予定通り退院することができました！（＾　−　＾　）>
　大学病院に転院して来てから実に８ヶ月、市民病院と合わせてのトータルの入院生活１年２ヶ月の日々を経て家に帰る日がやってきました。


　退院の日の今日も朝からあいかわらず微熱が続いていて体はダルめ。それでも退院できる嬉しさと寂しさを感じながら帰り支度に励んだ。
　熱のことを先生に言うと　「高熱になったら電話してきて」　とサラリと帰っていいと言われた。ちょっと心配。
　熱もあってしんどそうに支度をしていると周りのみんなには「退院延期やね」とひやかされながらも荷物も整え終えてあとは家族の迎えを待つだけになった。

　お昼前に家族がやってきていよいよ家に帰宅する時が来た。
　他の患者さんや看護師さんにあいさつをすまして、また昨日みたいに泣きそうになる前にそそくさと病棟をあとにした。

　病院を出て帰りの車の中になってはじめて感謝の気持ちがどんどんわいてきて病院での今までの生活や思い出が急に恋しくなってしまった。
　それと同時に、ここまで元気にしてもらったこのもらっていた命をこれからの人生をうんと大事にして精一杯生きていかないとあかんなという強い気持ちがまた湧いてきた。
　先生方、看護師さん、同じ患者のみんな、そうじのおじさん、ネットで知り合ったみなさん、家族のみんな、面会に来てくれた友達、本当に　みんなに　感謝しています。
　これからの毎日が特別な日々になるようにいつも感謝を感じて、そしてこの経験から得たこの特別な気持ちをいろんな人に伝えていきたいと思います。

　これからがまた先の長い長〜いレース！
　第２幕となる自宅療養の外来闘病記も頑張っていきたいです！


　それで、
　めでたしめでたしと家に帰ってきたのはいいがずっと続いていた微熱が夜には本格的な熱になってしまって、恥ずかしながら退院した当日にさっそく病院に電話することになった。（￣ Д￣；ひょぇえええぇぇーーー）))
　電話でも主治医のＭ先生はていねいに症状を聞いて診断をし指示をくれて、、、
　とりあえず薬を飲んで様子見になった。
　おかげで２日ほど寝込んでました。
　ちなみに最初の外来は１０月２日（月）予定です。

　採血なし　　体温　３８．１℃
　目の黒いモヤ、口内の痛み、熱、食欲不振

　今日は朝からなんだか熱っぽくて格別に動きが鈍かった。
　熱を計ってみると微熱、採血結果を見ても炎症反応が上がってて、看護師さんもやっつぁんが帰ろうとすると何か症状が出てくるね〜と笑っていた。
　とりあえず様子見ということで。。。

　明日の午前中に退院することが正式に決まった！

　それで今のうちから本格的な荷物整理が開始されて、午前中ベッドの上はたくさんの荷物でごった返していた。


　お昼からはお世話になった患者さんや今日で会えるのがさいごの看護婦さんにあいさつまわりをした。
　すると担当看護師のＮさんも仕事が休みなのにも関わらずわざわざ来てくれてきちんとお別れをすることができた。

　実は隣のＤ君とも今日でお別れ。
　この週末は外泊するみたいで一緒ににいれるのが今夜までやった。
　Ｄ君は入院してて一番仲良くなった患者さん、「お兄ちゃん」といつも慕ってくれてほんまの兄弟みたいにいっしょに遊んだ。
　別れるのがこんなに寂しくなったのは久しぶり。
　外泊で家に帰っていくＤ君にさよならの言葉も言えずに最後に言ったのが「そしたらね」
　連絡先を交換してるからまたいつでもすぐに会えるとわかっていたのに一人になってつい感情的になってしまった。
　Ｄくんのお母さんに買ってもらった二人おそろいのＴシャツを着て一人で落ち込んでいる自分がやけにおかしかった。

　明日退院です！

　ＷＢＣ　　Ｈｂ　　ＰＬＴ　　ＣＲＰ　０．７　　体温　３７．４℃
　目の黒い影、口内の痛み

　週末退院に向けて荷物の整理をし始めた。
　午前中に最後の点滴となるガンマグロブリンを入れながら整理整頓。今回も点滴のアレルギーが出ることなく無事にすんだ。
　整理がひと段落すると病室のみなさんとももうすぐお別れなのでせっせと手紙を書いた。

　お昼になってごはん前にいよいよＩＶＨを抜く時がやってきた。
　自分の体の一部として移植にも大きく貢献してくれたＩＶＨ、思えば７ヶ月間もずっといっしょにくっついて頑張ってくれてたんやなぁ。
　挿入するときは手術室まで行って３，４０分ぐらいかけて取り付けたけど、抜く時はこの病棟のカーテンで区切っただけの簡易台の上で処置が施された。時間も２０分ほどですんなり抜けてＩＶＨとお別れした。
　記念に抜いたＩＶＨを持って帰るかどうか聞かれると思ってたけど特に何も聞かれることなく、点滴ピーポーを卒業することになった。
　抜いた後に麻酔が切れてくるとチクチク痛くて夜に微熱が出た。抜糸は１週間後の外来でするらしい。

　これでＩＶＨも抜いてしまったし、これ以上長居しても仕方ないから今度こそ絶対に退院するぞ！

　採血なし　　体温　３７．３℃
　目の黒い影、口内の痛み

　今日は早起き７時前起床！
　食欲は落ち気味ですこしホームシックにかかってて朝からローテンション。
　でも今日は週に一度の眼科受診の日ということで、それだけが今日一日の心の支えやった。

　眼科に呼ばれたのはシャワーを浴びている最中のお昼過ぎやった。
　眼科の待合室に行くとこれでもかというぐらい人がいっぱいいて、いつになく長く待たされている外来患者さんのイライラとした空気が渦巻いていた。退院したら明日は我が身なんやろなぁ〜
　とりあえず待たされること３０分ほどで診察室へ。
　診断結果はというと。。。
　『だいぶキレイになってるね、もう点滴しなくていいよ』　と退院へのＧＯサインが出た！
　やっぱり左目に見えている黒い物体はずっと見え続けるかもとのこと。
　その場で次に眼科の外来に来る予約を済まして病棟に戻ると、すぐに主治医の先生が来てくれて『今週末での退院』の指示を出してくれた。
　これで２度目の退院許可を獲得！！今度こそ絶対に家に帰れるはず。
　明日の午前中に最後の点滴（ガンマグロブリン）をした後に胸のＩＶＨを抜くらしい。
　そして週末にいよいよ退院となる。
　一度延期になっただけに慎重になりながらも病室にもどると喜んでみんなに報告した♪

　採血なし　　体温　３７．０℃
　目の黒い影（飛蚊症？）、口内の痛み

　今日も朝からずっと数独づけ。
　だんだんコツをつかみ始めておもしろくなってきた。
　ほんと毎日がヒマやねんなぁ〜
　次の眼科受診は明日なのでみんなにいい報告ができることを願うばかり。

　夕方に姉夫婦がそろって面会にやってきてくれて、めいっ子ちゃんにも久しぶりに会うことができた。

　夜は阪神のミラクルを最後まで信じて今なおテレビの前で応援し続けている！

　ＷＢＣ　　Ｈｂ　　ＰＬＴ　　ＣＲＰ　（−）　　体温　３６．９℃
　サイトメガロ網膜炎、口内の痛み

　外泊の疲れもあってか習慣づいてきたのか今日も午前中はすやすや夢の中。
　昼過ぎにようやくまともに起きて、外泊中にいとこからもらってきた数独（パズルゲーム）の本にひたすら向かって挑戦していた。
　けっこう頭と根気を使うパズルで解けないとイライラしてくる。できたときの喜び以上にイラっと感のほうが強いけどこりずに延々と挑み続けている。
　たぶん１冊全部おわるまでやめれなさそう。

　採血なし　　体温　３６．５℃
　サイトメガロ網膜炎、口内の痛み
　

　もうだいぶ日の上がった時間に朝ごはんを作ろうとしたら、家の電子レンジが壊れていることに気がついた。
　気がついたのがまさに冷凍のたらこスパゲッティの袋を開けた直後やっただけにショックが大きかった。
　レンジが使えないから仕方なく家の近くのコンビニに買い物へ。お弁当コーナーでたらこスパゲッティを買って帰ってきて、やっと遅い朝食をいただきます。
　しかーし、口の中にＧＶが出ている今のやっつぁんにはそのスパゲッティは辛すぎて一口食べただけで全部ごめんなさいした。続いて仕方なく作った味噌ラーメンも辛くて二口目にいくことなく台所の流しに流れていった。
　口内に出ているＧＶが近頃勢力を増してきているような気がする。完全に慢性ＧＶやからこれからも相当長い期間お付き合いしていかないとダメかもしれん。ひょっとしたらカレーみたいな刺激物は１年以上食べれないかも。。。

　夕方にますます台風の勢いが増してきたので帰ることにした。バスの時刻表を確認しないで帰ったために次のバスがくるのが２０分後だったので道に沿って歩くことに。
　延々と歩き続けてもバスが追いついてこないからついには駅が見えるところまでたどり着いた。でも最後にはへばって結局はバスを利用、根性があるのかないのかわからない中途半端な頑張りやった。
　病院についた頃には完全にへばってすぐに寝た。

　採血なし　　体温　３６．７℃
　サイトメガロ網膜炎、口内の痛み

　今日も朝からおなかがギュルギュル鳴って痛くて調子は良くなかったけど、連休ということもあって気合を入れて外泊をした。
　本当ならデノシンの点滴が朝と夜の一日２回あるから外泊は無理やったけど「朝点滴して帰って次の日戻ってきてから夜点滴すればそれでいいよ」と先生の配慮のおかげで家に帰ることができた。

　いつもどおりモノレール＆バスで帰宅。
　３週間ぶりの外泊とあって病院から外に出てきて外の寒さにちょっと驚いた。もうそこまで秋が来てるんやなぁ。
　台風が近づいてきていたらしいけど雨風には出くわさずに無事に帰ることができた。

　昼間は山本昌にノーヒットノーランされる阪神の悲しい試合を見て、夜はいとこの家で今回もお世話になった。

　採血なし　　体温　３６．７℃
　サイトメガロ網膜炎、口内の痛み、腹痛

　朝からプラモ作り、昼までゆっくり時間をかけてじっくり作りあげた。
　お昼からは読書。目の症状のことは無視してなかなか集中して読むことができた。
　ヒマを潰すのに必死！最近ちょっとホームシックにかかっている。

　夜になってまた吐いてしまった。
　夜ごはんを食べてからしばらく時間が経っていたし原因がよくわからない。お腹が痛くなってトイレに行ったら途中で気分が悪くなって吐いてしまった。
　胃も腸も調子がイマイチ。たぶんＧＶからくる粘膜障害やろうなとふんでいるけど気になるところ。

　採血なし　　体温　３７．１℃
　サイトメガロ網膜炎、口内の痛み、腹痛、嘔吐

　今日Ｗ君が退院していった。移植後わずか４０日での退院にはビックリ。
　お別れ前にみんなで写真を撮ったり手紙の交換などをしてみんなに惜しまれながらＷ君は帰っていった。

　ここ最近、またお腹が痛くなってきている。ステロイドの量が一日１０ｍｇを切る度に痛みが出てきている。
　できるだけお腹を冷やさないように、食べ過ぎに注意したりしているけどちょっと不安。

　ＷＢＣ　４５６０　　Ｈｂ　１２．２　　ＰＬＴ　９．４万　　ＣＲＰ　（−）　　体温　３６．８℃
　サイトメガロ網膜炎、口内の痛み、腹痛

　けさＢＳ１の野球中継を見ていたら松井秀喜がメジャーに復帰して試合に出場していた。
　左手の骨折から４ヶ月ぶりの元気な姿。しかも４の４と大当たりの活躍で復帰戦を見事に飾るところが大したもん。
　この病気になってから人の元気になった姿を見て勇気づけられることが多い。今日は松井選手にいっぱいの元気をもらえた。

　今日は眼科受診。
　昼過ぎに呼ばれて行くといつもの先生がお休みらしく違う先生に診てもらった。
　ウィルスの具合は順調に良くなってきているらしい。ずっと診てもらっていると最後に先生がけっこう重大なことをサラッと言いのけた。
　「網膜の一部の細胞が死んでいるから黒く見える症状はずっと残るかもしれないよ」
　エッ！そうなんや。。。お医者さんは言う時はためらわないんだね。。。
　その先生が言ったことは信じないであまり気にしないことに決めた。
　それとデノシンの点滴はもう一週間やることが決定した。

　夜、前についてもらっていた研修医の女の先生が様子を見に突然会いに来てくれた。
　会うのは３月以来やから実に５ヶ月ぶりやった。たしか１回目の移植で生着不全と診断される前の日にお別れしたから、また顔をあわすことができて本当に嬉しかった。

　採血なし　　体温　３６．９℃
　サイトメガロ網膜炎、

　今日で移植後５ヶ月が経つ。５ヶ月経った今でもまだ病院に入院しているけど、月日が経つことはやっぱり嬉しい。
　次は半年、１年と元気でい続けることを目指して頑張りたい。

　今日の午前中は久しぶりに朝から読書に励んでみたけど途中で読み疲れていつのまにか寝てしまった。

　Ｗ君が今週末にも退院なのでみんなで写真を撮ることにした。
　まさかＷ君に先を越されるとは思ってなかったけど元気な姿を見ていると自分もしっかり後に続かないとと気を引き締められる。腐っちゃダメ、じっくりいかないと。

　午後には、もどした日以来３日ぶりにリハビリ運動をしてみることにした。
　まだ体と相談しながらの運動やけどそれほど問題もなくエアロバイクをすいすいこいだ。

　ＷＢＣ　　Ｈｂ　　ＰＬＴ　　ＣＲＰ　　　体温　３６．６℃
　サイトメガロ網膜炎、口内の痛み

　最近読書が全然できていない。原因は網膜炎のせい、目の症状が出てから２週間ほど経つけれどあいかわらず黒いアメーバみたいなものが見えている。
　自覚症状と実際のウィルスの状態をはある程度誤差が出るらしく見え方は変わらないけどよくなってきているらしい。先生が良くなってきていると言うんだからそれだけ信じておこう。　

　昼過ぎにＤ君が院内学級から帰ってくると、さっそく今日もいっしょにおでんくんのＤＶＤ鑑賞をすることに、きのう看護婦さんに怒られたことをちゃんと教訓にして二人でイスに座って並んで見ていた。
　最近じゃ、Ｄ君のお母さんに本物のお兄ちゃんになってくれないかとスカウトされるまでになってきている。

　ＷＢＣ　３９００　　Ｈｂ　１２．６　　ＰＬＴ　８．０万　　ＣＲＰ　０．７　　体温　３６．６℃
　サイトメガロ網膜炎、口内の痛み

　きのうの夜のこともあって今日は朝からダウン気味でずっと安静にしていた。
　お昼ごろになってやっと体の調子も落ち着いてきて動けるようになった。

　大事をとって夜までおとなしくしていると、隣のＤ君がおでんくんのＤＶＤをまた新しく借りたきたみたいでさっそく二人で仲良くベッドの上で川の字になって見ていたら、看護婦さんに「人のベッドで寝ない」と二人して怒られてしまった。

　採血なし　　体温　３７．０℃

　今日は自分の限界をもっと知っておかないといけないなと強く感じた。

　きのう週末の外泊が中止に決まって家に帰れないことを残念がっていると、隣のＤくんのお母さんがお昼ごはんにマクドナルドの月見バーガーを買ってきてくれた。
　実は、毎年この時期にしか食べれない月見バーガーが大好きで外泊中に食べに行くつもりにしていたことを話したのを覚えてくれていたみたいでわざわざ買ってきてくれたというわけ。もちろん先生に食べてもＯＫか確認をとっていたのでお母さんに感謝しながら美味しくいただいた。やっぱり美味しかったな〜
　話は夜ごはんにかわって、昼にファーストフードを食べたので夜ごはんこそは病院食を残さずしっかり食べようと意気込んで全部食べきるのに頑張った。
　これがちょっと無茶やった。
　夜のメニューはさばの煮付けで和風食、おなかいっぱいになりながらも完食してゴロリと横になっていた。それで何気なく冷蔵庫に入ってたカフェオレを飲んでくつろいでいたら、急におなかがグルグル鳴り出して吐き気に襲われた。
　トイレであっさり吐いてダウン。あの時だけは便座がとっても恋しくなるよね。
　当直の先生を呼ぶまでの騒ぎになって、とりあえず吐き気止めの点滴を入れてそのまま寝ることになった。
　たぶん食べすぎと食べ合わせの悪さとＧＶで胃腸が弱っていたという理由が重なって引き起こったんやろうと言われた。体もまだまだ本調子じゃないから体調管理には特に食べ物には気をつけてよと看護師さんに念をおされた。
　自分の限界をきちんと把握しておかないと退院後もいろんな人に迷惑をかけてしまうことを今回のことで学ぶことができた。当分マクドはおあずけ。

　採血なし　　体温　３７．０℃
　サイトメガロ網膜炎、口内の痛み

　お昼ごはんにＵＦＯのミニカップを試してみたら見事に口の中がヒリヒリ痛くなってやっぱりソース系の食べ物はまだ当分無理なんやと再確認した。

　週末の外泊のために外泊許可書を書いていると先生があわててやってきて、土日の外泊が中止になった。
　なんで？と思っていたらサイトメガロ対策に点滴で入れているデノシンが一日朝と夜の２回しているけど外泊しちゃったら間の分だけ薬が抜けてしまうかららしい。
　どうやら点滴の間隔を１０時間は時間を空けないとデノシンの持続効果がなくなってしまうからいっぺんに倍の量は入れれないんやって。
　先週に引き続いて今週も外泊なしで病院に仕方な〜くこもりっぱなしになることになった。ちなみに外出ならしていいらしい。

　そういえば前同室にいたＷ君が今日から外泊で元気に家に帰っていった。
　先月に移植をしたばかりなのにわずか３０日ちょっとで外泊できるなんてやっぱり小さい子の回復力はスゴイ！！何も問題がなかったら来週末にも退院らしい。

　採血なし　　体温　３６．９℃
　サイトメガロ網膜炎、口内の痛み

　今日も朝から点滴に支配されて起きる気力が完全に奪われて午前中はよく眠ってた。
　ただ、きのうおつついと違うところは、きのう作りかけていたガンダムを完成させるために昼ごはん前には起きてせっせと作っていた。
　
　目の調子も口の中の痛みもずっと同じカンジで本当に変わりばえがない。
　先生が良くなっているとは言うものの視覚症状は全然かわらない。
　ずっと見えているこの黒い物体はウィルスのカスなんかな〜
　とりあえず時間と日にちが経つのを待つっきゃない。

　夜に突然D君が勉強意欲が出たらしく夜の９時からチャレンジを始めて消灯時間を大幅に延長して遅い時間までお手伝いをすることになった。おかげでクタクタで久しぶりによく眠れそう。

　WBC　４８８０　　Ｈｂ　１１．９　　ＰＬＴ　８．２万　　ＣＲＰ　（−）　　体温　３６．９℃
　サイトメガロ網膜炎、口内の痛み

　朝、まだ眠気まなこでテレビを見ていると男の子誕生のニュース速報が流れた。
　どうやら無事に生まれたという本当におめでたい知らせやった。テレビでは継承順位のことに注目して報道していたけど、ずっとあの病院ではさい帯血は採取してるのかなぁと思いつつニュースを見ていた。

　今日もきのうと同じ流れで午前中からグッスリ良く眠っていた。
　今日の点滴にはデノシンのほかにもガンマグロブリン（ベニロン）も落とすスピード早すぎて急性アレルギーが出たとき以来久しぶりに点滴をした。

　午後からは一週間ぶりの眼科受診。
　呼ばれてから待合で待つこと１時間、周りの一般外来の患者さんたちが待ち時間が長いことに文句を言っている中、やっと順番が来て診察は５分。
　先生に目の中を覗いてもらって「良くなってきているよ」と太鼓判を押してもらった。
　でも来週は眼科の先生がいないらしく２週間後また来てねと告げられた。退院は早くても２週間先ってことかぁ〜

　夜はだんだん日課になってきたガンダムのプラモをさくさく作った。　

　採血なし　　体温　３６．７℃
　サイトメガロ網膜炎、口内の痛み

　点滴をつなげられるとなぜか寝てしまいたくなる。
　今日もサイトメガロをやっつけるために朝から点滴のデノシンが活躍、横になって寝ているほうが点滴の落ちがいいので大人しくしているとウトウトしてきて寝てしまう。
　そういうわけで今日も昼ごはんがくるまでグッスリ眠っていた。

　昼過ぎに胸部のレントゲンを撮りに放射線科受診に行くのに起きたぐらいであとはのんびりベッドの上でずっと過ごしていた。

　採血なし　　体温　３６．９℃
　サイトメガロ網膜炎、口内の痛み

　プラモ作りがちょっとしたブーム。
　きのうからD君が家から持ってきたガンダムのプラモにはまっている。まだまだ家につくっていないのがたくさんあるらしく夢中になって作っている。
　手先の運動にもなるしプラモができてD君が喜ぶから一石二鳥になっている。

　今日も友達が面会にきてくれて元気な姿を見せれてよかった。

　午後はいつもと嗜好をかえてみんなでジェンガをして遊んだ。
　目の症状はあいかわらずです。

　WBC　５５１０　　Hb　１１．６　　PLT　８．６万　　CRP　（−）　　体温　３６．９℃
　サイトメガロ網膜炎、口内の痛み

　本当なら退院の日やった今日、退院する予定だったので家族を呼んで先生からの退院後の注意事項などの話し合いがあった。
　それで午前中からいとこが病院にやってきて、時間が来るとすぐに先生達とカンファレンスルームへ。この部屋は移植前に最終確認をして以来。
　話し合いは退院後の食事や通院についての話がほとんどで突然熱が出た時の対処方法や日常生活のことも少し説明を受けた。
　説明は３０分ほどで終わり、この話し合いをもって副主治医のS先生と研修医のR先生がやっつぁんの担当を離れることになった。S先生は入院以来ずっと診てもらった先生でこの９月から研究室へ行くらしい。マルクと髄注がめちゃくちゃ上手でちょっと早口なおちゃめな先生やった。R先生は７月からついてもらっていて本当なら９月いっぱいまでのはずが編成のため担当が外れてしまうらしい。台湾出身のおもしろい先生やった。
　もちろんまた新しい先生がやってきて、副主治医のN先生と研修医のT先生が新しくつくことになった。すぐに退院するから付き合いは短くなると思うけど挨拶だけはしっかりとしておいた。

　午後は今日で３日連続となるUNO大会！
　ということではりきって参加していたら、看護師からお友達が面会に来てるよとの報告。
　アポなしで来るなんて誰やろうと病棟の玄関まで行ってみると、バイト先の友達がそろって来てくれていた。
　久しぶりにみんなに会って元気な勢いにずっと圧倒されながらもいろいろ話をした。お互い元気そうで何よりやった。

　病室に戻ってくると隣のDくんからガンダムのプラモデルをもらった。
　けっこう凝っているつくりの模型を見て時間がかかりそうやなと思いながらなんとなく作り始めてみると、ハマルはハマル！時間を忘れてひたすら作り続けて消灯前までに見事作り上げてしまった。
　できたプラモはそのままDくんにあげて、作るだけで本当に十分満足できる代物やった。

　採血なし　　体温　３６．９℃
　サイトメガロ網膜炎、口内の痛み

　今日も目の調子はあいかわらず。やっぱり薬を入れててもそんなに劇的に改善するわけじゃないらしい。
　でも体調はすごくいいから暇でヒマで仕方ない。

　きのうのUNO大会がどうやら好評だったみたいで今日もみんなでUNOバトル。
　今日もいたって平和な一日やった。

　採血なし　　体温　３６．６℃
　サイトメガロ網膜炎、口内の痛み

　

　ゴミが浮いている。アメーバみたいな黒いものがずっと浮いて見えている。
　怪奇現象じゃなくてれっきとした網膜炎症状。今のところ左目の症状だけで視界はクリアーやけどちょうど汚れた水槽の中を覗いているカンジ。細かい藻だらけの水槽。
　とりあえず朝と晩の２回点滴でデノシンを落として様子を見ている。
　体の調子はいたって良好なので悔しさのあまり午前中の早い時間からエアロバイクをたらふく漕いで一汗かいた。

　午後からはちびっ子らを集めて広間でいっしょにUNO大会をした。

　きのうはまさかの退院延期でショックやったけど、本当なら今日カテーテルを抜く予定やっただけに抜く前に症状が出て逆に良かったのかもしれない。
　退院した直後にすぐに再入院していたかもしれないだけに、この延期をいいように考えないと！

　採血なし　　体温　３６．７℃
　サイトメガロ網膜炎、口内の痛み