビリも喜んでできている♪
 もうすぐ無菌室脱出も迫ってきてるからじっくり頑張っていくぞ!

 夕方に姉が来てくれて新しい本と Def Techのアルバムを差し入れしてくれた。いつもありがとうございます!
 今日唯一のザンネンはバルトが負けたことぐらいかな。笑


 WBC 2630  Hb 8.2  PLT 3.3万  CRP (−)  体温 37.5℃
 膀胱炎、しびれ、かゆみ
 輸血なし

2006年5月19日(金)
DAY 37  運動

 もっと運動をしなければ!と思わされた一日やった。
 長い無菌室生活にくわえて膀胱炎に悩まされたおかげで足の筋力がほとんどなくなってしまったことに改めて気付かされた。
 まず、見た目からしてびっくりするくらい細くなってる。きのうから足踏み運動を始めたとはいえ本当に元通りするまではそうとう頑張らないとあかんとおもった。
 お風呂に入るだけでも一苦労。カテーテルが抜けてから久しぶりに入れるようになって日々の楽しみになっているお風呂でさえあまりの体力を筋力のなさにハードトレーニングの場になっている。
 前進しているけど大変なものは大変。でもやっぱり体がうごかせることは嬉しいっていうのが本音!
 ますます頑張るぞ!

 今日の膀胱炎はなかなか強敵やって、昼前ごろから急に痛みが強くなったので痛み止めの処置をしてもらった。
 痛み止めを入れてからは一日中ずっと安定していて夜まで平気やった。
 それにしてもあいかわらず夜中になると尿量が激しく増えて頻尿に悩まされる。。。きのうの夜も10回以上トイレで起きました。今日も何回起こされるんかなぁ。。。

 WBC 2860  Hb 9.0  PLT 2.3万  CRP (−)  体温 36.8℃
 膀胱炎、しびれ、かゆみ
 血小板輸血
 

2006年5月18日(木)
DAY 36  おかし三昧

 今日は久しぶりにストレッチと軽い運動をしてみた。
 膀胱炎のせいで今までずっと身動きができない寝たきり状態のようなものに近かったからほぼ1ヶ月半ぶりくらいのまともな運動!
 とりあえず看護士さんのアドバイスを参考にして 足踏み100歩×3セット から始めてみた。久しぶりに動いてみてわかったことは全然体力がない。1セットするたびに5分くらいの休憩で3セットをこなした頃にはバテバテになっていた。初日はこんなものかな。

 この部屋にはお菓子がたくさんある。
 食事制限がゆるくなってから大量に買ってきてもらったインスタント&レトルト食品と共に、これでもかっていうくらいのお菓子がたーくさんある。
 普通の食事のことも考えると退院するまでに食べ終わるかさえちょっと不安になる(^^;
 でも、やっぱり人間そこにモノがあればつい食べたくなってしまうみたいで、、、(やっつぁんは少なくともそう)張り切って食べている♪ それで食べ過ぎでちょっと気持ち悪くなったりもしている。 でも幸せや(^^)

 今日の体調はそんなカンジで良かったけど、膀胱炎との闘いはまだにらみ合いが続いている。こればっかしは日にち薬なので時が解決してくれるまでまだまだ頑張らねば!

 WBC 2480  Hb 8.8  PLT 3.0万  CRP (−)  体温 37.5℃
 膀胱炎、しびれ、かるい発疹・かゆみ
 輸血なし

2006年5月17日(水)
DAY 35  良好

 今日もなかなか過ごしやすい良い一日やった。
 カテーテルを抜いてからの体調は比較的良好。ただ朝起きるまでの夜はあいかわらず大変やった。トイレの回数がけっこうな数になっている(^^; きのうの夜だけでも10回以上。。。なぜか夜は尿の回数が増えて仕方ない。おかげで朝は痛みでひりひりしてて違和感がたっぷり。 今の膀胱炎の状態は、膀胱に尿が溜まってくるとだんだん痛くなってきて出す時に痛みが走る。でもそれ以外のときは普通の人といっしょで痛みが全くない。トイレの度にそれを繰り返しているという感じ。まだまだ溜めれる尿量も少ないから膀胱炎との格闘は続きそうwww 頑張らねば!
 でも管が取れて以来、世界がまるで違うのはたしか!
 痛みを気にせずに体を動かせるってほんと素晴らしすぎる(T  T ) ベッドで寝返り打てるだけでも快挙やわぁ〜〜 まだ治ってないけどこの変化はほんとに嬉しい(^^)完全に治った時には飛び跳ねて喜ぶやろうなぁ〜〜笑

 今日の白血球は 2040。
 ここ数日間の値を見てもすっかり安定してきた様子で先生が毎日言う言葉も「いい感じだね!」というふうになってきている♪
 今週末には先週調べたマルクの詳しい検査結果が出るから、この根付いている骨髄が女の子のものか男(やっつぁんの元の骨髄)のものかがハッキリする。
 これがわかれば何がどうなるの?かというと、移植の成功が医学的見解からもとりあえず成功と言えて、今後の免疫抑制剤の量を減らしていくGOサインになるらしい!
 どんどん前に進んでいくってこと!

 今日も一日読書か野球・相撲観戦かネットのどれかばっかりしていたのんびりした一日やった。

 WBC 2040  Hb 9.0  PLT 1.7万  CRP (−)  体温 37.4℃
 膀胱炎、しびれ
 血小板輸血

2006年5月16日(火)
DAY 34  戦友

 けさ、先週トリージさんが亡くなっていたことを知った。
 悪い知らせは本当に突然すぎる。まさかの思いでいっぱいやった。原因は感染症。。。なんで??
 ずっと日記の更新が止まっていたから心配やったけどきっと頑張っているに違いないから元気にまた更新されることを待っていた。
 けど、ゆきもぐさんの日記を見ていて初めてトリージさんのことを知った。
 条件も準備も万全やった。絶対に移植も乗り切っていっしょに元気になっていくと信じてた。
 移植には絶対ということがないことを思い知らされた。どんなに好条件であっても何が起こるかわからない。

 いつも即座にカキコミや応援をしてくれたトリージさん、ラーメンの話でいっしょに盛り上がってツアーまで企画してくれたトリージさん、ほんと彼女想いで移植前にHPをたちあげるくらいパワフルなトリージさん。
 ゆきもぐさんといっしょに最初に相互リンクをしてくれたのもトリージさんやった。本当に元気をいっぱいくれたよなぁ。
 元気になったらいっぱいやりたいことあるって言ってたのに。。。 ほんま悔しい。

 本当に心からご冥福をお祈りします。


 今日は体調は絶好調やった。
 きのうカテーテルを外してから膀胱炎との夜中の闘いで活路が見えてきて、なんとかこのまま抜いたままでいけそうなメドが立ったから。
 最初は50ccしか溜めれなかった尿量が130ぐらいまで溜めれるようになったからトイレの間隔も1時間くらいと生活していても無茶な回数じゃないし痛みもそれほど気にならないから先が見えてきた感じ。
 このまま絶対に膀胱炎を完治させたい!

 今日の体調はなんかトリージさんに背中を押されて元気になったような気がする。
 いつまでもベッドで寝てないで前に進めよ!って。
 絶対にこの病気を治してカタキを打ってみせる!
 ずっと頑張る!!

 WBC 2060  Hb 8.8  PLT 2.7万  CRP (−)  体温 37.3℃
 膀胱炎、しびれ
 輸血なし

2006年5月15日(月)
DAY 33  最終バトル!?

 やつはやってきた。膀胱炎はまたもや急にやってきた。
 きのう寝てすぐに突発的な痛みに襲われてから長い夜になってしまった。寝付けたのは3時半。。。
 詰まったかもしれないとのことで当直の先生に膀胱洗浄をしてもらうまでの騒ぎやった。。。
 朝からも強烈で、お昼前にきた激痛は2時間も延々と続いた。もうわけがわからへんまま2度目の膀胱洗浄www なんと完全に詰まってカテーテルを抜くはめになってしまった(> < )
 入れなおすのが嫌で嫌で、でも仕方ないと思ってた。
 ただこの際おもいきってチャレンジもしてみたくなって、抜いたままにすることにしてみた!
 となるとここからは根性にまかせるだけ!
 トイレの間隔こそ最初は短かったし尿量も少なかったけどすこしずつやけど増えてきている!頻尿でまた夜は寝れないとおもうけど根性で乗り切ってこのまま膀胱炎なんかやっつけてしまいたい!
 ここが正念場やと思ってぜったいに勝って見せるぞぉー!

 日本代表に選ばれたみんなおめでとー!巻すげぇー!みんなの期待なんか気にせず自分達のために頑張ってなー!( ^ ^ )
 久保はほんとザンネン↓↓個人的にむっちゃ気に入ってたのになぁ。

 WBC 2300  Hb 9.9  PLT 2.1万  CRP (−)  体温 37.0℃
 膀胱炎、しびれ
 血小板輸血

2006年5月14日(日)
DAY 32  ごはん

 今日も体調はなかなか。上向きかげん!
 きのうにもまして調子がよかったのでずっと本ばっかり読んでいた。

 嬉しいことに食欲が増えている!原因はたぶんステロイド剤効果やと思うけど食べれることは幸せや。
 一番の変化は病院食に出てくる白ごはんがおいしくなってきたこと。
 昔からごはんだけは大好きだったのに移植をして以来、匂いをかぐだけで吐きそうになってたからまたおいしくなってきたこは本当に嬉しい!(^ ^)
 それで、食事制限もすこしゆるくなったからインスタントやレトルトもいろいろ試している♪今のお気に入りは、特になし。。。(T ー T )どれも期待はずれに終わってるねんなぁ。甘いおかしのが今は一番かな( ^ ^ ;

 最近、相撲にまで興味を持ち始めた。すでにオヤジ化している。
 でもいい意味にとればそれだけスポーツが大好きってことやから特に気にしてない。なんせ国技やし♪
 今場所は朝青龍も栃東も早々にケガで休場になったけど、外国人力士と若手力士がおもしろい相撲してくれてんねんなぁ。
 白鵬、バルト、ほうましょう、北桜(25才??)
 見てて何がいいかって言ったら一番が始まるまで中継が静かやから本を読みやすいねんなぁ〜(^^)笑 もちろん相撲内容もおもしろいで。
 この日記を見て共感してくれる人がどれだけいるかは不安やけど、相撲にハマリながら明日のサッカー日本代表のメンバー発表も気にしているスポーツばかは今日も元気でした。

 WBC 2050  Hb 8.3  PLT 2.0万  CRP (−)  体温 37.1℃
 膀胱炎、しびれ
 血小板輸血

2006年5月13日(土)
DAY 31  再移植から1ヶ月

 今日は再移植してからちょうど1ヶ月。
 まるで1ヶ月が経ったことを祝ってくれるかのようなくらいの体調の良さやった。
 ご飯も朝昼と完食したし、膀胱炎もほとんど気にせず過ごせた!
 本もよく読めたし友人に電話したり好きなことばっかして、ほんと気分のよかった。

 だから今日も特に処置も先生からの説明もなく平和な一日やった。
 そろそろ脱出の話もチラホラ出てきそう。。。

 WBC 3920  Hb 9.3  PLT 1.9万  CRP 0.2  体温 37.0℃
 膀胱炎、しびれ
 血小板輸血

2006年5月12日(金)
DAY 30  30日目です。

 今日、松井秀喜の連続試合出場記録がストップした。
 いつものようにメジャーリーグ中継を見ようとBSにチャンネルをあわしてヤンキース戦を途中から見ていた。でも松井が出場してない。おかしいなぁと思いながらも見てたらケガで途中退場したとのこと。
 大して気にもせず見続けていたら、複雑骨折で明日にも緊急手術という知らせが入ってきた。
 ナニィーーー!!((( ´ Д `  ; ))) 長期離脱ーー!!
 まさかまさかの朝からショッキングなニュース!ありえへんかった。。。
 リプケンの世界記録を抜けるのは松井だけやと思ってただけにほんとショックで今日は元気が出んかった。。。
 今の日本球界を見ても、金本ですら年齢的に難しいし、他にいない。これから先を見て次に可能性があるのは阪神の鳥谷くらいかなぁ。
 なによりこれから当分の間、松井の試合が見れないのが残念。。。 おかげで朝の楽しみがまた一つ減ってますます読書の時間が増えそう。それはそれでいいけど♪

 気持ちは落ちてたけど、今日も体調はよく膀胱炎症状も軽かったので一日中読書かスポーツを見ていた。(野球・相撲)
 今まで残ってた本を読んで、昨日持ってきてもらった『ダヴィンチ・コード』にさっそくハマッている!しかも噂どおりほんとに読みやすいことビックリしている。
 どれくらいハマッたかというとヒマな時間を見つけては夜までずーっと読みつづけていた。これやっつぁんにとっては快挙なこと!

 今日は特に処置もなくて経過を確認するだけのなんにもない平和な一日やった。

 WBC 5480  Hb 8.3  PLT 1.7万  CRP 0.3  体温 37.1℃
 膀胱炎、しびれ
 赤血球輸血、血小板輸血

2006年5月11日(木)
DAY 29  マルク

 今日の目覚めはなかなかやった。
 しっかり朝ごはんから食べてきちんと起きれた。しかも昼前に寝てしまうこともなかった。

 お昼に姉が大量のおかしとインスタント&レトルト、新しい本『ダヴィンチ・コード』の上・中・下、『ブスの瞳に恋してる』を持ってきてやってきてくれた。
 それに洗濯物もあったのに本当に一回で持ってこれたのが不思議なくらいの量やったから姉の底力に驚いた!

 今日はマルクの日。
 マルクをしてもらったのは通称東野りーこと副主治医のS先生。胸からのマルクをやってもらうのは今回で3回連続S先生。
 今回は見物客に学生さんも見に来ていた。
 とくに緊張もすることなくサラリとマルク終了〜♪ もう膀胱炎の痛みで相当鍛えられているからマルクの痛みはなんでもない。嬉しいような悲しいような( ^ ^ ; まあ先生の腕がいいってのも確か!

 マルクの結果は「実にしっかりしている」のお墨付き!一般の人並みまで立ち上がっているらしい。
 AB型ちゃんはちゃんと体の中で生きている。たくましく育ってきている。それがわかって嬉しかった。
 本当に詳しい検査は外注やから一週間先までは確定じゃないけど、これでやっと さい帯血移植が成功したと実感することができた。
 
 後は、おかしがウマイ平和な一日やった。

 WBC 4640  Hb 8.7  PLT 2.1万  CRP 0.5  体温 37.6℃
 膀胱炎、微熱、しびれ
 血小板輸血

2006年5月10日(水)
DAY 28  安静

 今日はきのうの膀胱炎の反省もあってほとんどベッドで安静していた。
 やっぱり何にもしないでじっとしている方が膀胱炎にとってはすごい優しい。
 これでもかというくらい楽な態勢でじっとしているから本当に眠たくなってきて、よく寝てた。

 おとついに一度止めたはずのノイトロジン(G-csf)が復活していた。そのおかげで今日の白血球は 3820。
 先生になんでまた上げはじめたのか聞いてみると、とりあえず5000近くまで上げたいとのこと。なんでかはよくわからない。とりあえず今は先生まかせ。

 今日の昼にやるはずだったマルクが先生の都合で明日に延期になった。
 今回は胸でも腰でもいいらしいけど膀胱炎のせいでうつ伏せになれないから今回も胸からのマルクにすることになった。とりあえず明日明日。

 ほんと今日はずーっと同じ態勢でじっとしていた怠け者な一日やった。

 WBC 3820  Hb 8.6  PLT 2.0万  CRP 0.4  体温 37.7℃
 膀胱炎、微熱、しびれ
 血小板輸血

2006年5月9日(火)
DAY 27  膀胱炎

 いたい、いた〜い、いたぁ〜い (T □ T ))) 膀胱炎が痛いよぉ〜 
 きのうはせっかく早く寝たのに夜中ずっと痛くて3時ごろまで寝れんかった。。。しかも今日一日中ずっと突発的な痛さが続いて悩まされた。
 だから今日はほとんど動けず何にもできんかった。
 もう膀胱炎たまらへん。。。(*_* )ウゥゥ

 今日は一日膀胱炎に苦しめられたけど、夜になっていいこともあった。
 というのは2ヵ月半ぶりのインスタント食品の解禁が出た♪( ^ ^ )
 食事制限がすこし解除されてインスタント・レトルト食品、個別包装のおかしを食べてもよくなった。
 本当にこの日を待ってたよ。。。
 それでさっそくカップヌードルを食べることにした!
 感想は カライ!  ちょっと期待しすぎてた。。。( ^ ^ ; でも久しぶりに食べれたことが嬉しかったしこれから美味しいやつを探していきたいと思った。おかしは楽しみやなぁ。

 WBC 1590  Hb 6.9  PLT 1.8万  CRP 0.6  体温 37.3℃
 膀胱炎、微熱、しびれ
 赤血球輸血、血小板輸血
 

2006年5月8日(月)
DAY 26  いい日

 朝が急に弱くなった。
 体力がないくせに最近11時過ぎまで起きているのが一番の原因。起きれない、起きても続かない。
 朝が弱いのは膀胱炎もいっしょ。だいぶ一日の激痛の回数は少なくなったけど朝は決まって痛みが襲ってくる。。。
 あと微熱もすこし気になる。 朝はたいへん。

 昼過ぎに姉がお願いしていたものを持ってやってきてくれた。
 お願いしていたものというのが、ケツメイシのシングルと。。。もうすぐ食事制限明けということで カップヌードル!もちろんスタンダード味!本当に久しぶりのインスタントOKがもうすぐくるからわざわざ一つだけ買ってきてもらった(^^)ごっつ楽しみや〜
 夕方過ぎにはいとこも来てくれた。仕事忙しい中きてくれて本当に感謝。早く元気になって安心させないと。

 朝の調子いがいは体調も全体的に落ち着いててまあまあな一日やった。

 WBC 2020  Hb 9.1  PLT 1.6  CRP 0.9  体温 37.5℃
 膀胱炎、微熱、しびれ
 血小板輸血

2006年5月7日(日)
DAY 25  一日一日

 体力はなかなかついてこない。
 朝7時に起きると確実に10時過ぎには自然と眠たーくなって昼ごはんの時間まで寝てしまう。
 それで一日できることと言えばテレビを見るか読みやすい本を短期集中的に読むぐらい。
 ま、それでもいっか。

 今日の白血球は 2140。 
 ほぼ完全に上がってきているので今日いっぱいで白血球を上げる薬ノイトロジン(G-csf)の投与を止めることになった。どれくらいまで下がるかはわからないけど安定してきたら無菌室脱出も近づいてくる!楽しみ楽しみ。
 それと、あさってぐらいにはマルクをすることも決まった。なんか本当に前に進んでいるという実感がわいてきた!嬉しいなぁ〜(^^)
 体調は微熱が出ていてすこしダルさがあったけど膀胱炎は落ち着いてて過ごしやすかった。

 昼過ぎにおじさん夫婦が面会にやってきてくれた。
 午前中、よく眠っていたおかげもあって元気な姿を見せれてよかった。面会時間は特別短かったけど( ^ ^ ;

 今日は症状も比較的落ち着いたそこそこの一日やった。

 WBC 2140  Hb 9.5  PLT 1.4万  CRP  体温 37.6℃
 膀胱炎、微熱、しびれ、かゆみ
 血小板輸血

2006年5月6日(土)
DAY 24  スタミナ少々

 今日はきのうとうって変わってダルさたっぷりの一日やった。
 きのうは久しぶりに12時近くまで起きていたから朝から眠たかったけどちゃんと7時半の朝ご飯から頑張って起きてたのも昼前にスタミナ切れ。。。
 おかげでそれからずっーとダウン。
 でも寝たくてもこの無菌室では寝れない。ぜーったいに2・30分おきに誰かがやってきて起こされてしまう。時間がくればやることだってたくさん。。。
 気持ちもいっしょにダウン。ちょっと高めの微熱にさらにダウン。
 だから、今日は本当におとなしくしてた。

 白血球は1290。先生ももう完ぺきに正着と言ってくれている。
 あとは気持ちだけ。

 夜は昼間ぐーーっすり寝ていたおかげで元気やった(^ ^ )
 これからどんどん体力つけていかないと!

 WBC 1290  Hb 8.5  PLT 1.6  CRP 0.8  体温 37.7℃
 膀胱炎、微熱、手足のしびれ、かゆみ
 血小板輸血

2006年5月5日(金)
DAY 23  正着しました!


 
いきなりの報告ですけど、今日 正着しました!!( ^  ^ )

 2回目のさい帯血移植で
23日目。1回目の移植を合わせると無菌室生活 71日目にて、ようやく。。。念願の正着を果たしました!!
 今日の白血球数が 1060 と今までで一番の上がりっぷりをみせてくれて、それで詳しい検査結果を待たずして先生から 『正着』の判断が出ました!
 どうやら好中球が500以上が確認できなくても白血球が1000以上ならほぼ決定でいいらしい。


 いやぁ〜長かったなぁ。。。本当に長かった。。。
 今は素直に嬉しくって嬉しくって。AB型ちゃんと頑張った自分に感謝!
 でも、これがスタート!元気になっていくのをみんなにどんどん見せていくのはこれから!
 いままで正直、正着するまではさい帯血に頑張ってもらうという気持ちが大きくて自分ではどうしようもないと思っているところがあった。だからここからは自分次第!ここからは自分の番!!
 まずは膀胱炎や!笑

 今日は5/5の子供の日。きのうも書いたけど亀田の日。
 まさに期待通り、それ以上やった。あんな勝ちっぷりないで。差込のCMのほうが試合時間より長かったし。
 有言実行で期待を裏切らないパフォーマンス。兄弟そろって個性あって見ていて本当に気持ちがいい!
 兄ちゃんは次がいよいよタイトル戦、これからもますます注目していきたい(^^)

 今日はみんなにやっといい知らせができて本当に良かった。たぶん自分で実感するのはこれからやと思うから今日は気持ちよく寝ます!ではでは。

 WBC 1060  Hb 8.5  PLT 1.7万  CRP  体温 37.6℃
 膀胱炎、微熱
 赤血球輸血、血小板輸血

2006年5月4日(木)
DAY 22  読書

 今日はチャレンジDAY。膀胱炎症状をなんとか気を紛らわしてかるくするために一日がんばった。
 思いきって読書をしてみた!
 読書って集中力が必要。紛らわすのにはもってこいと思ってのチャレンジ。本当に思い切ってみた!
 これは自分でもさすがに無茶かなぁと思ったけど、意外や意外に集中して読むことができて、なんと読みかけの本を1冊読みきることができた!しかも無菌室内で初の読破というおまけつき!
 ここ最近までの体調のことを考えたり、入院して以来ずっと本よりネットばっかりいじってたやっつぁんにとって、このことは自分でも凄いことやと思う。
 読書に本当ハマリそう。ハマリたい!

 今日の白血球は 800 !
 もう本当にそこまで来ている。
 数値をきいて自分が喜ぶ前に看護士さんも喜んでくれて、先生も本当に嬉しさをかくしながらも今後のいろいろ説明をしてくれた。
 話は、思ったよりも無菌室から出るのは時間がかかりそうな説明やった。さい帯血移植やから他の移植よりも様子を見る期間を長くもちたいらしく、正着後は二週間くらい様子見せてねとのこと。無菌室脱出はなかなか一筋縄ではいきそうにみたいやった。

 明日のスポーツの話をひとつ。明日5/5は亀田家の日!
 ボクシングが楽しみ!やっぱり興毅・大毅の兄弟2人そろって試合に出るボクシングが一番注目!
 前回の試合で大毅が判定勝ちで悔しい思いをしているからぜひKO勝利を果たして欲しい( ^ ^ ) 兄ちゃんは今日勝ってタイトル戦を決定してもらうだけ!


 WBC 800  Hb 8.5  PLT 2.4万  CRP 1.1万  体温 37.3℃
 膀胱炎、しびれ
 血小板輸血

2006年5月3日(木)
DAY 21  おおぉっ!!
 今日は朝一から膀胱炎がぶり返してきた。
 夜はしっかり眠れて特に問題はなかった。でも朝起きてからずっと違和感がとれないからなんとなく膀胱にチカラを入れてみたらエライコトになってしまった。。。3日ぶりぐらいの大激痛。軽い出血もして今日一日の絶対安静が決定した。。。
 その後も定期的に突発的な痛みに襲われて、一日中本当に悩まされた。

 白血球 710 !!
 おおおーっ!(゜ ∀ ゜  )
 おおおおおーー!! 
 ほぼ正着やんかぁ〜!明日にも決定か??
 でもすこーしだけ問題があった。ゴールデンウィークが明けるまで詳しい検査が出ないからどんなに白血球が上がっても来週の月曜まで正着の判断が出ないらしい。。。
 だからある意味、だいだい月曜日あたりが『正着日』やと予告宣言できる(^ ^ ; ) とりあえず今は膀胱炎症状だけ。


 WBC 710  Hb 9.2  PLT 2.5万  CRP 1.2  体温 37.0℃
 膀胱炎、しびれ、かゆみ
 血小板輸血
2006年5月2日(水)
DAY 20  おぉ!

 寝起きはあいかわらずです。でも起きればなかなかの勝負ができるようになってきた。
 やっぱり気持ちが大事やねんなぁと思いながら、一日中テレビを見てた。何かに集中できるっていうだけでも今のやっつぁんにとって凄いこと。っていっても見てるほとんどがメジャーリーグか野球かニュースのどれかやけど。
 ごはんが意外に食べれている。これもちょっと自分なりに驚いてる。「何かを口にしているだけでも違うから」という気持ちで食べてるのにこれがけっこうな量を食べれている。まだまだおいしさを感じるレベルにはほど遠いけどいいペースで回復してきたいると思う。いいこと!いいこと!

 今日の白血球は 510 ! 3日ぶりに上がった。
 今回の白血球の上がり方は本当にしっかりしているらしくって中身が前回の移植とは比べ物にならないくらい状態がいいらしい!AB型ちゃんの勢いはホンモノや!(^ ^ )
 どれくらいしっかりしているかというと、好中球が60%を占めている。Moも16%としっかり出ていて申し分のない中身。

 ところで、あまり先のことを考えるのは控えていたけど知り合いの人のために、今日はすこし詳しく今後の予定をあげてみる。
 
 まず「正着」をクリアする。
 〔正着とは〕
 白血球の一種の好中球(赤ちゃん)が500を超えること。(今日の好中球は、白血球が510で、そのうち好中球が60%なので 510×0.6=300ぐらい ということ)
 この正着に達するとある程度の細菌やウィルスと闘うがチカラがつくため、いちおうの感染の心配がなくなる。
 つまり、この無菌室から出る日も間もなくっていうこと!!
 だからこのゴールデンウィーク明けには、「正着」は間違いないはず♪
 ↓
 次に無菌室脱出!
 この病院ではとりあえず白血球を3000ぐらいまで上げて、それから薬を使用しないでも自力で白血球が安定してくれば出れるらしい。
 それで念願の準無菌室に出れる予定。たぶんこの期間は1週間くらいかなぁ。 てな具合。
 その後のことはまた今度書きます。

 もうすこしのはずやから頑張る頑張る!

 WBC 510  Hb 8.4  PLT 2.1万  CRP 1.2  体温 37.2℃
 膀胱炎、しびれ、ダルさ、全身のかゆみ
 血小板輸血

2006年5月1日(月)
DAY 19  上向き

 今日から5月。
 今日は新しい月のスタートとしてここ最近一番の体調のよさやった。
 寝起きこそはダルダルで悪かったけど一日をとおしてみると本当によかった。
 まだ違和感はたっぷりやけどいろんな症状が安定してきたことがおおきな要因やと思う。

 今日の白血球は400。上がる→横ばい→上がる→横ばい が続いている。
 でも体調がすごく安定しているから焦りが全くない。本当に痛みやダルさなどのストレスがない状態って素晴らしい。
 まだまだ体力はないけどテレビを見る元気も出てきてる。いいこといいこと。

 昼にこの病院で最初に仲良くなったおじさんが定期健診ついでに面会に来てくれた。
 面会はわずかな時間やったけど嬉しくって嬉しくって、それも今日元気な理由のひとつやった。
 夕方には姉が来て、久しぶりに長々と話すことができた。あんなに長時間人と喋れたのも本当に久しぶり。

 今日は本当に夜まで一日通して体調も気持ちもいい日やった(^ ^)

 WBC 400  Hb 8.4  PLT 2.5万  CRP 1.4  体温 37.3℃
 膀胱炎、しびれ、ダルさ
 血小板輸血




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