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ここはやっつぁんの退院後の気ままな日記です。


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  2008年  7・ 8月

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2008年8月29日(金)
DAY 870  外来日

 今日は通院の日。

 
ペインクリニック外来
 薬が多すぎて、最近バイト中もフラフラして危ないから、
 めでたく減量が決定!
 でも、全身の皮膚の痛みはしばらく続きそう。
 
 次に、
血液内科外来
 特に問題なし!!

 ただ、こっちでも皮膚の症状について。
 皮膚の状態が全身つっぱって、乾燥している状態。
 少しずつ皮膚が硬くなってきて足の一部だけじゃなく、
 全身に強皮症の症状が出始めているらしい。。
 痛みも皮膚の乾燥からくる神経痛www
 塗り薬じゃおっつかなくなってきているから、
 ひょっとしたら先生が思いきった治療をするかもしれない。。

 紫外線を照射するPUVA?? 
 家に帰って調べたら、紫外線を浴びる治療!?
 それって本当にやって大丈夫なん(+ +|||
 もし積極的に治療するなら、しばらく入院になるって話www

 あまり詳しく聞けなかったから、次の外来はメモして聞かないと!!


 今日の薬
 【プレドニン朝2晩1mg、プログラフ0.4mgずつ(朝晩)、ゾビラックス1錠 (朝)、ウルソー各1錠 (朝昼晩)、
 ボナロン1錠(土曜朝)、ガバペン一日2000mg(朝夕寝る前)】


 WBC 5590  Hb 12.8  PLT 13.5万  CRP 0.59  体温 37.0℃
 左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹

2008年8月28日(木)
DAY 869  デトロイト・メタル・シティ

 久しぶりに映画観に行ってきました!

 

 出演: 松山ケンイチ 加藤ローサ 松雪泰子 ロバート・秋山  ほか

 本当はオシャレ系ポップミュージシャンになりたい青年が、
 なぜかデスメタルなバンドのボーカルをやっているハードメタルな話。


 松山ケンイチの才能にあらためて気づかされて、
 歌のうまさと迫力に圧倒されまくりwww

 松雪泰子が本当にあれ演技なんか、と思うくらいハジけてたな〜(^^)

 映画観に行って、久しぶりに笑った!
 あんまり笑いすぎたら迷惑になるかな、なんて心配いりません!!
 周りの人もみんな笑ってたことが凄い!


 仕上がりも最高やったけど、ただ唯一、
 下ネタ満載のギャグ映画なところが、お子様にはオススメできない!!(> <;)


 観に行って 当たりの映画やったな〜


 今日の薬
 【プレドニン朝2晩1mg、プログラフ0.5mgずつ(朝晩)ゾビラックス1錠 (朝)、ウルソー各1錠 (朝昼晩)、
 ボナロン1錠(土曜朝)、ガバペン2400mg(朝夕寝る前)】

 体温 ℃
 左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹

2008年8月21日(木)
DAY 862  ソフトボール!

 JAPANのユニホームが表彰台の真ん中に!

 前日のオーストリア戦、延長11回表1点リードを許した時、
 日本はここまでやと思った。


 日本ソフトボール女子!
 上野の頑張りなしにはありえない金メダル!!
 まじすげぇ(T□T)


 ほんと準決勝のアメリカ戦からずっと見てたから、
 日本代表になった気分になって応援!!

 ゲームセットの瞬間元監督の宇津木さんの泣きそうな声、
 つられてもらい泣きしたな〜

 でも、宇津木さんの解説でたびたび聞かせるうなり声。
 ピンチのたびにあの大声で驚かされたなぁ(^^)


 今大会も、なでしこの活躍に男は頭があがりません!


 今日の薬
 【プレドニン朝2晩1mg、プログラフ0.5mgずつ(朝晩)ゾビラックス1錠 (朝)、ウルソー各1錠 (朝昼晩)、
 ボナロン1錠(土曜朝)、ガバペン2400mg(朝夕寝る前)】

 体温 ℃
 左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹

2008年8月15日(金)
DAY 856  外来日&お疲れさま会

 お盆もさいごの日。
 病院にお盆はありません!

 まずは
ペインクリニック外来
 男前な先生、いつも挨拶からさわやか。
 「こんにちは!調子はどうかな」
 「薬もよく効いてて痛みが和らいでます」

 本当によく効いているから、こんな具合でいつも会話が続く。
 すると先生、「よし!もうすこし増量してみようか!」
 やっつぁん「えっ、まだ増やすんですか!?」
 せ「フラフラになるまで増やすよ〜」

 こんな感じで、限界ギリギリまで増量。
 先生にとってはどれくらいまで増やせるか知りたいらしい。
 もう十分効いているし、フラつきたくないからかなり複雑。。。
 めっちゃいい先生やけど、目的が見えないwww


 気持ち切り替えて、
皮膚科受診
 前回、皮膚生検をとって検査結果待ち。

 さっそく生検の結果は、
 「汗腺は塞がっているだけで、無くなってはいません」とのこと。
 GVHDのせいで汗がほとんどかけなくて、
 汗腺が死滅してしまった疑いがあったから、とりあえず一安心。
 まだまだ汗は出てこない困った体やけど、これですこし望みが出てきた。
 夏も折り返しのところまで来たし、なんとか今年は乗り切れそう。


 そして、
血内科受診

 全く問題ありません。
 やっぱり一番の問題は皮膚症状。
 強皮症に乾燥。。。乾燥からくる痛み。
 劇的な改善策はないけど、先生からいいアドバイスをもらった。
 足の強皮症は、軟膏を塗ったあとにラップをまくと効果がUPするらしい。
 後日家で試してみると、なかなかの効果!
 久しぶりに へぇ〜の声が出た。


 そして、こっからが大変な一日。
 家に帰ってからお盆の用意を片付けると、
 京都へGo!!

 河原町で、学校の友達とスクーリングお疲れさま会をひらいて
 知らない人もいろいろ巻き込んで飲み会をしてきました(^^)


 今日の薬
 【プレドニン朝2晩1mg、プログラフ0.5mgずつ(朝晩)ゾビラックス1錠 (朝)、ウルソー各1錠 (朝昼晩)、
 ボナロン1錠(土曜朝)、ガバペン一日2400mg(朝夕寝る前)】

 WBC 6390  Hb 12.9  PLT 13.5万  CRP 0.59  体温 37.2℃
 左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹


2008年8月13日(水)
DAY 854  お盆も忙しい

 みなさん、残暑お見舞い申し上げます。
 毎日暑いですね。
 ほんとトロけそうな暑さですけど、
 大丈夫、どこも溶けてませんから。


 こっちは、レポートにお盆の用意にいろいろ忙しいです。
 学校の用事が多いから、あんなに大好きな
 高校野球もあまり見れていません。

 オリンピックで早く陸上が見たいと思いながら、
 キューバに負けた星野JAPANにやきもきしています。


 特に何かあったわけじゃないけど、今日も元気にやっています!


 今日の薬
 【プレドニン朝2晩1mg、プログラフ0.5mgずつ(朝晩)ゾビラックス1錠 (朝)、ウルソー各1錠 (朝昼晩)、
 ボナロン1錠(土曜朝)、ガバペン1400mg(朝夕寝る前)】

 体温 ℃
 左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹

2008年8月4〜9日(月〜土)
DAY 845〜850  スクーリング

 8月の第一週は学校三昧!!

 教育学の演習と講読の授業。


 来年、平成21年度から小学校に導入される「英語教育」に関して、
 外国人の先生であるALTとの授業の組み立て方や
 英語といっしょに教えてあげたい力、多文化・国際教育について
 在日韓国人3世の先生からの授業。

 いよいよ小学校に英語が導入されるんです。
 絶対、これを機に英会話スクールの勧誘活動が活気立ちそうwww!!
 問題もいろいろありそう。。。


 授業はともかく、一番の難敵は通学帰宅。

 行きも帰りも体力めいっぱい注ぎ込んで、
 連続6日間。よく頑張った。


 京都の夏も暑いよな〜


 今日の薬
 【プレドニン朝2晩1mg、プログラフ0.5mgずつ(朝晩)ゾビラックス1錠 (朝)、ウルソー各1錠 (朝昼晩)、
 ボナロン1錠(土曜朝)、ガバペン1400mg(朝夕寝る前)】

 体温 ℃
 左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹

2008年8月1日(金)
DAY 842  外来日

 今日は3つの科の診察日。

 まずは、麻酔科の
ペインクリニック外来
 診察券を出したら真っ先に名前が呼ばれた!!
 えぇ!!こんなにたくさんの人が並んで待ってるのに!?

 アトラクションの行列を免除された気分で診察。
 今飲んでいる薬(ガバペン)が調子いいのでどれくらい効くか
 試すために増量↑↑ 一日1000mgが1400mgへ。


 次は
皮膚科での抜糸。
 前回の受診で左腕の皮膚生検をとったから、5分で抜糸!
 診察は今日はなし。


 そして、
血液内科
 全く問題なし!!
 これで来週の通学が満喫できるぞ!と
 家に帰ったら、追加にお願いされた採血を取り忘れ。。。
 気づいた時は、もう6時過ぎwwwしかも金曜日。

 おかげで後日(11日)採血だけのために病院に行くはめになった。


 今日の薬
 【プレドニン朝2晩1mg、プログラフ0.5mgずつ(朝晩)ゾビラックス1錠 (朝)、ウルソー各1錠 (朝昼晩)、
 ボナロン1錠(土曜朝)、ガバペン一日1400mg(朝夕寝る前)】

 WBC 6220  Hb 12.7  PLT 15.0万  CRP 1.01  体温 36.8℃
 左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹


2008年7月25日(金)
DAY 835  ペインクリニック

 今日は麻酔科受診
 先週のペインクリニック外来で痛みどめをもらってから、一週間。
 薬にフラフラしていたのも、2日ぐらいでもうすっかり体が馴染んでしまった。

 さっそく受診。
 先生は今日も男前。。さわやかや。
 一週間薬を飲んでみて、痛みはかなり和らいで、
 その分、かゆみが増したことを伝えると。
 「よく効いてるじゃないですか。かゆみは予想通りですね」
 痛みが3割くらいで大成功やから、かなり順調に薬が効いているらしい。
 このままで満足やけど、なぜか薬が増量。
 どこまで効くか見てみたいらしい。


 今日の外来はこれだけ。。やったけど、
 来週入っているはずの皮膚科の予約が入ってないことに気づいて、
 
皮膚科も受診することに。

 最近の悩みは汗。
 夏になってきて、35℃を越える猛暑日が続く中、
 体は熱くなるけど、汗が全然出ないせいでかなり困っているwww
 正確に言うと、頭と顔と胸からは汗が出るけど、ほかの全身は全然出ない(T T;)

 風呂上りでも、体を拭けば手足背中はカサカサ。
 半身浴しても汗が出るどころかのぼせて倒れそうになる。
 猛暑の中バイト先から帰ってくるだけで、暑くて暑くて体温を計ると、38.9℃www
 素っ裸に近い格好で、1時間ほど全身冷やしてやっと36.8℃くらい。

 汗が出ないだけで、夏の生活がたいへん。
 原因はGVHD。
 メラトニンを攻撃して全身真っ白になったように、
 汗腺も攻撃して塞いでしまっているらしい。。。

 そこで、本当に汗腺をふさいでいるだけなのか、汗腺がなくなっているのかを
 調べるために、
皮膚生検をすることになった。

 ほんの少し、皮膚を切り取るだけなので生検は即日実施!!
 外来用の処置室に行くと、さっそく生検。
 麻酔をすると、すぐに切り取って一針縫合。。。10分で終了!

 これで次の外来で、汗腺が無事かどうかがわかる。

 夏が終わるまで、熱中症にならないように気をつけないと。


 今日の薬
 【プレドニン朝2晩1mg、プログラフ0.5mgずつ(朝晩)ゾビラックス1錠 (朝)、ウルソー各1錠 (朝昼晩)、
 ボナロン1錠(土曜朝)、ガバペン200mg各1錠(朝夕寝る前)】

 体温 37.3℃
 左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹

2008年7月18日(金)
DAY 828  外来日

 今日は血液内科だけでなく新しい受診科を受けてきた。

 
麻酔科のペインクリニック外来。
 患者仲間さんに「麻酔科に行って来ます」と言うと、
 「えっ!手術か何かするの??」
 と驚きの反応が返ってくる。。。
 手術はしないよと説明するのがタイヘン。

 ペインクリニック外来とは、麻酔科で実施している名前そのまんまの科。
 GVHDのため皮膚症状が悪くて、いつも皮膚科に通ってたところ、
 全身のいろんな痛みについて緩和ケアをしてくれるペインクリニックを紹介してくれた。

 今の皮膚状態は、全身カサカサ。
 お風呂上りも一拭きするとサラサラ、その後カサカサ。
 潤いが全然ありませんwww
 毎日全身にワセリンやらの保湿剤をぬりまくり。
 肌が乾燥すると、 謎の刺すような痛みや手足のかゆみが出てくる。

 →ということで、今日の
ペインクリニック外来へ

 診察は、若くてカッコイイ男の先生。
 しかもめっちゃいい先生。
 GVHDのこともよくわかっていて、強皮症のような症状が出ているとのこと。
 痛みの具合を話すと、ケア方法をていねいに説明してくれて
 けっきょく、薬で和らげる方法しかないということがわかった。
 とりあえず、痛みどめの薬をいろいろ試してみて痛みが3割くらいになったら大成功とのこと。
 てんかん発作に効くガバペンという薬が痛みどめにも効くとのことで処方してもらった。
 また薬が増えた。。。


 血液内科の受診は、とくに問題なし。

 家に帰ってさっそくペインクリニックの薬を服用してみると、
 頭がフラフラして眠たくなって夜はグッスリ眠れた。
 慣れるまで運転とかはできなさそうwww


 今日の薬
 【プレドニン朝2晩1mg、プログラフ0.5mgずつ(朝晩)ゾビラックス1錠 (朝)、ウルソー各1錠 (朝昼晩)、
 ボナロン1錠(土曜朝)、ガバペン200mg各1錠(朝夕寝る前)】

 WBC 5070  Hb 13.6  PLT 13.9万  CRP 0.52  体温 37.0℃
 左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹


2008年7月13日(日)
DAY 823  テストの日

 さっそく、、

 今年も暑いですね。
 全国各地で35℃越えやなんて、梅雨もまだ明けてないってのにwww

 テスト会場に行くまでに、汗だく。
 帽子、手袋、縁の広い帽子、長袖に日除けマフラー。。。
 サングラスはしてこなかったけど、異常な格好。

 早く、男の日傘が普及してほしい(> <;)


 ところでアチぃ〜中、駅から原付で帰宅中に
 ニュータイプの エコ活動に遭遇!!

 信号待ちをしていると、前の原付の兄ちゃんがエンジンを切った。
 すると、信号がマジで青になる5秒前ぐらいに
 原付の兄ちゃんがまたエンジンをかけた。
 そして、青になってゴー!!


 すげえ!原付のアイドリングストップ活動や〜〜!!!!


 あまりにも衝撃的で一人で感心しまくりやった。
 車やバスでは見たり、マジで恋する5秒前は聴いたりしたことはあったけど、
 二輪車で実行している人は初遭遇!!
 ただ単に、ガス欠なりそうやっただけかも知れないけど
 エコな兄ちゃんに勉強させてもらいました(^^)


 今日の薬
 【プレドニン朝2晩1mg、プログラフ0.5mgずつ(朝晩)ゾビラックス1錠 (朝)、ウルソー各1錠 (朝昼晩)】

 体温 37.3℃
 左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹


2008年7月10日(木)
DAY 820  本

 お世話になった編集者さんから、もらいました。
 やっつぁんを取材してくれた人が担当した本です→→


 本を読んでみると、まさに自分に当てはまる行動が
 ズバリ言うわよ 以上にズバズバ書かれていた。。。

 免疫基礎知識編。。
 「交感神経が優位な人の特徴」
 やせ型で筋肉質、皮膚が浅黒い、怒りっぽい人
 発病した時の自分が当てはまるwww
 恐ろしやwww

 そして、あることに気がついたwww

 よくよく考えてみたら、、、この本、、
 昔ラッシャーに教えてもらった本やってことに気がついた( ̄ ^  ̄|||)
 こんなカタチで出会うなんて。。。
 ラッシャー、せっかく勧めてくれたのに、今ごろ手にしてごめんね。


 健康な方も患者さんの方も本当にどんな人にとっても、
 病気を予防していく生き方が書いてあって
 タメになる本なので是非どうぞ!


 今日の薬
 【プレドニン朝2晩1mg、プログラフ0.5mgずつ(朝晩)ゾビラックス1錠 (朝)、ウルソー各1錠 (朝昼晩)】

 体温 36.6℃
 左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹


2008年7月5日(土)
DAY 815  お見舞い

 今日は同じ病院の患者さんのお見舞い。

 きのう外来やったから、ついでに来ればよかったけど
 でも訳あって2日連続の病院通い。


 お見舞い相手は、外来でいつも一緒になる女の人。
 GVHDが強く出ていて入院されて、もう何回かお見舞いにきている。


 今日、土曜日に来た理由は、
ごんぞうさん


 先日、その女性の話を少ししたところ、お見舞いに行きたいとお願いされて、
 ごんぞうさんと日にちを合わして今日お見舞いに行くことになった。


 全く面識ない人のはずなのに、ごんぞうさんって凄い!!


 4人部屋にお邪魔してみると、快く迎えてくれて一安心。
 そこから始まる患者3人での、弾丸トーク!!
 はっきり言って、入院しているその人よりお見舞いにきたやっつぁんの方が
 あまりに濃密なトークと暑さにダウンwww

 他の患者さんが、お一人だけいたから少し申し訳なかった(^^;

 でも、ごんぞうさんも、その方も充実した時間が過ごせたと言っていたので
 本当に良かったです。


 その日は、あまりの暑さにほんと家でグッタリでしたwww


 今日の薬
 【プレドニン朝2晩1mg、プログラフ0.5mgずつ(朝晩)ゾビラックス1錠 (朝)、ウルソー各1錠 (朝昼晩)】

 体温 36.8℃
 左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹

2008年7月4日(金)
DAY 814  通院日

 今日は外来日。

 
皮膚科血内科

 7月になって、日差しの強い日が続いているため
 肌がカサカサ、いや、ガサガサ。
 強皮症にどんどん近づいている。
 ということで、免疫抑制剤UP ↑↑

 あとは、いつもどおり問題なしでした。


 今日の薬
 【プレドニン朝2晩1mg、プログラフ0.5mgずつ(朝晩)ゾビラックス1錠 (朝)、ウルソー各1錠 (朝昼晩)】

 WBC 6190  Hb 13.6  PLT 15.4万  CRP 0.57  体温 36.8℃
 左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹

2008年7月3日(木)
DAY 813  電話取材

 今日、初めて取材を受けました。

 どうしてそんなことになったかというと、
 東京の書籍の編集・執筆をしている会社から メールが届いたことから。

 今まで廃棄されていた臍帯血が、もっと多くの方々に使われることを願って、
 
「未来への贈り物 臍帯血のすべて」という本が出版されることになり、
 各臍帯血バンクの先生方に取材をしていた
そうです。
 その内容の中に、さい帯血の移植患者さんの記事も載せたい、ということで
 何人かのうちの一人にやっつぁんが選ばれたみたいです。

 今回選ばれた理由もちゃんとあるそうで、
 さい帯血の移植患者さん、HPをもっている、移植から2年経ち元気に復学している、
 という点で選ばれたそうです。
 きっとコツコツ更新し続けた点も、連絡が取りやすかったから選ばれたのでは。


 取材は、電話での取材。
 発病から、入院、移植、現在までの内容やその時の気持ちなどのインタビュー。
 本にはHPの一部も掲載されるそうです。

 30分ほどの取材。
 気がついたら、終わっていたというのが素直な感想(^^;
 質問に対しても一生けんめい答えていたつもりやったけど
 終わってから、アレもコレも言いたかったな〜と一人で反省。。


 翌日に、記事の下書きが送られてきて 驚き!!
 プロはここまでフォローして書けるんや〜
 HPで事前に勉強されていたことが、ひと目通しただけで伝わってきて、
 しっかりした記事になっていました(^^)


 本はまだいつ出版されるかは聞いていないけど、
 こういった本によって、さい帯血への理解が少しでも多くの人に広がって、
 いい状態でさい帯血が採取される環境が整っていけば、
 どんどん成績もよくなっていくはず。

 赤ちゃんからもらった2つの命、
 ようやく、ほんのすこしだけ恩返しができそうです。

 今日の薬
 【プレドニン朝2晩1mg、プログラフ0.4mgずつ(朝晩)ゾビラックス1錠 (朝)、ウルソー各1錠 (朝昼晩)】

 体温 36.5℃
 左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹



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