Life with ...

ようこそ。ここは急性リンパ性白血病になった
やっつぁんの日記です。

since 2005.10.13.
Yacchan Diary

2006年 6月

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2006年6月30日(金)
DAY 79  月末

 今日で6月もおわり、明日からまた季節が変わる。ドラマで言うと1クールがおわって、この病院の研修医の先生たちも移動してまた新しい先生がやってくる。
 ということで4月の半ばからお世話になった研修医のK先生も今日でさいご。(細かいことを言うと引継ぎ作業がまだ残ってるから明日も来てくれるらしいけど)
 2回目の移植をした直後で一番大変な時期に担当になってもらったから、言いたいこと好き放題に偉そうに言ったと思う。いろいろあったけど先生も先生なりに頑張ってくれてたと思うし、言ったことは次の際にはちゃんとこなしてようになってた。とにかく次の科に行っても頑張ってほしい。
 学生さんもさいごのあいさつにやってきてくれて退院の頃にはまた顔を出しに来ると約束してくれた。将来は外科の方に進みたいって(^^) これからも机での勉強も現場での勉強も両方頑張っていってほしい。

 ただ、やっぱり4月の治療は研修医の先生はもちろん看護師さんも1年生ルーキーが入ってくるので患者さんにとってはヒヤヒヤする季節やと思った。


 今日の体調もよさげ。ただし一日とおして Noリハビリ やった。なんとなく体力がまだまだ体調についてきてないような感じ。
 夜までずっと読書かゲームか探し物のどれかをしていた。
 実は大事な借り物がみつからない、、、ずっと病院の中にいるのにどうしてなくなってしまうんやろう。。。(ー ー #)


 WBC 7640  Hb 10.5  PLT 8.0万  CRP (−)  体温 36.8℃
 膀胱痛・頻尿、しびれ、皮疹・かゆみ
 輸血なし

2006年6月29日(木)
DAY 78  お茶 

 最近ペットボトルのお茶の消費量がすごい。
 500mlのお茶を一日に5本飲んでいる。一日の水分の摂取量としては妥当な数字らしいけど空いた500ペットの山を見ると凄みを感じる。何が凄いかっていうと1ケース24本入っているダンボールごと買ってきてもらっても5日足らずでなくなってしまう。まだ売店に行く許可が出ていないのでお茶の供給・補充は家族頼みになっている。ちょっと大変。

 今日も体調の変化はなく わりかし好調、ただ一日大人しくしていた。きのう大した運動もしていないのに朝から股関節あたりに筋肉痛みたいな痛みがあって無理をしなかった。ひょっとして2日遅れで筋肉痛か!?すっかりオヤジ化してるんかも。

 夜は今クールのドラマで唯一見続けていてた「医龍」の最終回をこの病室100%の視聴率でもって見届けた。

 採血なし  体温 36.9℃
 膀胱痛・頻尿、しびれ、皮疹・かゆみ
 輸血なし

2006年6月28日(水)
DAY 77  昼(まで)寝

 けさは一度早起きしすぎて、それがたたって見事に2度寝地獄にはまった。なんとか朝ごはんこそ起きてちゃんと全部食べたけど、午前中はずーっと寝ていた。昼ごはんがくるまでずっとずーっと寝ていた。
 午前中たっぷり寝たおかげのせいか昼からはけっこう活動的に過ごせた。体調は良好、食欲もなかなか、生活リズムとしてはあんまりよろしくなかったけど体は元気やった。

 どこか体の調子で悪いところや何か不具合とかはなかったけど、今日はあまりにも淡々と一日を過ごしてあっさり終えてしまった。やったことといえば日記を更新したぐらいかなぁ。。。
 やっぱり寝てばっかりいちゃダメやね(^^;

 WBC 8010  Hb 10.0  PLT 7.5万  CRP (−)  体温 36.9℃
 膀胱痛・頻尿、しびれ、皮疹・かゆみ
 輸血なし

2006年6月27日(火)
DAY 76  身がる

 きょう、点滴が全部はずれることになった!
 きのうまで点滴として入れていた膀胱炎セットのラシックスとカリウム、抗生剤のパンスポリンがなくなって残すは真菌に対する薬のファンガードだけになった。点滴で落とす薬が一つだけになったこともあって常時つながれていたルートも取りはらってすごく体が身軽になった。移植前の治療以来ずーーーーっとつながれっぱなしやったからやっぱり嬉しくてしばらく感慨深げに思いに浸っていた。
 点滴ピーポー(people)を脱出して感じたことは、トイレに行くのがすごい楽になった。いつも我慢ギリギリで点滴台をがらがら引きずりながらトイレに駆け込んでいたのがスーッと行けることがすごい! リハビリ運動をしていても全然違うくていちいちルートの位置を気にしなくていい(^^) 
 次に目指すのはこの病棟から外に出れて面会ができるようになる「院内フリー」になること。すこしずつやけど前に進んでいくぞ(^^)

 採血なし  体温 37.1℃
 膀胱痛・頻尿、しびれ、皮疹・かゆみ
 輸血なし

 

2006年6月26日(月)
DAY 75  折り紙

 4人部屋になってから日記の更新がおろそかになって遅れてますが、体調はいたって元気でここのところ上り調子です。それだけ一日のうちにやるべきことが多くなったのと共同生活の影響でパソコンをさわる時間が少なくなってしまったみたい。
 全部、言い訳やけどね(^^;

 そんな大部屋で今日一日ブームが巻き起こったのが折り紙。
 きっかけは同室のOさんが海外の人に手紙を送るのに折鶴をいっしょに贈りたいというお願いから。どうやら作り方を知らなかったから折り方を教えてと頼まれて協力することになった。
 何羽か作って教えていたら病室のみんな総出で折り紙に参加しだして、W君も生まれて初めて折鶴を折ったとか、カブトや手裏剣や紙鉄砲などいろんな種類の折り紙が飛び出してみんなで熱中していた。

 体の調子はなかなかよくて、いい傾向として膀胱痛症状が落ち着いていて尿量がずいぶん増えてきていること。あいかわらず意識して飲む量を増やしてお茶のがぶ飲みが続いている。

 WBC 10300  Hb 11.1  PLT 8.6万  CRP 0.2  体温 37.2℃
 膀胱痛・頻尿、しびれ、皮疹・かゆみ
 輸血なし

2006年6月25日(日)
DAY 74  今日も遊ぶ

 体の調子はどうやら波があるみたいで今日は比較的よかった日。
 ご飯もしっかり食べれて吐き気もおさまっているし、リハビリも順調にこなしている。午後も自分のペースで運動をしてけっこうクタクタになって病室に戻ってくるとW君のお父さんが手招きをしていた。さあみんなでゲームの時間だよといった具合に今日もきのうと同じメンバーでゲームをした。もちろん夕食まで。
 運動の影響もあってご飯がきたときには疲れきって食べることも忘れてそのまま寝てしまった。おかげで病室で一人だけ遅くに冷凍食品で夜ご飯をすませた。

 今日は遊び疲れてくたくたやったけど、いつものなんともいえないダルさが抜けて他に症状もなく一日過ごしやすかった。

 WBC 9150  Hb 10.7  PLT 8.1万  CRP (−)  体温 36.9℃
 膀胱痛・頻尿、しびれ、皮疹・かゆみ
 輸血なし

2006年6月24日(土)
DAY 73  みんなで遊ぶ

 今日は体の調子はいいのに気持ちがかるく沈んでいた。きのうのルンバールの影響というわけでもなくべつにどこか悪い症状が出ているわけでもないのに軽い吐き気とダルさに負けていた。
 午前中は完全にダウンしていたけど昼食後からはすこし頑張ってみることにした。
 きのう一日寝ていたのになぜか筋肉痛になっている足をひきずってリハビリ運動を始めた。実はきのうから大きいほうのバイクの許可が出ていて久しぶりにバイクトレーニングができた。でもすぐに脈拍が制限されている値を超えてしまうからあんまり激しい運動はできなくて体力のなさを実感した。

 部屋に戻るとW君が一人でヒマそうにゲームをしていたから一緒に遊ぼうかと誘ってアンバランスゲーム(ジェンガみたいなやつ)やボードゲームの対決をした。
 いつもならリハビリ後は休憩といってベッドに横になってそのまま寝てしまうけど体力のあるかぎり頑張ってみた。二人で遊んでいるとW君のお父さんが面会にやってきて3人でゲーム。途中から向かいのSさんも加わって、4人でブロックスというアメリカのおもちゃで延々と遊んだ。ちなみにお父さんはおもちゃ大好きブラジリアン。

 夕ごはんを食べおわるとW君のお父さんはきのうの日本対ブラジルの試合のビデオを満足げに観ていた。

 採血なし  体温 37.1℃
 膀胱痛・頻尿、しびれ、皮疹・かゆみ、吐き気
 輸血なし


2006年6月23日(金)
DAY 72  ルンバール

 やっぱりサッカーの王国は強いね。
 朝の4時からおきてテレビの前にスタンバイしてたけど圧倒的な力の差を見せつけられた試合、4点目が入ってから試合が終わるまでの時間がずごく長く感じた。
 日本にとっては課題ばっかり残した大会になってしまったけど決勝トーナメントには強豪国がいっぱい残っているからまだまだW杯は楽しみ。他の国の試合やから気楽に観戦できるし(^^;

 早起きしたツケはしっかり午前中にあらわれてスヤスヤ眠ってた。
 昼食をおえると今日のメイン行事、ルンバールの時間がせまってくる。
 本当にやる必要があったのかはナゾやけど、先生たちはやる気満々でやってきた。処置をするのはマルクのとっても上手な担当医のS先生。さすがにルンバールは研修医の先生はしないらしい。
 用意もできて大部屋でカーテンだけ閉めて、いざルンバール!!
 いきなり先生が 「ノー麻酔でいきますね」とスゴイことを言うから 「表面だけでもお願いします」と必死でノー麻酔を拒絶した。
 なんとか麻酔をさしてもらえて今度こそ本番。おやつのカールみたいに丸まったやっつぁんの背中から針が投入。いつ刺したのかわからないくらい痛みもなく固定。髄液の採取はひたすら圧で自然に流れでてくるのを待つだけやから2・3分ほどみんなで待つ。たしかに髄注ってこんな痛みやったなぁと懐かしい痛みにひたっていると処置が終了した。
 想像してたよりも痛みも少なく無事に早くおわってホッと一安心、あとはおとなしく1時間ほどベッドに安静にしていた。
 夜には簡単な検査でとくに大きな異常はないとのこと、ウィルスなどの詳しい検査結果は火曜日以降にわかるらしい。

 今日のところはルンバールをしたことを考えてリハビリ運動も控えて安静にしていた。
 本当に朝の早起きからご苦労さまな一日やった。

 WBC 10570  Hb 10.3  PLT 7.8万  CRP (−)  体温 36.9℃
 膀胱痛・頻尿、しびれ、皮疹・かゆみ
 輸血なし

2006年6月22日(木)
DAY 71  体力つけなきゃ

 今日は体調にムラがあった。
 かるい膀胱炎症状があったかと思ったら痛みがあったことをすぐに忘れてしまうくらい調子が良くなったり変化が激しかった。
 週1回のシーツ交換で部屋から追い出される時間があって廊下で立って待っているだけでフラフラになってしまう。それほど体力が落ちている。おまけに話の好きなおっちゃんにつかまって更に立ち話が続いて、ベッドに戻った時には勢いよく倒れこむくらい疲れてしまった(^^;

 きのう気にしていたことが現実となった。。。
 先生が「ルンバールいつやりたい?」って嬉しそうに聞いてきた(T □ T ) ゲームのし過ぎがきっかけで本当にルンバールをすることになってしまった。
 といってもおとついの症状だけをみてやると決めたわけじゃなくて、この病院に転院して以来移植前にも髄注をしていなかったし、夜になると必ず出ている微熱の原因としてもウィルス性髄膜炎の可能性が捨てきれないから調べてみるらしい。一度調べて悪い細胞やウィルスがいないかを検査する。
 さっそく明日のお昼に予定が組まれた。朝方に日本代表の試合を見て寝不足でボーっとしてるところをグサリとやられそう。今から緊張。。。

 採血なし  体温 37.3℃
 膀胱痛・頻尿、しびれ、皮疹・かゆみ
 輸血なし

2006年6月21日(水)
DAY 70  自主規制

 今日からゲームを控えることにした。
 実はきのう昼からパソコンとDSのゲームのやりすぎで目を極度に使ってしまってたぶんその疲労からくる頭痛と吐き気の症状が出てきた。主治医の先生にその症状のことだけを話してみたら先生が考えこみだして 「頭痛がこのまま続くようなら、一度 髄液を見てみないとだめかも」と髄膜炎の可能性を疑い出した。ゲームのしすぎでルンバール!? そんなことになったら大変やからしばらくゲームから距離をおくことにした。

 今日の体の調子はよかった。軽い歩行訓練をこなしてしっかりリハビリ、疲れてグッスリした(^^) 調子がいいと自然と気分も良くなってくる。

 今日の採血結果で無菌室の頃からずっと出続いていたサイトメガロウィルスの値が陰性になってから一週間ほど続いたおかげでポスカビルという点滴が一つへった。
 長いことお世話になった薬やから別れをおしんでいたら先生に「また陽性反応が出たらすぐに再開するから」と言われた。もうたくさんです(^^;
 この調子でどんどん点滴がへっていって早く自由の身になれたらいいなぁ。

 WBC  Hb  PLT  CRP  体温 37.6℃
 膀胱痛・頻尿、しびれ、皮疹・かゆみ
 輸血なし

2006年6月20日(火)
DAY 69  体力づくり

 今日は本当に蒸し暑そうな天気。今はまだ病棟の中にいるからこれからもっと暑くなっていく8・9月頃に退院しないとダメかと思うとちょっと心配。
 それでもちゃんと外泊退院したときのために外の生活に向けてリハビリ活動。まだ大きいバイクの許可は出ていないからミニチュアバイクと廊下の歩行訓練を頑張った。
 久々のリハビリやったから疲れて疲れてベッドに戻ると昼間から爆睡してしまった。
 まだまだ体力がないからこれから少しずつつけていかないと。
 午後も同じようにリハビリの後はぐっすり寝た(^^;

 採血なし  体温 37.5℃
 膀胱痛・頻尿、しびれ、皮疹
 輸血なし

2006年6月19日(月)
DAY 68  のんびり

 病院での入院生活は食事や薬のおかげで規則正しい生活がおくれる、、、そんなことないか。。。
 この意見が正しいかどうかはわからないけど今日はずっとぐうたらでのんびりを決め込んだ。
 午前中はずーーっと寝た。昼ご飯がきても寝てた。
 午後からやっと活動しはじめて本を読むだけ、あっというまに夕方。
 夜になって運動していい許可が出ていたことを思い出してミニチュアバイクをこぎにこいで平和すぎる一日がおわった。

 膀胱は日に日に良くなってきていて一度に溜めれる尿量も増え始めてきている。
 良くなったり悪くなったりを繰り返して強くなっていくんやなぁ。

 WBC 10580  Hb 11.0  PLT 8.2万  CRP 0.3 体温 37.3℃
 膀胱痛・頻尿、しびれ、皮疹・かゆみ
 輸血なし

2006年6月18日(日)
DAY 67  ゲーム2

 電子機器のゲームの次はボード&カードゲーム三昧な一日やった。
 W君のお父さんが面会にやってきててみんなでボードゲーム。お父さん本当にゲーム好きで次から次へと新しいゲームをはじめて、一回やっただけで終わった名前のわからないゲームがたくさんあった。
 ずーっとやり続けてごはんの度に休憩、さあまた開始でほとんど一日中やっていた。
 あれだけ集中したのが久しぶりやったから疲れて疲れて。。。大事な大事なサッカー日本戦を前にして寝てしまいそうになった。

 それでも体調はまた回復してきたカンジ。
 お腹の痛みはなくなって膀胱の調子もよさげ。食事制限も無事に解除されて食べたかった冷凍のピラフも食べれる。運動もミニチュアバイクなら乗り始めていい許可が出た!

 全てがまた順調にきはじめたけど ただ三都主のケツブロックは余計やった。

 WBC 9200  Hb 9.7  PLT 7.4万  CRP 0.5  体温 36.8℃
 膀胱痛・頻尿、しびれ、皮疹・かゆみ
 輸血なし

2006年6月17日(土)
DAY 66  ゲーム

 ゲームがたくさん増えた。
 きのう学生さんがパソコンで遊べるスーファミのゲームが入ったソフトを持ってきてくれてゲームが増えた。たくさんある中でそのほとんどが世に大して出回らなかった聞いたこともない通称『くそゲー』というものらしい。とりあえず将棋のゲームだけ試しにやってみたけど一番弱いレベルで対戦してみても勝てない、何度やっても勝てない、一方的にコテンパンにやられてしまう。次にやってみたのが野球のゲーム、コンピューターの攻撃でいきなり3連打で満塁にされて4番の一塁線をぬける長打がランニングホームランになる。続く5番が正真正銘の場外ホームランを放って戦意喪失、すぐにゲームをやめた。
 更にきのうは姉が来てくれてDSの新しいソフトを買ってきてくれた。CMで宣伝してるマリオの新しいゲームと『もっと 脳を鍛える大人のDSトレーニング』、トランプゲームのソフトの3本。まだ脳トレのゲームやり始めて2週間も経ってないのに第2弾がやってきた。。。これであと数ヶ月は入院していても暇つぶしはできそう(^^;

 体調はきのうおとついと比べても安定していて割かし楽に過ごせた。
 なかなか元気にはならないけどゆっくりこの調子でいくしかない。ゆっくりゆっくり。


 採血なし  体温 37.1℃
 膀胱痛・頻尿、しびれ、皮疹・かゆみ
 輸血なし

2006年6月16日(金)
DAY 65  2日連チャン

 今日も膀胱炎→痛み止め→安静 ときのうと一緒の展開やった。
 とくに今日は痛み止めの効きがよくなかったせいでみんなが起きてもカーテンを閉め切りにしておいた。やっぱり心配されて、午後になると、明るいほうが気持ちがいいでしょという理由でいつもどおりオープンになっていた。
 しんどいときほど閉じこもりがちになってしまうけど、まわりが明るくなったり視界が広がるだけで気分が晴れることもある。夕方以降はまさにそんなかんじやった。

 膀胱炎の逆襲のおかげで下腹部の感覚がわけわからん状態になってるけど日にち薬なはず。
 できることは夜中目が覚めたときにもよく飲むこと!24時間飲み続ける!

 WBC 11860  Hb 10.7  PLT 7.8万  CRP 0.8  体温 37.0℃
 膀胱炎、しびれ、皮疹・かゆみ
 輸血なし

2006年6月15日(木)
DAY 64  大敵

 膀胱炎が久々に猛威をふるった。
 朝一のトイレの直後からず痛みが走って、痛みがずっと治まらず耐え切れなくなかったから3週間ぶりくらいに痛み止めを使うことになった。本当に膀胱の形がわかるくらいひっかくような痛みがしてた(> <)腹痛はあるのかどうかもわからんかった。
 いつも忘れたころに痛みがやってくるけど今回は順を追って悪化していったようなかんじ。あんまりよくない傾向。。。痛み止めのおかげでだいぶ和らいだけど午前中はすっとベッドに寝たきりやった。

 痛いけど午後は寝たっきりでいられない。この病室には他の患者さん家族が毎日皆勤でお見舞いにやってくるから安息はできない。
 この病室のスタイルはあくまでオープン!それぞれのカーテンも寝るまで開けっ放し。もしカーテンが閉まっていたらかなり心配されてしまう。というわけで本当はひっそりと寝たかったけどいつも通りの開放カーテンで面会タイムを乗り切った。
 なんでこんなに他の患者さんの家族のことが気になるかというと、良くしてくれて毎日のように心配して親切にしてくれるから。面会にきているときにはいつも見られているし、あんなに気を使われたらこっちも気をつかわずにはいられない。
 ここ最近のぜいたくな悩み。

 今日のテレビチャンピオンは凄かった。袋詰め王決定戦ていうタイトルやったと思うけど参加してた主婦の迫力と袋に詰められたウィンナーを見て圧倒された。

 採血なし  体温 37.3℃
 膀胱炎、しびれ、皮疹・かゆみ
 輸血なし

2006年6月14日(水)
DAY 63  てづくり

 今日は久々に検査があった。腹痛の原因を詳しく探るため造影剤を使用したCT検査をすることに、実に5ヶ月ぶりとなる病棟脱出が実現した!!モチロン CTのために特別に。
 さいしょ3時予定だったのが1時には順番がきて呼ばれて行くことになった。あっさり病棟の外に出るとあいかわらずの長い廊下と病院の空気。とくに大したことはない。さすがに外来の方までいくと人が多くなってきていつもと違う感じがしてきた。満員のエレベーターに乗った時にはちょっと緊張した。
 処置自体はとくにかわったこともなく造影剤の点滴を入れて体がポカポカしたなぁというぐらいやった。
 先生らの所見は 膀胱に関しては膀胱炎による出血したあとも残っていて今後もしっかり看ていく必要があるだろう、あとは 問題なし!! という説明やった。
 CTで見たかぎりでは尿管も腸もとくに炎症している様子もなく異常は見られなかったということ。これでますます腹痛の原因がわからなくなってきた。。。ナゾは深まるばかり。

 嬉しかったことが一つあって、手作りのおもちゃが子供心をしっかりつかんだ。
 同室のSさんがティッシュの空き箱を使って手作りのサッカー盤を作ってW君にあげたのがきっかけやった。よくゲームセンターとかにおいてある棒をクルクル回転させて人形を動かすサッカーゲームをティッシュの箱に綿棒をこしらえてセロハンテープを丸めたボールで見事に作り上げていた。
 発想がほんとうに凄かったしちょうど今の時期にマッチしててなおかつ子供ウケが抜群やった。
 しばらくW君とそのおもちゃで遊んでいて自分も何か作ってあげられへんかなぁと思ってネット検索。一番簡単そうな割り箸てっぽうのつくり方があったから30分くらい時間をかけてせっせと作り上げた。
 その出来栄えと懐かしさ、撃った時のあのなんともいえないオートマティック感のある鉄砲の感触が妙に懐かしくってW君以上に周りの大人の方が感動していた。
 でもW君にあげるとめっちゃ気に入ってくれて、夕食までほんとずーっと遊び続けてた。テレビを
見てる時も手から離さず大事に持ってて最終的には無意識にしゃぶり出していた(^^)
 手作りのおもちゃがこんなに気に入ってもらえて本当に嬉しかった。

 WBC 8730  Hb 9.7  PLT 7.2万  CRP (−)  体温 37.4℃
 膀胱痛・頻尿、腸炎?尿管の炎症痛?、しびれ、皮疹・かゆみ
 輸血なし

2006年6月13日(火)
DAY 62  サッカー効果。。。

 けさの4人部屋はみんな起きるのがとっても遅かった。朝食がきても誰も起きようとせず、というより起きる気力がみんな出なかったという雰囲気やった。
 朝から日本中のいたるところで繰り広げられた思う 残念やったね。。。腹が立って!悔しくって! という会話がこのクリーン病棟でも朝のあいさつになってた。みんなやっぱり元気がなかった。

 体調はきのうと同じぐらいで悪くはなかった。お腹がすこーし痛いくらいやった。
 昼過ぎに姉がひょっこり来てくれたから下の売店までお使いに行ってもらって雑誌を買ってきてもらった。最近読んでいて楽しいのが料理本。退院した後、もうすこし作れるレシピを増やしておきたいから食い入るようにみている。それに読んでるだけでお腹いっぱいになった気がするから(^^)

 けっきょく明日CTを撮ることになった。先生たちの判断では腹痛症状はたぶん尿管炎だろうと踏んでいるらしく明日のCTで詳しく見てみることになった。
 今日のところは特にやることもなく、ニチレイの冷凍食品のエビピラフが食べたいなぁと一日中考えてた。 (いまだ 食事&リハビリ制限中)

 採血なし  体温 37.2℃
 膀胱痛・頻尿、腸炎?尿管の炎症痛?、しびれ、皮疹・かゆみ
 輸血なし

2006年6月12日(月)
DAY 61  100%

 ↑ 今日のこの病室におけるアニメ「ブラックジャック」とサッカー日本対オーストラリアの視聴率の数字。
 でも試合が終わった瞬間一気に25%まで下がってしまった。試合後の解説まで観てたのはやっつぁんだけやった。

 今日はお腹や膀胱の痛みも比較的和らいでくれて朝から元気に過ごせた。そういや先日提出していた尿の検査結果が出てきて、あいかわらず膀胱炎の原因と思われる「BKウィルス」はいるとのこと。本当にしつこいなぁ。
 とくに他には検査といったこともなく、梅雨入りしたはずの関西の天気は今日も晴れていて外からくる日差しが気持ちいい一日やった。夜には悲鳴にもならない沈黙の嵐やったけどな( ^ ^ ;

 WBC 9690  Hb 10.0  PLT 6.6  CRP 0.3  体温 37.0℃
 膀胱痛・頻尿、腸炎?尿管の炎症痛?、しびれ、皮疹・かゆみ
 輸血なし

 

2006年6月11日(日)
DAY 60  みんなで

 やっぱり朝と膀胱痛は相性がわるい。もっと仲良くやってほしいのに朝一番にトイレに行くと痛い目にあう。
 お腹の痛みの原因が尿管(腎臓と膀胱の間)の炎症じゃないかという説がなんだか当たってるような気がしてきた。痛くなる箇所が左下腹部といつも一緒やし出血もなくて下痢にすらならないところをみると、ぶり返してきた膀胱炎症状が広がっているように思えてくる。
 そのためかお昼前にエコーをとって調べたりもした。でもエコーで見てみた所見ではとくに異常なし。くすぐったいだけに終わった。やっぱりCTを撮ることになるんかなぁ。。。

 膀胱炎の症状があまり思わしくないからガンマグロブリン(ベニロン)ていう血液製剤を久々に入れることになって、この点滴が原因でちょっとしたハプニングが起こった。
 ベニロンは白血球(リンパ球)のかわりみたいな役目をしてくれる製剤らしいねんけど、今までも移植中とかによく使ってて今回も膀胱炎のウィルスをやっつけるために点滴で入れてみた。
 でも、今日は何かが違うかった。。。
 入れ始めて10分も経たないうちになんとなく胸が痛みだして、時間が経つにつれてだんだん骨痛が激しくなってきた。すぐに先生が様子を看に来てくれたから症状を言ってみたけど流量だけ減らしてとりあえずそのまま様子見。さらに時間が経つと今度は手がかゆくなってきてだんだん腕に広がってきた。それ以上に胸と背骨の骨痛が激しくって激しくって、、、もう耐えれへんと思って看護師さんにギブアップ宣言(> < )
 看護師さんが点滴をとめてくれると症状もひいてくれてとくに大事にいたらなかった。
 どうやら原因は点滴の落ちるスピードが早くて急激に薬が入ってしまったためによるアレルギー反応。 担当していれたのは研修医の先生やったけど、入れ始めたときはしっかり落ちるスピードを合わしていたけど何かの拍子で急に早くなってしまった様子。
 仕方ないことやなと思ってたからのん気にテレビを見ていたら、主治医の先生付き添いで研修医の先生が改めてやって来て謝られてしまった。なんかこっちが申し訳なくってとりあえず「またお願いします」とだけ答えておいた。

 そのあと安静してたほうがよさそうやったからのんびり寝ていたらお隣さんのW君のお父さんがいっしょに遊ぼうと言ってきた。いつもならお母さんがW君のお世話をしに来ているけど日曜の今日はブラシリアンのお父さんが面会にやってきた。
 せっかくのお誘いやったから即OKしてみんなで遊ぶことになった。メンバーはW君、お父さん、やっつぁん、最近この部屋に仲間入りしたお向かいのSさんの4人。
 みんなでボードゲームやバランスゲームをして楽しんだ。W君のお父さんはアメリカンスクールの先生をしているから日本語がすごい上手でびっくりさせられた、ちなみにボードゲームとサッカーがかなり好きらしい。みんな集中していて夕食がきてもゲームが続いていた。
 みんなで遊ん出る時は痛みもまぎれて今日は楽しかった。

 のはずやったが、トイレをガマンしていたせいで膀胱炎症状がすこし悪化してしまった。。。( ^ ^ ;
 いろいろあるから無理だけはしたらあかんなぁ。

 WBC 8980  Hb 10.2  PLT 5.9  CRP 0.3  体温 37.3℃
 膀胱痛・頻尿、腸炎?尿管の炎症痛?、しびれ、皮疹・かゆみ
 輸血なし

2006年6月10日(土)
DAY 59  プレドニン

 朝一は膀胱とお腹の調子はご機嫌ななめ。なかなか大人しくしてくれなくてぶり返してきている(ー _ ー ; )
 どうしても尿量が少なくなって、体重を計りに詰め所まで歩いていく朝は調子が崩される。おかげで朝ごはんがきても寝てることが多い。でも今日はきのうのドイツ戦のせいで二度寝したと思われたくなかったから気合で起きていた(^^)

 朝と晩に点滴で入っていたプレドニンが内服薬にかわって、粉タイプが出てきたことにちょっと驚かされた。一回12.5mgずつで、5mgの錠剤は今までもよく見たことがあったけど2.5mgの粉タイプの薬が登場した。錠剤でも飲んで苦いのに粉で出てくるなんて。。。

 昼間は今日もやっぱり寝ている時間が多くて、ベッドの上で雑誌を読んだり気持ちの入ってないストレッチをしたりして過ごしてた。
 
 ダラダラした生活が続いてるけど今はそういう時期なんやと思って焦らずゆっくりペースでやっていこう。

 採血なし  体温 37.2℃
 膀胱痛・頻尿、腸炎?尿管の炎症痛?、しびれ、皮疹・かゆみ
 輸血なし

2006年6月9日(金)
DAY 58  よく飲むこと

 いよいよドイツ サッカーW杯開幕の日!といっても夜11時ぐらいやから寝不足が必死!睡魔と格闘する覚悟をつくって挑まねば。まだまだだいぶ先のことやと思ってたのに始まりの日がきてしまった!!スポーツの当たり年一番のビッグイベント。黙っててもみんな騒いでしまうよなぁ。

 今日の体調はいまいち。朝から頻尿&膀胱痛ですこし気がめいってて追い討ちをかけるかのように腹痛の波がセットでやってきた。腹痛と断言できないお腹の痛みがまたなんともやるせない、トイレをすましても痛みに変化は全くなし。それがまたスッキリしなくて気持ちが悪い。いつまでたっても腹痛が改善しないから憂鬱になってきた。
 食事の方は病院食にそれほど抵抗がないので平気やけど、運動ができなくて歩くことも満足にできないストレスはなかなか。ベッドでごろごろしていると無菌室生活がフラッシュバックしてくる(^^;
 それでも体調がいい時間がすこしあったらから隣のベッドのハーフのW君の遊び相手になってあげた。このとき遊んであげるつもりでいたけど8歳児の元気の良さをなめてかかってたから見事に遊び疲れてダウンさせられてしまった。
 おかげで腹痛がぶり返してきて夕食まで寝ゴロすることになった。

 今日のところは膀胱の痛みのほうは飲む量を増やすことによってあっさりと解決したけど、腹痛症状のほうに新しい疑いが出てきた。
 腸炎の可能性が高そうやったけど出血も下痢もしていないからちょっとひっかかる。ひょっとしたら膀胱炎症状がぶり返してきているところをみると尿管が炎症をおこしているんじゃないかと先生はいっている。
 ステロイドと免疫抑制剤の量をへらしてから皮疹の程度が強くなってきているなどGVHDの症状が出ているのに腹痛の強さがかわっていないところをみるとGVHDからきているものじゃないカンジ。今後も様子を見てみてあいかわらず腹痛が続けばCTを撮って詳しく調べてくれるらしい。
 ナゾの腹痛はこれから展開を拡げていきそう。

 体調は今もそこそこ。ドイツ戦だけでも頑張って観ようか、開会式だけでもう寝ようか考え中。。。(>  < ; )

 WBC 9350  Hb 9.9  PLT 5.6万  CRP 0.3  体温 37.0℃
 膀胱痛・頻尿、腸炎?、しびれ、皮疹・かゆみ
 輸血なし

2006年6月8日(木)
DAY 57  安静

 インスタント・レトルト・冷凍食品が当分のあいだ禁止になってしまった。先生からの指示で「腹痛が治るまでは病院食でガマンしてね」と念をおされた。
 運動も食事も見事に逆戻り。6の目くらいを出して一気に進んだのにふりだし辺りまで戻された気分。みんな経験する壁なんやろな。
 けさもお腹の調子は良くなくてグルグル鳴ってた。かと言って下痢じゃないねんなぁ。。。
 ただ、本当に腸炎の疑いが高くなってきた。歩いたり動いたりした後に症状が悪くなるところをみるとそれが一番納得いく。
 どっちにしてもしばらく大人しく過ごさないとダメになった。

 ということで今日一日はベッドでゴロゴロしてた。

 採血結果を見ると白血球がすこし下がってくれた。きのうから入れた抗生剤が少しはきいてくれてるみたい。CRPは上がってるけど数日遅れで数値が変化するから問題はないと思う。
 明日からはステロイド(プレドニン)の量も減って内服薬に変わるしプログラフの量も減ってる。GVHDはまだ軽い皮疹程度なので、感染症予防のためにもどんどん強気で減らしていく方針らしい。ここらへんのさじ加減は先生次第!


 腸炎の疑いが出たかと思えば膀胱痛がヒョコッと顔を出してきた。頻尿はあいかわらず続いていて夜中は今もベッドの横に蓄尿カップが欠かせない状態(昨夜8回)
 朝方に水分量が減って一回の尿量が減ったと同時に痛みがつよくなった。やっぱり水分を取り続けることが必須!!(~ A ~ ;) 再認識したやっつぁんはそれからひたすら夜までお茶を飲み続けた。おかげで夜は30分に一回ペースのトイレの近さになった。

 いよいよ明日からW杯が開幕!ジーコと23人のサムライがどこまでやってのけてくれるか!世界のビッグプレーも本当に楽しみ!!
 やっぱりまたブラジルなんかなぁ。 とりあえずオランダと日本を応援しようww

 WBC 9330  Hb 9.7  PLT 5.8万  CRP 0.5  体温 37.6℃
 膀胱痛・頻尿、腸炎?、しびれ、皮疹・かゆみ
 輸血なし

2006年6月7日(水)
DAY 56  マルク

 きのうも結局腹痛の原因はわからずとりあえず腸が活発に動きすぎていたから下痢止めの点滴を処置だけをして様子をみることになった。日が明けてみて今日はすこし落ち着いたカンジになった。
 でも、安静しているほうがよさそうなので一番の楽しみの運動は一日控えることにした。食事も病院食を半分ほど食べるくらいで、体調はすこし逆戻りになってしまった。

 今日のメインイベントはマルク。研修医の先生に初めてやってもらうマルク!やっつぁんでマルク経験は2人目というからなかなかハードな条件やった。
 普通ならこりゃ不安と思うもんやけど、どぉーんとお願いしてもらった! 平気やった一番の理由は あの膀胱炎の痛みを耐えぬいたから!(T ー T ) もう他の痛みならなんでもアリになってた。
 予定時間は11時。マルク後は1日お風呂禁止やったから午前中から急いでお風呂をすまして準備して待っていた。
 でも時間がきてもなかなか始まらない。というのも指導付き添いするはずのS先生がいつまで経っても来ないという理由で結局始まったのは昼食後やった。やっつぁん的にはいつでもよかったけど看護師さんや研修医の先生はなんかヤキモキしてた(^^;
 いざマルク!マルク経験1人という先生の処置が始まった。
 イソジン消毒→OK
 器具装備(?)→素手で触れちゃったのか総取替えのような指示が。。。
 麻酔→OK 針を刺すと表面が痛くて追加してもらった。
 「じゃあマルクの針を刺しますね」と先生の声が!二つ返事で「はい!」
 「せーっの!!」  せせーっの!? そんな掛け声今まであったっかな!??
 「うーん」 S先生「もう一回だね」
 「じゃあもう一回いきますね。せーっの!!」
 「刺さりました!」  おおっ!
 「じゃあ抜きますね。 1、2 の 3!!」

 スポンッ!!

 えぇっ!!(゜Д゜)スポン!? これは何の音?たぶんシリンジが勢いよく抜けた音。。。初めて聞いた音やった。
 「先生抜けません」 S先生「たぶんしっかり骨に刺さってなかったんだね」
 「でもしっかり刺さっていますけど…」 S先生「よくあることだから、もう少し奥まで刺してやってみて」 へぇ〜よくあることなんやぁ。。。
 「じゃあもう少し押してみるね」
 グリグリグリ。。。 イテテ(> <)やっつぁん「先生それ以上は器具が当たって痛いっす」 S先生「よし!じゃあそれで引いてみて」
 「じゃあやってみるね、1、2の3 !!」 「抜けました!」 S先生「じゃあもう一回抜こうか!」

  。。。 こんなカンジで一回刺しなおしはあったけど大したミスもなく痛みもなく研修医のK先生はマルク2回目を無事にやってのけてくれた。後ろに学生さんのオーディエンスがいる中での処置やったからやっつぁんより緊張したやろうな。
 その現場にいた俊輔似の学生のM君は後で「痛そうだったね」と素直な感想を聞かしてくれた(^^)

 今日はきのうと比べると腹痛は治まってくれてまだ過ごしやすかった。
 ただ、今日の採血結果で気になる値が。。。白血球がちょっと高くて、CRPが上がっていることを考えると、微熱も出ているし何か感染症を起こしてた可能性が高いらしい。おかげで新しい抗生剤が追加されることになった。
 先生の判断としては、白血球の数が正常値に戻るまで様子を見るとのこと。腹痛はなんらかの腸炎を起こしているのだろうと。サイトメガロの可能性もあるから今後ホスカビルの量も増やす対処が必要になってくるかもしれないらしい。
 しばらくバイクマシンの使用は禁止になった(・ 3 ・)

 マルクの結果は 見た目からしてもの凄い濃くて元気な骨髄をしていたらしい。(ほぼ正常値に近かったらしい)


 WBC 11580  Hb 10.4  PLT 6.1万  CRP 0.4  体温 37.3℃
 膀胱痛・頻尿、腹痛、しびれ、皮疹・かゆみ
 輸血なし

2006年6月6日(火)
DAY 55  もっと腹痛

 今日はきのうにも増して腹痛まっさかりな一日やった。
 午前中は同室の患者さんのご家族がたくさん面会に来ていてみんなで仲良く話をしていたりと和やな雰囲気やったけど、昼食を境にして午後から腹痛に悩まされた。
 ただ困ったことに、あいかわらず原因がわからない。食欲こそなくなったけどお腹もしっかり動いていて便もしっかり出ている。でも下痢症状のような痛みがひたすらに続く。。。何より困ったのはさっきまで元気に話していたのに急にお腹痛いと言い出したやっつぁんを心配する他の患者さんのご家族からの心配の声。朝からカーテンをオープンにしてワイワイ話していたから寝るに寝づらい。4人部屋の恐ろしさを改めて知った。

 朝に新しい患者さんが入ってきてこの部屋も4人になった。これから人の出入りがもっと激しくなりそう。

 夕食後、この間から来ている学生さんが話に来てくれていろいろ話した。同い年ということもあってよく話が合ってかなり仲良くなれた。ちなみにサッカー日本代表の中村俊輔似のM君って紹介しとく(^^)本当に似てるねんなぁ。


 採血なし  体温 37.6℃
 膀胱痛・頻尿、腹痛、しびれ、皮疹・かゆみ
 輸血なし

2006年6月5日(月)
DAY 54  腹痛

 今日は一日をとおして胃腸の調子がイマイチやった。
 朝方はそれほどでもなかったけど朝食後からだんだんお腹が痛くなり始めて午前のリハビリはキャンセルするぐらいやった。ガマンできないくらいなわけでもないし、とくに下痢症状とかは出ていない。というよりむしろ食欲もあって便もしっかりしているのにずっとお腹が痛い。原因がよくわからずとりあえず今は食事も控えめにしている。
 原因は?ここ最近ステロイドの量を下げているせい??それともGVHD??やっぱり食べ過ぎ!? 先生に聞いてみてもとくにこれとした答えは出ないで経過を見てみることになった。

 昼に転院当初に同室になったおじさんが月1の外来受診のついでに面会に来てくれた。
 無菌室から出れてからは初めて会うから4人部屋に移れたことを本当に喜んでくれてた(^^)直接話せるようになったなんてだいぶ進歩したと思う。また来月も来てくれるって。

 腹痛は夜も続いて、かつ波がある。トイレに行ってもすっきりしないし本当によくわからん。
 何かに集中している時は平気やけど気にしだすと痛い気も増す。かと思えば白血球が上がる時に出る骨痛のような痛みが急におそってきたりと調子はイマイチやった。ところで白血球多すぎることないかなぁ。。。(・ ・ ; まだ正常値内(3300〜9400)やけど。

 WBC 9210  Hb 9.5  PLT 5.7万  CRP (−)  体温 37.5℃
 膀胱痛・頻尿、しびれ、皮疹・かゆみ
 輸血なし

2006年6月4日(日)
DAY 53  好不調

 波のあった一日やった。
 午前中は朝から寝起きもよくて、朝食、朝リハビリと順調に平和に過ごしてた。
 お昼過ぎににもすでに院内フリーになっている同室のOさんに売店で料理の本「3分クッキング」とおかしを買ってきてもらって、この本がまたビッグヒット♪おもしろくて美味しそうでずーっと嬉しそうに眺めていた。本当に調子はよかった。
 たぶん起点となったのは買ってきてもらったおかし(ポテトチップス)を丸ごと一気に食べたところから始まったと思う。
 夜ごはんを食べてお膳を下げに行った帰りに急に胃がもたれたようなカンジに襲われて調子が悪くなった。。。骨痛みたいな胸の痛みにも悩まされるはダルさも出てくるはで夜は完全にダウンしてた。一気食いはもうやめようと反省しました。

 具合が悪くはなってすこし自信をなくした午後、サッカーだけは観て寝ることにしよう。。。

 採血なし  体温 37.2℃
 膀胱痛・頻尿、しびれ、皮疹・かゆみ
 輸血なし

2006年6月3日(土)
DAY 52  食べすぎ

 今日も体調よし。
 3人になったばかりの部屋は土日には2人になっていた。というのももう一人の患者さんのハーフのW君が外泊したため。ちなみにこの子、8才にしてすでにバイリンガル。部屋に残ったのは自分とOさんの二人だけ。狭いはずの4人部屋がほんと静かになって広く感じる。
 もうリハビリも食後の日課になってきて朝は腿あげ歩行5往復。だいぶ足もあがるようになってきて本当に午前中は順調やった。
 
 昼ごはんを境にして急に胃の調子がわるくなってきた。原因はたぶん食べ過ぎからくる胃もたれ。。。笑
 ここ最近の食欲にちょっと問題があってとうとう胃にきてしまった。先生からはとくに食事制限とかはでていなかったから、インスタントやレトルトとかを好きなだけ食べていたけど、看護師さんに胃の調子のことを言ったら
 「いまステロイドが入ってるから血糖値あがりやすいけどこのまま食べ続けてたら薬剤性の糖尿病になるわよ」と注意された。
 たしかに移植後に糖尿病になる人多いって聞くから気をつけないと(・ ・ ;  おかげで昼・夜ごはんは大人しく病院食だけですませてこれからも抑えていくことにした。
 胃の調子もあって夕方のリハビリは途中でやめた。ちょっと心配。

 昼に姉が連絡なしに来て、差し入れをしてくれた。というのも姉のだんなさんからプレゼントをあずかってるからということで予定にはなかったけど来たらしい。何かなぁと思いながらありがたく包み物をもらって空けてみるとニンテンドーDSが入ってた。
 いったい今日は何の日?嬉しい気持ちより先に「どうしたん急に!?」って驚いてしまった。しかもソフトはあの「脳内トレーニング」、頭も鍛えてねというメッセージ?? 買ってくれた理由を聞いてみるととくにないらしく、とりあえずもらっておきと姉に言われた。
 他にもリハビリ用の運動靴やTシャツももってきてくれてだんだんと物が充実してきた。ほんと感謝しておかないと(^^)

 WBC 7080  Hb 9.7  PLT 5.4万  CRP (−)  体温 37.2℃
 膀胱痛・頻尿、しびれ、皮疹・かゆみ
 輸血なし
 

2006年6月2日(金)
DAY 51  お見送り

 今日は同室の高校生の男の子がめでたく退院していった。
 いっしょにいたのは1週間もなくわずかな時間やったけど仲良くなり始めてただけに少しさみしかった。入院生活をしていて元気に退院していく人を見送ったのはこれが初めて。あ、もう一人いたかも。でも同室で過ごした患者さんでは確実に初めてやった。
 でもその子は、退院していくのにどちらかというとみんなと離れるのがさみしそうに見えた。それだけこの病院で長い間お世話になって感謝してるんやろうなと思う。こればっかしは自分もいざ退院の時になってみないとわからへんけどたぶん同じ気持ちになると思うな(^^;
 その子が退院していくと部屋はあっというまに片付けられて4人部屋にポッカリと隙間ができた。なんかそこに大画面の液晶テレビをおいてみんなでW杯観戦でもしたくなるような広い隙間ができた。看護師さんに「ガランとしててさみしいな」と言ったら「すぐに違う人入ってくるよ」との即答やった。ここは大学病院、去る人あれば来る人ありなんやと実感した。

 今日の運動は朝はバイク、夕方に腿あげ重視の廊下5往復をこなした。

 お昼に最近顔に出ているニキビが気になってなんとなく鏡をのぞいていたら、頭にところどころ うぶ毛 が生えていることに気がついた!ようやく生えてきたんやね。。。
 ステロイド効果で肌があれる一方、毛生え効果もあることをあらためて微妙な気持ちで喜んだ。

 もうひとつ、ここのところ血球の値が安定してきている。白血球はもう一般の人並みに回復しているし、赤血球も自力で上がり始めて、血小板も輸血の間隔があいてきた。
 先生も経過としてはさい帯血としては平均以上の順調な立ち上がりっぷりと太鼓判を押してくれている(^^) AB型ちゃんにほんと感謝。

 WBC 6600  Hb 10.1  PLT 5.6万  CRP (−)  体温 36.7℃
 膀胱痛・頻尿、しびれ、皮疹・かゆみ
 輸血なし

2006年6月1日(木)
DAY 50  ふくらはぎ  

 今日で移植後50日。月もかわって今ではすっかり血球の値も増えて(とくに白血球に関しては驚かされるぐらい)輸血の回数もほとんどへってきている。
 なにより著しい変化がふくらはぎの筋肉がすこしずつながらも復活してきていること!無菌室から出てきたばっかりの頃は力をいれてもプヨプヨやったのが今は筋肉で引き締まるようになった。これにはちょっと感動、毎日あさと夕方の歩行訓練の成果を感じれて嬉しかった。
 ちなみに今日の運動内容は午前中がバイク20分で午後は廊下10往復!ちゃんと続けてがんばれている。

 今朝はいいことばかりだけじゃなくてここのHPのカウンターにも悩まされた。
 何気なくトップページを開いてみるとカウンターの故障なのかサービスの不具合なんなのかカウント数の表示の部分が『Wrongu User』と出ていた。何回訪れてみても変わりがないし対策方法がわからなかったから思い切ってカウンターを新しくすることにした。
 それでHP立ち上げ以来の懐かしい作業を経てでけたのが今のカウンター。前のやつより暖かみがあるからけっこう気に入ってる(^^)
 なんだかんだいって午前中はこの作業のおかげでヒマせんかったからそう悪いことでもなかった。

 今日はとくに症状の変化はなかったけど先生からちょっとしたおしらせがあって、もうすぐ学生さんが1ヶ月間の体験実習にくるとのこと。
 研修医の先生の下にもう一人学生さんがついて検診をしたりするらしい。たぶん同世代のコらが来ると思うからすこし楽しみにしている。

 さいごに、同室の患者さんでやっつぁんより先に移植した30代のOさんが凄い怒っていた。理由は師長さんに対してらしい。話を聞くとやっつぁんの時と同じように質問に対する対応が悪かったらしい。あいかわらずな師長さん。。。
 Oさんの気持ちが痛いほどわかったので、関わらないほうがいいですよとアドバイスしてあげた。他の看護師さんたちはいい人たちけっこういるのになぁ。

 採血なし 体温 37.1℃
 膀胱痛・頻尿、しびれ、皮疹・かゆみ
 輸血なし




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