Since 06.09.25

ここはやっつぁんの退院後の気ままな日記です。

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2007年  5・6月

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2007年6月30日(土)
DAY 444  入れ替わり

 6月さいごの日。
 今日付けで研修医の先生が違う科へと異動していく。
 1年目だったのに本当にいい女の先生でとにかく採血が上手い!とても話しやすくいつも患者さんのことを考えている素敵な先生やった(^^)
 次の持ち場でも頑張ってねと言ってお別れをした。

 今日は、ひろみママさんも退院したという嬉しい知らせも。
 みんな元気になっていくことは本当にいい励みになる。


 ところで、今更になって気づいたことがある。
 この病棟の看護師さんは若い!しかも開放的でみんな優しい。
 ほとんど同年代のナースが占めていて、師長さんも気さくで元気な方。
 移植の病棟は専門的で患者さんに対してもしっかり指導を徹底して厳しかったけど、やっぱり病棟によってガラリと変わる。
 それぞれの役割や場所が変われば、雰囲気も方針もかわるんやな〜と感心した。
 どっちがいいかとかは、ナゾやけど。。毎日お世話になって感謝しています。


 今日の体調の方はというと、食べ過ぎですこし腹痛が。。。


 今日のステロイド量(朝 プレドニン点滴 60 ⇒ 60mg)


 体温 37.2℃
 左目の白内障症状・黒い影、皮膚のカサカサ、肺炎


2007年6月29日(金)
DAY 443  シャワー

 入浴もOKになった。
 入院以来初めてのシャワー!さっぱりスッキリ〜

 食欲がこれまたスゴイ!
 病院食じゃ足りなくてたまらんけど、間食はガマン。
 薬剤性の糖尿病になっても困るからガマンガマン!

 今日の検査は、胸部CTとレントゲン。
 これで今後の治療方針も決まっていくらしい。

 信頼できる先生と優しい看護師さん達のおかげで、しっかり回復してきている。


 今日のステロイド量(朝 プレドニン点滴 60 ⇒ 60mg)


 WBC 10400  Hb 14.2  PLT 15.1万  CRP 0.04ミマン  体温 37.2℃
 左目の白内障症状・黒い影、皮膚のカサカサ、肺炎


2007年6月28日(木)
DAY 442  解放!

 鼻の酸素チューブがとれて酸素吸入が終了した!
 おかげでかなーり身軽に大変身(^^)

 なんたって一人でトイレまで行けるようになった。
 ハミガキも洗面もできる。自分でできるってほんとに嬉しい。
 点滴台とはまだ当分付き合っていかないとあかんけど、いい感じ!


 でも読書魂に火がついたため、今日一日もずっと学校の教科書&問題集づくし。
 いつまで続くかわからんから、やる気のある今のうちに勉強しとかな(笑)


 今日のステロイド量(朝 プレドニン点滴 60 ⇒ 60mg)


 体温 37.1℃
 左目の白内障症状・黒い影、皮膚のカサカサ、肺炎

2007年6月27日(水)
DAY 441  勉強

 今日はいい天気!
 空調のきいた個室にいても外の陽気が伝わってくる。

 とくに変化もなく、順調にいっている。
 酸素も1Lにまで下がり、吸入生活もあと少し。
 だいぶ起き上がったり、立って歩けるようになったので日々前進している。

 姉がちょっとした勉強道具の差し入れをしてくれたので、病室がますます自習ルーム化してっている(^^; 家でもこれだけやってりゃもっと賢くなるのに。
 ほんとガリ勉状態な一日でした。


 今日のステロイド量(朝62.5 のみ ⇒ 62.5mg)


 WBC 10620  Hb 15.6  PLT 19.0万  CRP 0.04  体温 37.0℃
 左目の白内障症状・黒い影、皮膚のカサカサ、肺炎

2007年6月26日(火)
DAY 440  のんびり

 きのうからステロイドが朝だけになったせいか、朝一番は少しだるい。
 早くも減量効果を感じながらも、朝の薬が効きはじめる昼前には調子が戻ってケロッとしている。


 今日は、経過が順調ということで何にも検査がなかった♪


 ご飯もお粥からごはんに戻り食事の面でも一般食に改善!
 美味しいとは言い切れないけど白ご飯の甘みを久々に実感。

 今日はほんとに平和で楽チンに過ごせました(^^)


 今日のステロイド量(朝62.5 ⇒ 62.5mg)


 体温 36.9℃
 左目の白内障症状・黒い影、皮膚のカサカサ、肺炎


2007年6月25日(月)
DAY 439  食事開始〜!

 今日はだいぶ前進♪

 採血の結果も良好で、鼻チューブ酸素も2Lにまで減量。
 昼過ぎには、トイレも尿瓶ありならできるとのことで尿道カテーテルともおさらば!!
 ずっと付けていた酸素濃度を測るサーチレーションも外して、かなり身軽!

 しかも1週間ぶりの洗髪シャワーもしてもらってスッキリ〜☆

 なにより一番嬉しかったことは、
 1週間ぶりに食事が解禁になりました(^−^)


 まだ起き上がるのも簡単ではないので、焦らずじっくり精神で一日中読書に励みました。
 途中、久しぶりに教授回診たるものを体験しました。
 肺のレントゲンもだんだん影が薄くなってきているから、このまま安静を続けてやっつけるのみ!


 そういえば、昨日の夜からプログラフ(1日0.4mg)の服用がなくなった。
 移植後からずっと飲み続けていたけど、今回のステロイドを使用した治療のためGVL効果などの兼ね合いで一気に切ったようす。
 問題なく減量できるように願って、また一歩一歩前進してかなきゃ。


 今日のステロイド量(朝62.5 のみ ⇒ 62.5mg)


 WBC 8250  Hb 16.4  PLT 23.5万  CRP 0.05  体温 36.7℃
 左目の白内障症状・黒い影、皮膚のカサカサ、肺炎


2007年6月24日(日)
DAY 438  ようやく更新

 入院後、やっとこさ更新できました。

 本当に突然(?)の入院のため、気力体力が戻るのとネット環境を整えるのに時間を要してしばらく休んじゃいました。
 心配かけてしまってごめんなさいm(_ _ )m


 どうやら重症の肺炎だったみたいで、また先生や看護スタッフのみなさんに命を救われました。いまは反省と感謝の毎日です。
 詳しくは17日頃からの日記に書いてあるので気が向いたら見てやってください。


 今日は、日曜日なので検査はナシ!
 酸素のほうも安定しているので、あさってくらいには食事が解禁される話もあがっている。
 自分でも順調に回復しているのが感じれて、気分は良好!

 今日も、たっぷり用意されたヒマな時間をのんびりと過ごすだけです(^^)


 今日のステロイド量(朝62.5 夜62.5 ⇒ 125mg)

 体温 36.4℃
 左目の白内障症状・黒い影、皮膚のカサカサ、肺炎

2007年6月23日(土)
DAY 437  レポート完了

 けさの採血で⇒ マスクが鼻チューブに!!

 今までずっと吸入マスクをつけていたので、これで会話するのが楽になった(^^)

 午前中に姉が差し入れに来てくれた。
 でも、まだまだ絶食状態なので口にできるのは飲み物only!!
 毎日毎食、牛乳かヨーグルトジュースか野菜ジュースの繰り返しなので、おかげでお腹は下り模様。。。
 テレビの料理番組も見ないようにして今はひたすら我慢中。
 体重は入院してから一週間で6kgも減量
 ビリーもびっくりの激やせっぷり(−−;

 お見舞いと家族からの喝も入れられて、やる気が出たのか学校のレポートを一気に仕上げることができた!!
 本当に、いのちを削ってまでやり遂げたレポート。。。
 たくさんの代償のもと、なんのためにあそこまで自分を頑張らしてくれたかはよくわからんけど、
 とりあえず課題はやり遂げたので少しだけ満足感にひたりました。
 あとは郵送で送るだけ♪


 今日のステロイド量(朝125 夜125 ⇒ 250mg)


 体温 36.4℃
 左目の白内障症状・黒い影、皮膚のカサカサ、肺炎


2007年6月22日(金)
DAY 436  そり

 今日は、朝からすこし元気が出てきて、ヒゲ剃りとまゆげ抜きに挑戦してみた。
 出来栄えは。。。髪がボサボサやから評価なし(笑)

 オフロに入りたい。。。

 酸素も一時期に比べればだいぶ安定してきて3Lにまで減量。
 体を少しずつ動かしながら、ヒマな時間はずっと学校のレポートに励んだ。

 毎日受けている胸のレントゲンのほうも、影がうすくなってきているようす。
 心臓の調子を診るために心エコーを見ても特に問題なし。
 ちゃんと前進している。

 教科書とパソコンを眺めているうちに、この日は無事におわった。


 今日のステロイド量(朝250 夜250 ⇒ 500mg)


 WBC 6320  Hb 14.2  PLT 20.4万  CRP 0.77  体温 36.2℃
 左目の白内障症状・黒い影、皮膚のカサカサ、肺炎


2007年6月21日(木)
DAY 435  ステロイド

 初めての安眠!起床!朝まで眠ることができた。

 採血の結果も良好で、補助袋のついたリザーバーマスクから普通の酸素マスクへと前進。
 まだまだ見た目は重症患者。

 看護師さんの補助をうけて歯磨き・うがいができるようになった。

 寝ててもすることがないので、期限が迫っている大学のレポート作成に励む。
 まだパソコンには起き上がって打てないけど、手書きなら寝転びながらでもなんとか書けるため必死でレポートを頑張った。
 思えばこのレポート課題を聞くために、無茶して学校通ったんやもんな。


 夕方にいとこがまた来てくれて、
ネット接続がOKに!!
 でも、見るだけでまだまだ文字が打てない。


 ちゃんと元気にはなっていっていると感じるけど、いま気になるのはステロイドの存在

 今回の治療で投薬しているステロイドの量は1日1000mg
 わかる人にはわかると思うけど、尋常じゃない量。
 肺炎の瀕死の危機を救ってくれた救世主のステロイド効果の影には、ちゃんとそれなりのデメリットも備わっている。
 ステロイドの副作用により、感染症にかかりやすくなったり食欲旺盛や毛深くなったり、、、そして、大切なさい帯血のGVL効果までも抑えてしまう。
 単純にすぐに投薬を切ることも難しく段階をおって減量していくしかない。
 それだけ良く効くし、危険をともなう薬である。

 問題なく順調に減量していくことを願うだけ。


 今日のステロイド量(朝500 夜250 ⇒ 750mg)


 WBC 7960  Hb 13.3  PLT 19.5万  CRP 1.42  体温 36.6℃
 左目の白内障症状・黒い影、皮膚のカサカサ、肺炎


2007年6月20日(水)
DAY 434  IVH挿入
 朝一番の行事は、採血。
 ふつうの採血だけじゃなくて、血中の酸素濃度を詳しく調べる動脈からの採血もアリ。
 この結果次第で、今付けている酸素マスクの吸入量がかわる。
 酸素量は4Lまでに減量。すこしずつ回復している。

 昼前にIVHの挿入をした。
 今回は右の首からの挿入で先生の腕のおかげで、処置は40分ほどで無事に終わった。

 昼過ぎには、大きな個室へとお引越し。
 入院をしている病棟は10階のため見晴らしは最高!!街が一望できる。


 少しずつは体を動かせるようになったけど、まだまだイモムシ並み。
 焦らずじっくり治していくだけ。


 今日のステロイド量(朝500 夜500 ⇒ 1000mg)


 WBC 6120  Hb 12.9  PLT 20.0万  CRP 3.30  体温 36.6℃
 左目の白内障症状・黒い影、皮膚のカサカサ、風邪、肺炎

2007年6月19日(火)
DAY 433  山越え


 
きのうは非常に危険な状態にまで陥りました。


 もちろん今は絶対安静。。。
 一夜が明けて先生から言われた言葉は、
 「まだ 最重症から超重症 になっただけ」

 先生の言葉どおり、まだまだ予断を許さない状況にはかわりなかった。


 酸素マスクをつけているため、身動きは一切とれず。一度動けば酸素が急激に低下するためトイレも一人ではできない状態。
 1年ぶりに尿道のカテーテルもつけられて、ほぼ寝たきり。

 もちろん食事もできずに絶食が開始
 ほんの10日ほど前の元気な生活が信じられないくらい状態にまでなった。


 昼過ぎに姉といとこが今後の説明を受けに、入院の全ての用意を持って着てくれた。
 すぐに先生からの説明があった。

 症状は肺炎。原因はGVか感染症によるもの。
 肺は真っ白になっており、今後また悪くなれば人工呼吸器の着用の承諾、明日からの本格治療のためIVHの挿入の説明があった。


 落ちついて頭に浮かぶのは、本当に申し訳ないの気持ちだけ。
 これまでもいろんな人にお世話になってきたし支えられてきたのに、また迷惑をかけてしまう。
 今回のことがちゃんと教訓になるように心に据えて、しっかり治していきたい。



 WBC 6580  Hb 13.5  PLT 18.6万  CRP 5.81  体温 37.3℃
 左目の白内障症状・黒い影、皮膚のカサカサ、風邪、肺炎


2007年6月18日(月)
DAY 432   肺炎のため緊急入院!!

 
 連日の無理がたたって
肺炎を起こし、入院することになりました。


 今日は血液内科の2週間に1回の定期外来日。
 朝起きてからすでに熱があり。
 胸の苦しさも前日とかわらず、どうやって病院に行こうか悩んだ。
 受診の予約時間は13時。。。先が長い。救急車を呼ぼうかとも考えたけどタクシー拾えばなんとかなるだろうと踏みとどまった。

 11時には家を出て、家の向かいの道路でタクシーをつかまえようとするけどなかなか止まってくれない。何回かうずくまって、やっとつかまり乗車。
 20分ほどで病院に到着。すぐに採血をすまして、診察の順番を待つ。待つ待つ待つ。。。

 14時ごろになってようやく順番がきた!!

 診察室に入ってすぐに先生が、「前回の生検おつかれさま。速報では問題なかったよ!」とリンパ節は検査の問題なしの報告を教えてくれた。
 これに関しては良かったの一言。

 それからやっつぁんの調子の悪そうなのを見て、いつものように酸素のサーチレーションを指にはめてビックリ!!
 「酸素濃度 78%」

 マジ!!

 先生の聞きなれない驚きの声の直後に、即座に別の処置室に移動してすぐに酸素吸入の処置が行われた。

 「このまま入院です」「来るとき相当息苦しかったんじゃないの」「もっと早く来なきゃ」とたくさん叱られて、そのまま流れるように入院となった。


 胸部のレントゲンCT撮影がすむと、個室へと入院。
 鼻には酸素チューブあてられ98%くらいをキープ、酸素のおかげで生かされているカンジ。

 夕食、久しぶりの病院食。味気はないけど栄養はしっかり摂れそう。
 部屋にも落ちついて、抗生剤(メロペン、ファンガード、デノシン)の点滴を受けながらゆっくりしていると急に胸が苦しくなってきた!
 39℃以上の発熱を伴い、どんどん息苦しさが増していく。

 酸素濃度が一気に下がり始めて、90%を切る状態。
 鼻チューブから酸素マスクに取り替えて吸入量を上げてみるが、みるみる下がっていく。。。
 次にリザーバーマスクに替えて、酸素は8Lまで上げてもまだ下がる。
 ついに最終手段のステロイドの投入。。。

 一進一退の中、「悪化するようなら挿管をして人工呼吸器を付けるよ」と先生の声が聞こえる。
 挿管なんてしたくない。
 意識が飛んでの治療なんて、、やりたくない。
 なんでこんな状態になってしまったんや??一つも笑えない状況で、ここ数日の自分の無茶を悔やんだ。

 赤ちゃんにもらった生命って、こんなに繊細で大切なものやったんや。



 するとステロイドの効果が効いてきたせいか、ようやく酸素の降下が下げ止まりをみせた。
 その晩は一睡もすることなく次の日の朝を迎えた。


 WBC 11470  Hb 13.5  PLT 19.0万  CRP 5.87  体温 39.4℃
 左目の白内障症状・黒い影、皮膚のカサカサ、風邪、肺炎

2007年6月17日(日)
DAY 431  必死の通学。。。

 今週の日曜もがっこう。

 体調は目に見てわかるほど最悪。。。
 こないだからこじらせていた風邪は悪化するばかりで呼吸もかなり苦しい状態。
 熱を計ると38℃以上をさしているのが当たり前になっている。

 常備薬を服用して熱だけ下げる格好で学校に向かった。


 今思えば通学できたことが奇跡に近い。


 通学中は何度も息苦しさでうずくまりながら、休憩しては学校に向かうの連続だった。
 授業はずっと同じ席から動かずなんとか最後まで受けてレポートの課題だけは聞いて帰れた。
 帰り道も信じられないくらいしんどくて、ある限りの体力と根性を使って帰宅。
 明日には定期外来の内科受診があるからと、ただそれだけの気持ちで我慢し続けていた。


 明らかに無茶をしすぎて体は限界に近かった。


 体温 38.2℃
 左目の白内障症状・黒い影、皮膚のカサカサ、風邪

2007年6月14日(木)
DAY 428  ガーゼ交換

 今日も外科の外来日。
 目的は、きのう処置した患部のガーゼ交換のため。

 体調はあいかわらず優れず、熱もずっと出ていたから内科の受診を受けようかと悩んだけど、すでに予約外での外来受付の時間が過ぎていたので、その日はそのまま帰宅した。


 家では夜にも熱が出て、咳き込む状態。
 やっぱり受診しとけばよかった。

 体温 38.4℃
 左目の白内障症状・黒い影、皮膚のカサカサ、風邪

2007年6月13日(水)
DAY 427  生検

 3日間ずっと風邪が続いている。
 今日は、そけい部のリンパ節の生検のため外科外来処置。
 常備薬のフロモックスとロキソニンのおかげでなんとか微熱状態にまで回復して、お昼の2時に通院。

 外科の受付をすまして、エコーで確認後に簡単な印をつけて手術病棟へ移動した。
 手術病棟は初めてやったけど、入院中に何度も目の前の廊下で歩行トレーニングをしていたので場所はよく知っていた。
 ひと通り説明を受けて、更衣室で手術用の病衣に着替える。
 10分ほどで名前を呼ばれて、迷路みたいなところをグルグル回って手術室へ。

 外科の外来でおなじみの先生が執刀医。
 今回は、左側のそけい部の1つを取る。
 先生は 「あれ、前回触ったときよりも小さくなってない??」
 実は自分でも日や時間帯によって大きさが違うような印象がある。

 とにかく、麻酔をうつとすぐに手術が始まった。
 麻酔ってほんとにスゴイ。
 あっという間に効いてその後は全然痛くないもんな〜

 電気メスのティリリリという音だけ耳にしながら、30分ぐらいで手術は終わった。
 そういえば場所が場所だっただけに剃毛される心配をしてたけど、無事されずにそのまま処置してもらえた(^^;

 術後に外来へもう一度行って、術後の注意などの説明を受けてそのまま一人で帰宅した。
 感染予防に抗生剤を飲んで(すでに風邪のおかげで飲んでたけど…)、家ではずっと安静にしてました。

 明日も通院でガーゼ交換。
 そして、
検査結果は20日(水)の外来でわかる。
 まあ、なんとか処置が終わったのでほっと安心(^−^)
 結果待ちの前に、風邪を治さなきゃ!


 体温 38.2℃
 左目の白内障症状・黒い影、皮膚のカサカサ、風邪

2007年6月10日(日)
DAY 424  学校&子守り

 今日は昼から学校。

 今日は朝から風邪気味。
 通学で息をゼーハー切らせながらなんとか学校に到着。
 授業も全然身に入らない。
 午後からの3時限だけでも、しんどい。。。

 なんとか授業も終わって、帰宅して もう一仕事。
 めいっ子を預かりに保育所へお迎え、姉の家でお留守番。
 相手をするのに一苦労。
 ちびっ子ってなんであんなに体力があるんやろう(- - ;
 ずっと一緒に遊んで遊んで、これでもかってくらいに遊んで、
 プリキュアのDVDを見てやっと寝てくれた。
 姉が帰ってきて、やっとこさおうちへ帰宅。

 熱を計ると38.4℃。
 常備薬の抗生剤とロキソニンを飲んでバッタリ寝ました。


 体温 38.4℃
 左目の白内障症状・黒い影、皮膚のカサカサ、風邪


2007年6月9日(土)
DAY 423  メガ

 きのうからメガ第2弾。
 さっそく、マクドナルドのメガてりやきを買ってきてもらっておうちで食べました。


        
  持つとずっしり重い重量感。    これ1個で900kcal(≒牛丼特盛)。

 ちゃんと完食できておなかいっぱい。

 食べた感想は、「ふぅ〜 もういらねえや」


 一度食べたらもう満足。


 体温 37.0℃
 左目の白内障症状・黒い影、皮膚のカサカサ

2007年6月6日(水)
DAY 420  きょうも外来日

 今日は外科眼科の外来。

 きのうの目覚めから突然腹痛に悩まされていて、けさも案の定、痛くなってベッドでうずくまっていたため家を出発したのは11時。
 予約外での受診だったため、受け付け締め切りの20分前に病院に到着した。

 外科は、生検の術日を決めるための前診察。
 サイズこそは去年の暮れから変わっていないけど、減ってもいない状況。
 診察の結果、採取するのは左側のそけい部のリンパ節。
 術日も来週の13日(水)の午後からに決まった。

 ウィルス系の血液検査のため採血もして、眼科外来へ。

 めは経過良好。良くも悪くもなっていなかった。

 なんとかお腹の痛みもぶり返してこなくて、無事に帰宅することができた。


 体温 37.4℃
 左目の白内障症状・黒い影、皮膚のカサカサ、胃腸の痛み(GV??)

2007年6月4日(月)
DAY 418  外来日

 今日は皮膚科血液内科の定期外来。

 皮膚科は、顔と全身状態の現状確認。
 白斑症状はどんどん広がっていて元の皮膚の下から生まれ変わっているようにキレイになってきている。
 乾燥症状もあいかわらずなので、ヒルドイドのほかにワセリンも処方してもらった。


 そして、メインの血内。

 まず初めに前回のマルクの詳しい結果から。
 99.8% ドナーさんのシグナルで、問題なし!!
 いやぁ〜良かった(^^)

 血液のデータは白血球が高いくらいでみんなそろって安定。
 ただし、気になるsIL−2R(ソリブル)は 3408 。(標準150-505)
 グングン上昇してきている。。。

  【2週間おきのソリブルのデータ変化 07.02.07.〜06.04.】
  2068→1978→2233→2243→2714→3000→2772→3408

 先生にはどうしても無視できない値らしく、原病じゃなくてもウィルスによる仕業なら処置が必要だとのこと。
 悩んだ結果、、、
 そけい部のリンパ節を
生検することで決定した。
 最後は、疑いがあるなら早めに決着をつけたいというやっつぁんの気持ちが決め手となった。
 近日中に外科手術で取る予定。

 さあ何が出るかな!何が出るかな?


  WBC 10070  Hb 13.3  PLT 17.0万  CRP 0.36  体温 37.6℃
 左目の白内障症状・黒い影、皮膚のカサカサ

2007年6月3日(日)
DAY 417  学校

 今日から3週連続、日曜日は学校の日。
 大阪の自宅から2時間ほどかけて京都の学校へ。
 天気は曇りと通学しやすい好条件!

 やっつぁんが通っている学校は通信制の大学。
 ふつうの通学制とは違って、学習のほとんどが自宅での勉強。そして、今日みたいな休みの日にスクーリングとして学校に通っている。
 家で勉強している分にはマイペースを貫けるけど、スクーリングは通院よりもしんどい。

 でも、楽しい。
 今日の科目は一般教養の 「エコロジー」
 世界のいろんな地域の経済や医療・教育や生活環境状況について勉強していると、こうやって大学で勉強できるって本当に貴重なこと。
 世界の大富豪358人の総資産と世界の最も貧困な人々23億人の総資産がほぼ一緒という現実。
 人の裕福は何倍もの貧しい人の上に立っている。
 地球環境問題に関しての日本人の知識は世界の先進国の中でもトップクラス。ただ、募金意志や市民運動への参加意志は、途上国を含めても最低クラスらしい。。。
 世界一知識があって自分への負担は知らんぷり。

 みんなちゃんと気づいてるけど見て見ぬフリをするのが得意になっている。

 医療が受けられる。それだけで十分恵まれてる。
 病気に打ち勝つことがスゴイんじゃなくて、病気を治せるだけの環境がそろっている幸せとそれを支えている人たちの存在を忘れちゃいけないってこと。

 一般教養やけど、これからの子供たちに教えていきたいことがどんどん膨らんでいく。


 体温 36.9℃
 左目の白内障症状・黒い影、皮膚のカサカサ

2007年5月27日(日)
DAY 410  H.C.

 今日はいま通っているピアノ教室のホームコンサートの日。
 先生宅にて生徒が集まって日ごろの練習曲や課題曲を内輪で披露する小さな発表会、この日はやっつぁんも演奏することになっていた。

 内輪の仲と言っても普段はほとんど顔を合わしたことのない先生の生徒さんが大集結。
 下は2・3歳の小さな子供から上は古希を迎えた方まで、30人近く集まっていた。ピアノも今はもうこじんまりと教えていると先生の口から聞くけど集まりの度に人の数が増えている気がする。

 ただでさえ人前で弾くのは2年ぶりの2回目。
 やっつぁんのピアノ歴は6ヶ月+2ヶ月。。。ブランクは2年。。。
 朝からこれでもかってくらい緊張していた。


 最初にシルバーチームのハンドベルから発表から始まった。
 おうちでする演奏会なので練習の延長みたいに終始アットホームな雰囲気での演奏。みんな暖かい目で演奏を見守っていた。
 すぐに自分も参加するヤングチーム(←ネーミングしたのはやっつぁんじゃないよ)の出番。
 ヤングは2曲。「鱒」と「春の歌」。もちろんベル初参加!
 高い音のほうでみんなに貢献するつもりが、リズムはずしまくりの大吾さん(* * ||| )
 不甲斐ない自分にがっくりのまま演奏は終わってしまった。


 続いてヤングな生徒によるピアノ発表!!
 当初ちびっ子も参加予定だったけどサッカーの試合があるとかないとかで5人が不参加。
 8人が演奏することになった。
 順番はくじ引き。
 やっつぁんは7番目。なーーぜーー!?
 ヘタな人から弾いていってだんだん上手い人の演奏になったほうが演奏会の締まりもいいのに、一番目になれなかった。

 待っている間はずっと緊張。。。
 陸上での試合でも、病院の処置の前でもこんなに緊張しなかったのにピアノってなんでこんなに緊張するんやろう。。。

 待ちに待って自分の出番。
 演奏の前にみんなに向かって一言をする決まり。

 入院中みんなに励ましの千羽鶴を贈ってもらった時のお礼と感謝の気持ちを、元気になってまたピアノを弾ける喜びの気持ちを簡単に話して挨拶をした。
 発表曲は、
練習曲のバイエル74番 と 「歩こう」 久石譲 の2曲。

 出来は全然。
 でもみんなの前でまたピアノを弾けたことは間違いなく嬉しかった。
 緊張で後半は鍵盤を押さえる指が震えていたけど(^^;


 発表の閉めは先生のプロの息子さんがジャズを弾いてギュッと引き締めてお開きになった。


 上手な演奏をたくさん聴けていろんな角度から音楽に刺激された一日やった。

 はぁ〜上手くなりて〜


 体温 36.9℃
 左目の白内障症状・黒い影、皮膚のかゆみ・カサカサ

2007年5月23日(水)
DAY 406  

 今日は大阪の中心街、梅田に行ってきました。
 目的は一つ、精液検査をするため。

 入院直後の頃に梅田にあるクリニックで精子保存をした以来の通院。
 きっと検査をしても結果はわかっているけど、自分の気持ちの確認として調べてもらいに行きました。

 不妊治療のクリニックなので圧倒的に女性の訪問が多い場所、前回は姉について来てもらったけど今回は単独で来院。
 平日の昼間なので他に訪れる人はいなかった。
 すぐに採精して、30分ほどの待ち時間。

 そして診察。
 検査結果は、濃度ゼロ
 担当してくれた先生の話は「見当たりませんね。遠心分離をして詳しく見たけど『なし』という結果でした」
 ひょっとしたらという気持ちがどこかにあったけど、やっぱり移植時の放射線治療を考えるとそれだけの凄い治療をしたんだから当然やなと。
 先生に言われて確認できて、ちゃんと納得することができた。
 先生や看護師さんが心配そうに気遣ってくれたけど、確認したかっただけなので笑って入院中のいろんな話をした。
 ちゃんと前回保存したものが10回分も残っているから、「そのうちお世話になりに来ます!」と挨拶をして帰った。


 せっかく久しぶりに梅田へやってきたので、寄り道がてらにLoFtへ行った。
 すると、関西在住の方にだけわかると思うけど、LoFtの隣にあるMBS(TBS系列局)の玄関先で関西の人気番組「ちちんぷいぷい」のいちコーナー「今日のポン!」の生収録がやっていた。
 (注:「今日のポン」とはその日のゲストやレギュラーさんがポン菓子をハンマーで叩いてポンと作る外で中継するコーナーのことです。)
 おっ!今日は誰がポンするのかなと思って、近くで眺めていたら加藤紀子さんが出てきた。
 「やっぱり女優さんはキレイだねぇ」と隣にいたおばちゃんが話しかけてきたから「お母さんも負けないくらいキレイですよ」となんとなく言ってみたら、肩をビシバシ叩かれて喜んでくれた。
 ちゃんと列に並んでポン菓子を一カップもらってLoFtに入っていった。

   
 左:MBSの玄関にて、ポンの列 右:もらったポン菓子


 LoFtでは文具の階でポストカードと一冊の本を買って帰った。
 今日買った本は「1歳から100歳の夢」という本。
 タイトルのとおり、1歳のお子ちゃまから100歳のおばあちゃんに渡って総勢100人の夢を集めた本。サンプルを読んですぐに気に入って買っちゃいました。

     
 日本ドリームプロジェクト 『1歳から100歳の夢』 いろは出版、2006

 ちっちゃな子供の夢でおもしろかったのが、5歳の男の子の夢。

 『おおきくなったら おかあさんをかたぐるまして くものうえをみせてあげる』

 ちびっ子のくせになんか。。。素敵やん。 心があったかくなりました。
 その他にも同い年の人がどんな夢を持っているんやろうと思ってページをめくったら、来年医師になる医学生の女性が夢を語っていた。同い年だけどここまで考えている人がいるんだと刺激にもなったし、感動してさぶいぼが立ちました。
 他にもおじさんおばさん、おじいちゃんおばあちゃんのたくさんの夢。
 背表紙に 「人の夢を読んでこんなに感動するとは思いませんでした」 とコメントを残した51歳自営業の方!
 ほんとその通りやで!!

 夢って聞いてるだけでもなんか嬉しくなるよなぁ、そう!免疫力が上がる気がする!
 いい本をみつけてほんとに満足満足(^^)


 今日の外出は天気が良すぎて体にとっては厳しかったけど、
 内容の詰まったいい一日になった。


 体温 37.3℃
 左目の白内障症状・黒い影、皮膚のかゆみ・カサカサ

2007年5月21日(月)
DAY 404  外来マルク

 今日は2週間ドキドキしながら迎えた血液内科の外来日。
 マルクが予定されていて、9時半にマルクの後に採血&尿検査をしたらいったん帰宅。
 午後から診察だった。


 前回、先生が気になる値を指摘していたので今日のポイントはsIL−2Rという値とマルク。

 まず最初にマルク3ヶ月ぶり。
 処置してくれたのがいつもの主治医のM先生じゃなかったけど、とても顔馴染みなS先生。入院中、副主治医としてずっとついてくれていた先生だったので安心して受けれた(^^)
 やっぱり痛い。。。
 しばらく処置室で寝たあと、採血と尿検査。
 こっちは長い。。。(待ち時間が)
 知り合いの患者さんに会って復職したなど世間話をしてのんびりしていたけど、一度おうちに帰った。

 おいしいお昼ごはんをすまして、再び病院へ。

 緊張の診察。
 気になる血液データは。。。 血球も問題なし。
 sIL−2Rは 2772 。 ちょっと下がってた。
 先生の見解は、もし原病のせいで上昇しているなら2週間のうちに抹消血に変化が出ているはず、ウィルスの検査も陰性だったので除外、さい帯血移植患者さんも他の移植に比べて高い傾向なのでその一環なのかもしれない、ただ移植後に起こる悪性リンパ腫の可能性は完全に否定しきれない、とのこと。
 けっきょく今回も様子見で、次回の外来の採血とマルクの詳しい検査結果を見てまた考えようとなった。どっちにしてもやっぱり気味の悪い値らしい。
 ひとつだけ、赤くなった肌をみて「日焼けしないでね」と注意されて「海なんか行ってないよね」と先生にピンポイントに指摘されてとても反省しました。(行ったのは浜辺まで)

 それにしても最近、昼間は天気がいいのに夜間は冷えこんで、移植後患者にとって体温調節が難しい日が続いている。
 今から夏の暑さ対策も考えなきゃ。


 WBC 7830  Hb 12.7  PLT 15.5万  CRP 0.25  体温 37.5℃
 左目の白内障症状・黒い影、皮膚のかゆみ・カサカサ

2007年5月19日(土)
DAY 402  民宿 「やっつぁん」

 旅の疲れもまだある中、今日はずっと朝から荷物の片付けや家の掃除をしていた。

 実は、晩に友達が泊まりにやってくる予定。
 ただ遊びにやってくるんじゃなくて、名古屋に住んでいる男友達なんやけど就職活動で大阪の勤務先を希望しているみたいで、就活のためにこれから毎週土曜日の夜にこっちにやってきて日曜日に試験・面接を受けるらしい。
 そこで一人暮らしのやっつぁんがかって出て、お世話焼きすることになった。

 せっかく家に呼ぶので自炊の成果をみせようと、料理!!
 用意したのは 和風ハンバーグ(肉なし)、サラダ、白ご飯。

 ところがハンバーグが美味しくない!!
 友達は「うまいよ」と言ってくれたけどあきらかに美味しくはない。
 まあテレビの料理番組で見ただけで初めて作ったので当たり前の結果やけど
 友達に毒味役になってもらった。

 でも来週はどこか外食することにした(^^;

 
 体温 36.6℃
 左目の白内障症状・黒い影、皮膚のかゆみ・カサカサ

2007年5月9〜18日(水〜金)
DAY 392〜401  東北旅行

 この数日間、家を空けて東北に旅行に行ってきました(^^)
 9泊10日の大型旅行!
 しかも一人で知り合いのおうちへ!

 大事な人に逢ってきました。
 東北は本当にいいところで、自然がいっぱい!!
 でもデジカメ忘れて写真はゼロ枚です。。。

 海や山のでっかさに圧倒されて、病気で悩んでいることもかなり和らぎました。


 左目の白内障症状・黒い影、皮膚のかゆみ・カサカサ

2007年5月8日(火)
DAY 391  おそうじ

 今日は一日いえの掃除。
 マスクをつけていろんなところの掃除をした。

 天気も良かったからまず先に洗濯物とふとんを干した。
 窓をふいて松居棒みたいな道具を作ってサッシの間もすっきりきれい!
 全身がカサカサやから部屋中に白い粉を吹いている。いつも掃除機だけですましている床もぞうきんで拭きまくってピカピカにした。
 トイレは特にていねいに掃除をした。なにせトイレはいつも人の汚いものを受け止めてくれてるから、きっとトイレの神様は気持ちの広い優しい方にちがいない! いつもありがとうの気持ちを込めてキレイにした。
 さいごはパソコン。キーとキーの間とかが汚れやすいねんな、隅々まで拭いてまるで新品みたい!

 掃除はやり始めるまでが一番大変で、やり終えた後は気持ちもいっしょにスッキリする。
 掃除の秘訣は、家に人を呼ぶこと!
 なんでか、これだけで気合が何倍も違ってくるよな〜


 体温 37.4℃
 左目の白内障症状・黒い影、皮膚のかゆみ・カサカサ

2007年5月7日(月)
DAY 390  外来

 今日は皮膚科と血内の外来。

 皮膚科のほうを先に受診。
 目の周りの黒ずみは少し改善していていい感じ。でも全身の皮膚症状があいかわらずカサカサなのでまた薬を塗り続けて1ヵ月後にまた経過を見ます、とのこと。
 前回に続いてお薬をヒルロイドソフトを箱ごと処方してもらった。


 その後に採血・尿検査。


 いつものように待って血内の診察
 薬のおかげで腹痛症状も完全に治まって
 尿検査も通常の血液データも問題は見られず。

 でも、一つだけ気になる値があると。
 sIL-2R(可溶性インターロイキン−2レセプター)の値が高いらしい。
 聞きなれない名前だったので先生に聞くと(けっこう有名らしい)
 「リンパ系のある指標なんだけど。。。」
 悪性リンパ腫や急性リンパ性白血病などの血液疾患で上昇しやすい腫瘍マーカーみたいなものらしい。
 正常値は220〜530くらい
 その値が今回3000あったそうな。
 移植後も2000弱ほどあったらしいけど、最近数値が高くなってきているらしい。

 免疫機能の活性化やT細胞系の活性化によって上昇するらしく、要するに強いGV、ウィルス感染、炎症症状でも上がるみたいで、一概にこの数値だけでは腫瘍が出てきていると判断できないんやって。

 そこで、先生が以前腫れたそけい部のリンパ節を生検をしようと提案してきた。
 実は今も膨れた状態で、前回の検査も針で細胞組織を刺して採っただけなので生検したほうがより確実とのこと。
 どうするか考えてみたけど次回の外来でマルクが予定されているから、
 マルクの結果と次回の血液データを見てから決めることにした。

 体調は良好。通学のおかげですこし体力がついたくらい調子はいい。
 季節の変わり目やし通学中にいっぱい太陽に浴びてしまったのでGVのせいじゃないかな〜と期待している。
 ちょっと心配やけど結果がわかるまでは
 いいことだけ考えてゆっくりゆっくり。


 WBC 7720  Hb 12.9  PLT 14.4万  CRP 0.24  体温 37.3℃
 左目の白内障症状・黒い影、皮膚のかゆみ・カサカサ

2007年5月3〜5日(木〜土)
DAY 386〜388  通学

 この連休は2年ぶりに学校に足を運んだ。
 4月に復学をしたけど自宅での勉強しかしていなかったので、退院後学校に行ったのは初めて。
 通ってる学校が通信制のため、みんなの休みの日に学校に通う。
 だからゴールデンウィークは忙しかった。

 初日、朝6時に起きて7時に家を出る。
 気になる天気は、快晴!
 いつから晴れてることが苦手になったんやろうなぁ。サンサンと降りそそぐ太陽の光が恐ろしい。

 なるべく影を追うように通学。1時間半ほどかけて京都のとある大学へ到着!!
 ほんとに体が熱くて暑い。全身の汗が出にくくなってるから火照る火照る。

 授業はひとコマ70分。寝ちゃいそう。
 休み時間に知ってる子がいるか探してみたけど、2年近く休学していたから誰もいなくてちょっと寂しかった。
 なんとか3時限終えてお昼に終了。申し込みをしておけば午後から別の授業を受けれたけど体力を考えて控えたのが正解。
 帰ったらぐったり。

 2日目、「行きたくないよ〜」と心の中でたくさん叫びながらも前日より早く家を出発。
 半日しか授業を受けていないけど、堅いイスのせいでお尻が痛くって座布団が欲しくなった。
 それでも初日に比べて、授業のペースもつかめてきて楽になってきた。
 体調がよかったので帰りに、京都の中心街の河原町へ行ってみた。
 ゴールデンウィーク + 京都 + 中心街 = 人、人、人、人ごみ、人だらけ!!
 信じられんくらい人がいて、人酔いしそうになったけどそれでもちょっと買い物をして帰った。

 3日目の最終日。この日が一番早い時間に家を出た!
 早く到着したので朝食も大学の構内でもぐもぐ。
 そこで薬を家に忘れたことに気づく。。。かなりピンチ!!

 どうしよう、どうしよう、どうしよう。
 授業に出ないと単位もらえないし、お薬飲まないと症状がでるかも〜

 結局、授業をとることにした。
 3時限目にレポート課題を聞くと急いでおうちに帰った。
 家にはちゃんと、携帯ケースに用意しておいた薬がイスの上に置かれてて(-  - ;
 とりあえず目立った症状が出なかったので一安心。


 3日間天気にも恵まれ過ぎて紫外線たっぷり浴びて(t t )
 クタクタになりながらもなんとか初授業を受けれたし、少し体力がついたので
 ちゃんと成果もあったから、なんだかんだ言っても良かった(^−^)


 体温 37.0℃
 左目の白内障症状・黒い影、皮膚のかゆみ・カサカサ


2007年5月1日(火)
DAY 384  ピアノ

 5月にはいってゴールデンウィーク真っ只中。
 特に遊びに行く予定もなくて、朝からピアノのレッスンのために練習練習。

 月末に先生の家でホームコンサートがあるので
 発表曲をひたすら練習。
 お昼過ぎにレッスン。
 レッスン時間は1時間ほど。前回みたいに途中で疲れることもなくて楽しんでレッスンを受けれた^^
 先生はよく「音楽が『音が苦』にならないように楽しんでしてね」と言う。
 今日は文字通り音を楽しむことができた!


 体温 36.7℃
 左目の白内障症状・黒い影、皮膚のかゆみ・カサカサ



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