HOME  体験記  Diary -現在-  BBS  リンク


Since 06.09.25


ここはやっつぁんの退院後の気ままな日記です。


2006




9,10
11.12
2007
1,2
3,4
5,6
7,8
9,10
11,12
2008
1,2
3,4
5,6
7,8
9,10
11,12
2009
1,2
3,4
5,6
7,8
9,10
11,12
2010
1,2
3,4
5,6
7,8
9,10
11,12

  2008年  3・ 4月

<<前のページ | 次のページ>>
2008年4月25日(金)
DAY 744  健康診断

 今日は朝から、市民病院へ。
 市民病院は最初に入院してお世話になった病院。

 わざわざ朝から来た目的は、
健康診断を受けるため!


 今年、学校で介護体験等実習を受けるため診断書が必要。
 さいしょ大学病院で通院がてらに受けようと思っていたら、
 「大学病院ではやってません」とのこと。

 学校や会社から指定された診断書の用紙があれば、
 先生はそれに書き込んでくれるらしいけど、
 そんな指定用紙はどこにもなかったから

 市民病院へ!!


 健康診断は何年か前に一度だけ受けに来たことがあるので、
 要領よく受付を済まして呼ばれるまでとにかく待つ!

 担当の看護師さんがやってきて、
 診断室で身長・体重の測定!
 167.0cm、50kg 
 ち・縮んでるし、また痩せてる!!(ー0ー;)

 それから、まわらなきゃいけない科と院内の地図が
 書いた用紙をもらって院内探検の始まり。

 よし!どんどんまわってくぞ!
 と、スタンプラリーを押していく気分で出発!!


 まずは眼科で視力検査。
 裸眼で、右 0.5 左 0.15
 矯正で、右 1.2 左 0.4
 左目には白内障という診断のおまけがついてきたwww
 こりゃあ、次の運転免許更新はメガネ必要やな〜


 次は耳鼻科。
 先週から鼻水がズルズル続きやったから何かひっかかるかと
 不安やったけど問題なくパス!!
 耳もちゃんと音が聞き取れていて問題なし!


 続いて尿検査。

 すぐに胸部レントゲン。


 全部しっかり回って戻ると、昼過ぎに問診を行うからと言われて昼めし休憩。


 昼からは、内科の先生による問診。
 触診、血圧測定のあと、
 レントゲン画像を見て、「右肺の下のほうが少しモヤっとしてるね」との指摘を受ける!!
 恐る恐る、去年肺炎で入院したことを言うと、その時の跡と判明。
 今は熱も咳も出ていないので問題なしとのご判断!
 尿のデータも正常でクリア!

 ただ病歴の欄に、ALL と 肺炎 とちゃんと記入されて

 綜合判定は、すこしおまけで 就労上問題なし という診断書をもらえた。


 それで今日かかった費用は、9765円。
 やっぱり健康診断が10割負担っていうのが値段にモロ反映されてるwww
 市や団体の定期診断で受けたらもっと安いんやろうな〜



 一通り終わってからは、あとは病棟への顔出し!!
 みんなに会うために4・5ヶ所まわって挨拶。

 そこで退院してからやっと市民病院の主治医の先生に会えた。
 いつ病院に来てもすれ違いやったから。
 先生が転院直前にしてくれた化学療法がめっちゃ効いてくれたおかげで
 今の自分があるとおもってる!!
 ようやくお礼を言うことができて嬉しかった。


 今日の薬
 【プレドニン朝3、晩2mg)、プログラフ0.6mgずつ(朝晩)ゾビラックス1錠 (朝)、ウルソー各2錠 (朝昼晩)】


 体温 36.7℃
 左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹


2008年4月22日(火)
DAY 741  2周年マルク

 今日はマルクの日。

 朝9時前には病院に着いて、9時半から処置。
 5ヶ月ぶりのマルク。

 ひとつ変化が!
 明らかに緊張感がなくなっている(^^;
 慣れたわけじゃないけど(慣れたくないけど)平気になっている。
 処置もあっさり終わって、午後の診察まで時間潰し。


 先日患者仲間から借りた本を読んでいると、
 『探偵ガリレオ』 不良、頭が燃える、赤い糸、大学助教授!?
 読んでいて、ドラマの内容とそのまんまやと気づいて読む気が一気にしぼんだ。

 長い長い待ち時間が過ぎて、
 今日は長めの15分診察!!

 もちろん問題なし!
 学校に提出しなきゃいけない、麻疹のワクチンが受けれないという診断書を出してもらって
 ステロイドも一日6→5mgに減量。
 おかげで最近、顔のお肉もスッキリしてきた!


 マルクの大仕事も終えたし、今週は、のんびりするぞ!!


 今日の薬
 【プレドニン朝3、晩2mg)、プログラフ0.6mgずつ(朝晩)ゾビラックス1錠 (朝)、ウルソー各2錠 (朝昼晩)】


 WBC 5190  Hb 14.4  PLT 14.8  CRP 0.52  体温 36.5℃
 左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹

2008年4月20日(日)
DAY 739  テスト

 今日は月一の学校のテスト。

 最近バタバタしていて勉強するヒマなかったから、
 必殺 寝ず弁!!

 夜1時まで勉強して寝て、3時半から起きて勉強!
 眠たいけど必死こいて勉強。


 10時のテストに向けて8時に家を出ると、


 なんじゃこの天気wwww

 めっちゃ、天気良すぎる。


 5月中旬並の陽気。。。
 日差しが強くて目は覚めてくるけど、GVが強くなって気分が悪くなりそう。
 よりによって帽子をもってきてないwww


 学校につく頃には体中が火照ってて、
 鼻水が止まらない!!


 テストが始まっても、鼻水がとまらない!!

 2時間ぶっ続けで、鼻水がとまらない!!

 と、とまらない!



 ずっと鼻をすすり続けながらも、
 試験時間ギリギリになんとか仕上げることができて一安心。


 でも、無計画な勉強からの寝不足 と 日差しを浴びすぎたおかげで
 一日中体調が悪かった。


 今日の薬
 【プレドニン3mgずつ(朝晩)、プログラフ0.6mgずつ(朝晩)ゾビラックス1錠 (朝)、ウルソー各2錠 (朝昼晩)】


 体温 36.7℃
 左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹

2008年4月19日(土)
DAY 738  講習会

 今日は兵庫医大にて1時から勉強・交流会。

  
『ビレッジ2000』 という集まり。

 関西にある血液疾患患者のための患者会で、
 先日参加していた病院の平日友の会の幹事さんからお誘いの便りがあって、
 せっかくなのでと出席することになった。


 今回取り上げたテーマ・内容は、

 
「さい帯血移植の新しい治療法について」

 たしかこんな感じの題名。
 さい帯血移植の最新の治療法について、
 世界で行われていることや、兵庫医大で取り組んだ臨床試験での
 実績やわかったことを先生が講義してくれた。



 1つめは、さい帯血移植の骨髄内移植

 これは名前のとおりで、通常移植は抹消血に輸血をするような方法で行われるけど
 生着不全のリスクをより少なくするために骨髄内に直接入れる方法。
 抹消血からの移植では骨髄にたどり着く造血幹細胞はわずか5%ぐらいではないかと言われていて
 残りの95%は肺などの臓器にさえぎられるらしい。だから直接らしい。
 海外で行われている治療法で、それなりの数字も残していた。

 でも単純な感想は 抜くだけでも痛いのに、流し込むなんて恐ろしく痛そうwww



 2つめは、複数さい帯血移植

 これは一昔前に11例ほど行われていた臨床試験。
 さい帯血移植は幹細胞がより多い方が成績がいいので、
 思い切って2つのさい帯血を同時に入れて移植する方法。

 2回目の臨床試験がいま全国的に行われていて43施設46診療所が参加している。
 兵庫医大も参加していて今では症例数が100近くになっているらしい。
 今のところのわかったことは、

  ・2つ入れたからといって生着が特別早いわけではない
  ・どちらか一方が生着してくれて成績も良好
  ・デメリットはさい帯血の費用が2倍になるということくらい・・・

 先生たちも、「複数移植は免疫学的に見て、お互いに刺激し合って細胞をより増殖させる方向へ向かっている可能性がある」という印象を持っているらしくて、かなりの有用性がありそう。


 あともう一つ、さい帯血を試験管内で培養する方法 もすこしだけ紹介していた。



 先生の講義がおわると、
 抗がん剤のみ、移植前、移植後、女性の不妊について、
 患者さんそれぞれのグループに分かれて先生を交えながら交流会をした。


 そこで挙がった一番の話題が、
障害年金について

 意外と知られていないが、移植後の人は
結構もらえる人は多いらしい!
 やっつぁん自身もあんまり詳しくなかったけど、
 発病までにきちんと厚生年金や国民年金を払っていた人は、生活や仕事に制限がある場合はもらえるらしい。
 これは65才以上の方がもらう老齢年金と違って、ある条件を満たせばその時から支給される制度らしい。

 年金には、老齢年金、遺族年金、障害年金の3つがあって
 障害年金は発病後1年半の時の状態をみます。
 その時の生活・仕事への制限の度合いをみて何級か決まるらしいです。
 昔のことでも、5年間はさかのぼれるみたいです。

 みなさんも一度、社会保険事務所に行って相談してみてください。

 という話でモチキリ!

 たしかにこの病気は移植後、仕事ができなくて困っている方がたくさんいる。
 もしこの制度を知っていたら救われる人はいっぱいいるはず。
 でも、こういう情報は病院や社保庁も役所も教えてくれないのが現状みたいです。
 税金の徴収の知らせはくるけど、給付金の制度は名乗り出ないともらえません。

 ぜひ制度を理解して、利用してください。



 交流会のさいごに、くじ引きでささやかなプレゼントももらえて

 そして、、

 参加者みんなにもうひとつ驚きのプレゼントが


 
なんと!!!!


 
『改訂版 白血病と言われたら』



 昨日届いたばっかやしwww(T □ T )www


 せっかくなので1部もらって帰りました。


 今日の薬
 【プレドニン3mgずつ(朝晩)、プログラフ0.6mgずつ(朝晩)ゾビラックス1錠 (朝)、ウルソー各2錠 (朝昼晩)】


 体温 36.8℃
 左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹

2008年4月18日(金)
DAY 737  白血病と言われたら

 遼くんスゲエと思ってる今日夕方、
 ポストを覗いてみると届いてました。

 血液疾患の患者さんにとって必須の本!

 
  
ハンドブック『改訂版・白血病と言われたら』


 知り合いが去年の暮れ頃から取り寄せの申し込みをしていたけど、
 4月になって改訂版の冊子が届いたとの連絡を聞いて
 自分もさっそく申し込み!!


 みなさんは新しい本は手にされましたか??

 前回までとは違って、2部となり文字も大きくなって読みやすくなっている。
 まだじっくり読んでいないけど、内容はグレードアップ!!
 グラフ関係の横軸が長くなっているのを見るとなんか嬉しくなる。
 認定病院情報は、けっこう詳しく書いてあって
 自分がお世話になっている病院を見ていろんなこと思ったり(^^;


 そして、なんといっても目を惹くのが 
『私の治療ダイアリー』

  

 本誌といっしょに入ってついてくるもの。
 患者さん自身が治療の過程を記録できる冊子!
 こんな冊子欲しかった。。。

 しかも何がスゴイって言うと、ネットでPDF形式でダウンロードできて印刷できること。
 プリンタがあれば家でも冊子を作れるらしい!!
 付録の冊子がなくなっても自分で作れるということ!!
 詳しくは下のURLを覗いてみてください。

 
造血幹細胞移植の「今」を伝え、「明日」を考える
 http://www.hsct.jp/tool/tl1.php


 病気と向き合って頑張っている患者さんにとって、強い味方。
 自分の病気を理解して医師や看護師との信頼関係を築いていくためにも
 大きな助けをしてくれる冊子やと思う。


 長い間待った分だけスゴイ内容になったね〜


 今日の薬
 【プレドニン3mgずつ(朝晩)、プログラフ0.6mgずつ(朝晩)ゾビラックス1錠 (朝)、ウルソー各2錠 (朝昼晩)】


 体温 36.8℃
 左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹

2008年4月11日(金)
DAY 730  外来日

 4月から金曜日にかわった外来日。
 予約時間も午後からになったので朝からゆっくり。

 昼過ぎに家を出て病院へ着くと、近くの万博に撮影隊がきているとの噂。
 吉本の芸人さんの撮影かと思い特に気にせず診察待ち。
 後々いとこの娘さん情報によると、『ホームレス中学生』の映画の撮影で
 小池鉄平が来てたとかナントカwww
 やっぱりあの公園にもやってくるんかな〜


 診察は、全然問題なし!
 でも顔が赤いという理由で薬はそのまま。
 ソリブルの値が上がってるから、GVを気をつけてくださいと。


 外来が金曜になったおかげで小児科の外来と重なって
 仲の良いDくんと半年振りに再会。
 入院中の頃のように進研ゼミの勉強をみてあげたけど、
 小6のときとは違って中2の内容は格段に難しくなってた。。。
 水上置換法、斑状組織、初期微動継続時間www う〜ん(* *)

 久しぶりに会ったので夜はいっしょにご飯を食べに行った。

 そして帰り際に、Dくんから手紙をもらった。
 とくに気にせずなんとなくもらって帰ってからあけて読んでみると


 「お兄ちゃんへ 移植してから2年、おめでとう。」


 と書いたバースデイカードやった。

 そういえば、明日で移植丸2年。
 自分でもすっかり忘れてて、嬉しくて一人で照れくさくなった。


 ということで12日で 2年が経ちました。


 今日の薬
 【プレドニン3mgずつ(朝晩)、プログラフ0.6mgずつ(朝晩)ゾビラックス1錠 (朝)、ウルソー各2錠 (朝昼晩)】


 WBC 6460  Hb 15.9  PLT 13.8万  CRP (−)  体温 36.5℃
 左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹


2008年3月31日(月)
DAY 719  外来日

 年度末。
 外来も年度さいご。

 いつものように採血の順番待ちをしていると、
 偶然前回の入院でお世話になった研修医の先生と遭遇!
 4月からは他の病院で働くためさいごの最後の日に会えるなんてほんと偶然。
 ちゃんとお礼を言ってお別れした。


 まずは皮膚科。

 SPF50+  PA+++

 やっつぁんが愛用している日焼け止め乳液のレベル。
 先生は30+ 、++ほどあれば十分と言っているけど念には念を。
 前々回の外来後にマイケル・ジャクソンみたいに白いと適当に書いてたけど、
 先生に聞いてみると同じ
「白斑症」という立派な皮膚症だとのこと。
 マイケルがサングラスで黒づくめの衣装なのも日傘さして行動しているのも全部病気のため。
 自分も誤った印象をもっていたので同じ症状になってつくづく反省。
 今まで白くなってしまった理由や症状のことを深く考えてなかったから、
 これからは率先して伝えていかないと。


 つぎに血内科。

 いつものように問題なし。
 ここ数日体の調子がいいため薬も減量 ステロイドが8→6mgへ。
 春先になって日差しが強くなってきているし季節の変わり目は
 GVが悪化することが多いのでこれから要注意。

 花見に行きたいけど天気が良すぎるから、行くなら夜桜かな〜


 今日の薬
 【プレドニン3mgずつ(朝晩)、プログラフ0.6mgずつ(朝晩)ゾビラックス1錠 (朝)、ウルソー各2錠 (朝昼晩)】


 WBC 7230  Hb 14.6  PLT 14.6万  CRP (−)  体温 36.8℃
 左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹

2008年3月17日(月)
DAY 705  外来日

 朝っぱらから衝撃の事実にショッキン グ〜!!


 自分がノリスケさん(サザエさんの)と同い年であることが発覚!!
 穴子さんにいたっては28才なんて話( ̄□ ̄|||)
 年齢設定がムチャぶりすぎるwww


 今日の通院は、知っている患者さんが勢ぞろい!

 みんな同じ時間帯に4人も集結。
 ずっと喋っていたので診察時間までヒマ知らず。


 今日も、とくに問題なし。
 免疫抑制剤が一日1.2→1.0mgへ減量。

 次の外来も2週間後で、年度末さいごの日になった。
 来月からは先生が金曜日に移るので月曜受診もさいごになる。
 外来が金曜日になれば小児科の子たちとも重なるから楽しみが増える。

 普段会えん子たちと会えるぞマッチング〜
 4月からほんとに楽しみ スプリン
グ〜!!
 ホップ スッテップ ジャンピン
グ〜!!

 グーグ!グーグ!
グーグ!グーグ!! (笑)



 今日の薬
 【プレドニン4mgずつ(朝晩)、プログラフ0.6mgずつ(朝晩)ゾビラックス1錠 (朝)、ウルソー各2錠 (朝昼晩)、オメプラール1錠 (晩)】


 WBC 5310  Hb 14.7  PLT 15.3万  CRP (−)  体温 36.7℃
 左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹


2008年3月15日(土)
DAY 703  法要

 今日は姉ファミリーといっしょにお墓参りに行ってきました。

 19日に母親の13回忌を迎えるため さいしょは親戚一同を家に呼ぶ予定やったけど、
 みんな都合がつかないため兄弟だけでのお墓参りに変更。

 年齢を重ねればみんな体のどこかにねww(^^; 親戚集めるのも大変。


 天気は、雲一つない快晴。
 山に行くってのにこれでもかと言うくらいの晴れっぷり。

 眩しすぎる(* *;)
 マイケル・ジャクソン並に白くなったやっつぁんにとって、紫外線は天敵。
 GVで皮膚症状が簡単に悪化するww


 バスを乗り継いで、霊園に到着!
 めいっ子ちゃんと階段を競争しながら昇る昇る。
 5歳児には勝てません。

 いつものようにお墓の掃除をすませると
 花とコーヒーを供えて、お線香をあげた。
 うちでは煙がこもるからあまりお線香が焚けないから気持ち多めに。


 お墓参りにきて手を合わせるとき、いつも考えることがある。

 病気になったとき、母さんがまだこっちに来ちゃあかんよって言って
 助けてくれたんかなと。
 もうひとつ、そっちに行ったみんなは元気にしてるんかな、と。


 年を重ねるにつれて、母さんが何て言うかより鮮明に思い浮かぶようになってきた。
 けっこう都合のいい答えを想像していること多いけど(^^;


 これからやらなあかんことまだいっぱいあるし、
 みんなほんとに先生なれるか期待してあっちでも応援してくれてるはずやから
 弱音は言ってられへんよな!!

 てな具合で、いつも納得しています。



 帰りは、めいっ子との階段競争の疲れのため、
 ゲーセンに行こうと誘われたけどスルーして帰りましたwww


 体温 36.5℃
 左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹

 

2008年3月3日(月)
DAY 691  春に向かって

 今日は皮膚科と血内科の外来日。

 家を出るとバイクのシートがざらざら砂っぽかった。
 今年は珍しく関西にも黄砂が降ったらしいwww


 今日もまずは皮膚科受診から。

 ずっと全身用の塗り薬として軟膏入りのワセリンを使っていたけど、
 この塗り薬に含まれていた軟膏がデルモベート(?)というもので
 かなり強力なグレードの軟膏ということが判明!!
 毎日全身に塗っていたらおよそ5mgほどのステロイドを服用しているのと
 同じくらい皮膚から吸収される との先生からの説明。

 なるほど!だから処方してもらった頃からムーンフェイスが出始めたんか〜

 最近は皮膚症状も落ちついてきたので、軟膏の濃度を減らして薬を出してもらった。


 次に血液内科。

 まったく問題なし!!
 前々回から血小板が下がり気味やったのも上がっていて安心。
 プログラフも一日1.4→1.2mgへ。

 今回はとくにかわったことはなかったけど、
 4月から外来曜日が月曜から金曜に変更される。
 理由は、他の先生が違う病院へ移動するからその影響で
 やっつぁんの主治医の担当曜日が変わるらしい。

 新しい年度に向けていろいろ春の出会い別れがやってきている。
 季節もどんどん春に向かって進んでいて
 この冬もなんとか無事に風邪知らずで乗り切れたと言えそう!

 キャンディーズの歌を耳にして春のおとずれを感じてます(^^)



 今日の薬
 【プレドニン4mgずつ(朝晩)、プログラフ0.6mgずつ(朝晩)ゾビラックス1錠 (朝)、ウルソー各2錠 (朝昼晩)、オメプラール1錠 (晩)】


 WBC 6440  Hb 14.6  PLT 13.3万  CRP (−)  体温 36.8℃
 左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹



HOME  体験記  Diary -現在-  BBS  リンク

inserted by FC2 system