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ここはやっつぁんの退院後の気ままな日記です。


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  2009年  3・ 4月

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2009年4月24日(金)
DAY 1108  外来日

 新しい薬(セルセプト)を試してから2週間。

 少しずつやけど肌の症状が和らいでいる感覚がある!
 でも、同時に薬が増えたせいでダルさもUPwww

 副作用で一番心配されていた下痢の症状はないけど、
 薬が増えてやっぱり気持ちはいいもんじゃない(^^;


 採血の値がどう出るか気にしながら、まずは皮膚科受診


 去年の10月から続けてきた
PUVA(紫外線照射)療法

 ここにきて免疫抑制剤を2種類も服用して、皮膚の症状が少しずつ改善(?)してきているし、
 紫外線のリスクのことも考えて、今回でひとまず終了することになった。
 治療をやめる理由にはもう一つあって、
 担当の先生が今月いっぱいで外来から研究室に移るため。
 けっきょく、PUVAが効いたのか抑制剤が効いたのかどっちつかずになったwww

 そういえば、最近皮膚に目に見える変化がある。
 GVによりメラノサイトが崩壊して、すっかり真っ白になった肌に
 ぽつぽつと色素が戻ってきている!!
 先生によると、ひょっとしたらそのまま戻ってくれるかもね!とのこと。
 でも、素直に喜べなくて、大方まだら模様になることが予想されるwww
 見た目を考えたら、黒白どっちかに統一してってくれたらいいのに。


 せっかく仲良くなった先生とも、またお元気でとお別れして
 次の気になる血液内科受診


 少しずつ皮膚がよくなっている自覚症状があるけど、
 先生の反応はいまひとつ。。。
 どうやら効く時はもっとハッキリ効くらしい。

 セルセプトの量自体、まだまだ少ないので
 もっと増やしていけるらしいけど、
 血液データで気になる点が2つほどあった。

 
肝機能 ALT  64    黄疸 T−Bil 1.5 

 なにやら、セルセプトとプログラフの飲み合わせ(?)の副作用で
 この2つの値が上がっている疑いがかけられたwww
 まだハッキリ断定できないので、
 薬の量は今のままでもう2週間様子を見ることに。
 ステロイドは強気で12→10mgへ減量!


 単純に改善していかないのが、GVHDのコントロールの難しいところやな〜


 今日の薬
 【プレドニン朝晩で10mg、プログラフ1.0mgずつ(朝晩)、セルセプト250mg1錠(朝晩)ゾビラックス1錠 (朝)、
 ウルソー各1錠 (朝昼晩)、オメプラール10mg1錠(晩)、ボナロン1錠(土曜朝)、ガバペン一日400mg(朝)】


 WBC 8110  Hb 16.4  PLT 15.0万  CRP (−)  体温 36.1℃
 左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹


2009年4月10日(金)
DAY 1094  外来日

 2週間に1度の外来日。

 今日も、薬を飲む前のタクロリムスをはかるために
 朝一番から病院へGo!!

 採血を9時にすませると、
 11時半の皮膚科外来まで『三国志』の小説が友達www
 いまや病院の待合いのイスが一番読書がはかどる場所になってきた。


 時間はあっという間に過ぎて、

 2時半予約の血液内科の診察

 免疫抑制剤を増やしてから4週間。。。
 皮膚の調子はイマひとつ、変化なしwww
 全体的には柔らかくなってきたけど、コントロールできているとは言えない。

 血液のデータ的には安定していて問題なし。

 そこで、かねてから試そうとしていた別の免疫抑制剤を使用することに決めた。
 新しく増えたのが
セルセプト。
 とりあえず、次の外来まで様子を見て後々どうするか決める。
 副作用で、骨髄抑制作用があるから感染と貧血に気をつけないとあかんねんて。

 これで、薬は今までで最高の8種類に。。。
 今はこんな薬漬けやけど、これも全身状態をよくするため!!
 まともに歩けるようになりたいし、ちゃんと汗も出る体に戻さないと。

 かわりと言っちゃなんやけど、ステロイドが14→12mgに減った!
 今はガマンガマン!!


 今日の薬
 【プレドニン朝晩で12mg、プログラフ1.0mgずつ(朝晩)、セルセプト250mg1錠(朝晩)ゾビラックス1錠 (朝)、
 ウルソー各1錠 (朝昼晩)、オメプラール10mg1錠(晩)、ボナロン1錠(土曜朝)、ガバペン一日400mg(朝)】


 WBC 8300  Hb 16.1  PLT 14.1万  CRP (−)  体温 36.2℃
 左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹


2009年4月8日(水)
DAY 1092  眼科外来
 先月に続いての眼科受診。
 前回、免許更新のためにメガネが必要になって来たので
 今年2回目の受診!

 4月になって新年度。
 診察を受けに行くと、先生が変わっていたwww

 眼科なので、先生が変わってもそれほど心配じゃないけど
 何にも聞いてなかったので少しショック。


 でも、新しくついてくれた先生はとても丁寧な診察で
 感じのいい先生!!

 裸眼の視力が下がってきていること以外は
 とくに、何も変化ないので
 次の外来が半年後となったwww

 血液内科もいつかこれぐらいの受診間隔になってくれたらな〜
 としんみりしながら家に帰った。


 今日の薬
 【プレドニン朝晩で14mg、プログラフ1.0mgずつ(朝晩)、ゾビラックス1錠 (朝)、ウルソー各1錠 (朝昼晩)、
 オメプラール10mg1錠(晩)、ボナロン1錠(土曜朝)、ガバペン一日400mg(朝)】


 体温 36.5℃
 左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹

2009年3月28日(土)
DAY 1081  衝動買い

 桑田佳祐 AAAプロジェクトの一貫。
 『昭和八十三年度! ひとり紅白歌合戦』

 

 テレビCMを観て思わずネットショッピング!!
 桑田佳祐の歌唱力に魅せられて
 あと昭和の歌を知りたいという好奇心から

 思わず、衝動買い!!

 全61曲 、ひとりで全部歌っちゃうからスゴイ。
 馴染みのない演歌も桑田さんのおかげで聞き入ってしまう。
 松田聖子のSWEETME MEMORIESから郷ひろみのGOLDFINGER’99までの
 流れはずっと一緒に口ずさんで鑑賞(T−T )


 このAAAプロジェクト、というのは Act Against AIDS の略で、
 エイズ知識啓発のために1993年に設立されたNGOらしいです。
 DVDに付属の冊子にHIVに関しての基本的な知識が書いてあって
 読んでみると、なんとなく知っていたつもりが初めて知るようなことがいっぱい。

 ・血液の免疫不全の病気
 ・蚊に刺されても感染しない
 ・唾液で感染するにはバケツ数杯分の量が必要

 白血病も名前だけは世間一般によく知られているけど、どんな症状なのか、治療方法や治療期間など、詳しいことは一般の人にとって謎めいてると思う。
 骨髄移植もはじめ背骨の一部をもらうと思っていたように、病気に関する知識啓発は一番肝心な活動なのかもしれない。
 ただ、「危険だから予防しよう」とか、「困っている多くの人のためにドナー登録をお願いします」というだけじゃ、健康な人たちにはなかなかみんなの思いや健康の大切さは伝わらないと思う。とくに若い人たちには。


 そこで、普段の生活の範囲で自分ができることを考えてみたら
 わずかでも、病気のことを伝えていくことやと思った。
 日々生活している中でいろんなコミュニティでいろんな人に出会うし、
 そこで変に隠すことなく、機会があればどんどん話して伝えていかないと。
 患者仲間の内だけでなく、ちょっとでも広く伝えていくことが目標!!


 それにしても、やっぱり歌のチカラはスゲエ!
 よし!DVD何回も観て昭和の代表曲覚えてくぞー(^^)

 今日の薬
 【プレドニン朝晩で14mg、プログラフ1.0mgずつ(朝晩)、ゾビラックス1錠 (朝)、ウルソー各1錠 (朝昼晩)、
 オメプラール10mg1錠(晩)、ボナロン1錠(土曜朝)、ガバペン一日400mg(朝)】


 体温 36.5℃
 左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹




2009年3月27日(金)
DAY 1080  外来日

 今日の外来は一日がかり。

 タクロリムスを測定するため、
 朝の薬を飲む前に採血を済まさないといけない。
 9時前には病院について、採血。

 11時にペインクリニック外来。
 6週間ぶりで予約してたことすら忘れるくらい、
 もう痛みもほとんどないので薬はどんどん減量。
 次は12週間後に来てくださいと間隔がだいぶ空くことになった。

 11時半には、皮膚科での紫外線治療。
 2週間に1回になってから、この治療の効果を確認できるようなってきた。
 やっぱり足の関節は、光を当てたら柔らかくなる。
 なんとか光いらずで免疫抑制剤のみで治まってもらいたいwww

 血液内科は14時半、診察まで時間たっぷり。

 最近は、時間にたっぷり余裕ができたので読書に熱中!
 診察待っている間も、本を読んでいます!!

 吉川英治 著  『三国志』

 マンガから小説へ 
 マンガを読んだばっかりなので映像が先に頭に入ってるから
 初っ端からガンガン読み進んでいる!!
 やっぱり武将はみんなカッコイイな〜

 最近の 歴女や悪メンブーム (歴史好きの女の子や悪いイケメン)
 流行ってるの なんかわかる気がする!
 日本男児たるもん、やっぱり勇ましくなくては!

 勇ましいと言えば、侍ジャパン!!
 WBC。。。 盛り上がって本当にヨカったwww(T  T )

 岩田開幕絶望www WBC、阪神に残ったのは不安だらけ。
 パ・リーグのピッチャーはみんな輝いてたな〜


 とまあ、三国志からいろいろ話それていったけど、
 話を診察に戻してと。。

 この前、三種混合のワクチンを打ってからすぐに免疫抑制剤の量を増やしたので、
 ワクチンを打ってから出てきたGVHDの反応は、
 どれくらいのものだったのかよくわからなくなった。

 とりあえず、、強くなったGVHDのせいか、増えた免疫抑制剤の副作用のせいか
 最近少し体がダルい。
 肌の調子もイマイチで、いい状態じゃない。

 気になるタクロリムスの値は6.4と理想的な値らしい。。
 今の薬の量がちょうどいいねんて。

 ただ、2週間ぐらいじゃ評価できないし、
 最近いろいろ一気に試すことが多かったので
 もう2週間ばかり様子を見てみようということに。

 それと、いつまで経ってもツバばっかり出て、汗が出てこないので
 エボザックの服用を中止することになったwww


 今日も特に問題ありませんでした!


 今日の薬
 【プレドニン朝晩で14mg、プログラフ1.0mgずつ(朝晩)、ゾビラックス1錠 (朝)、ウルソー各1錠 (朝昼晩)、
 オメプラール10mg1錠(晩)、ボナロン1錠(土曜朝)、ガバペン一日400mg(朝)】


 WBC 8700  Hb 16.3  PLT 15.3万  CRP (−)  体温 36.5℃
 左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹


2009年3月20・21日(金・土)
DAY 1073・74  山口旅行

 美味しいものを求めて山口まで行って来ました!

 いつものメンバーでいつものように車でドライビング=3=3
 高校の連れ3人やけど、なぜかこの3人が集まるとすこぶる晴れる!
 香川行った時も、名古屋行った時も。。いつも快晴。

 来週なら高速ETC休祝日、終日1000円やったけど
 仕方なく夜間出発(AM3:00)で半額狙い!!

 大阪から約5時間半ほどかけて、山口県は岩国に到着!!

 さっそく向かったのが、岩国で有名な錦帯橋!!

 

 朝8時ということもあって、人がまばら。。。
 山の右上の方にあるのが岩国城。

 橋の上からはこんな具合。

 なにやら佐々木小次郎とゆかりのある土地らしくて
 銅像が建っていたので記念に一枚。
 ロープウェイに乗って山から町を見た感じ↓↓

   


 錦帯橋を渡ってすぐのところに、
 妙に種類の豊富なソフトクリーム店を発見!!

 しかも向かい合わせで  2店舗も!!

 

 その名も むさし と 佐々木屋小次郎商店www

 100種類 v.s 65種類
 完全に張り合っている(゜ ゜;)

 案外同じオーナーが経営してたりして。。。



 昼になって、次は秋吉台へ。
 鍾乳洞は今回は遠慮しといて、車でいけるカルストロードと呼ばれる道へ。

  ごつごつしていて、とにかく風が強かった。。。


 ホテルに着くと、みんな早朝からの運転で疲れて、
 夜だけは、豪華にということで、ふぐのお店でテッサと鍋を食べに行きました。

   

 あ、鍋の写真がねぇ!

 この後も、幻のラーメンを食べたり、
 山口市内のおばちゃんスナックに寄ったり、
 それなりに山口を満喫した(^^;



 帰りの2日目。
 のんびり出発して山口を出たのは11時過ぎ。
 景色眺めながら帰るぞ!とノープランで下道を選択!

 倉敷でやってる広島-阪神のオープン戦に観にいこうと
 軽い気持ちでのんびり帰ってると、なめてかかった国道2号線。
 行けども行けども、広島から抜けることができない。

 夕方になってようやく広島市内へ。
 すでにデーゲームの倉敷の試合は終わってますwww

 

 せっかく広島に来たから、広島市民球場をパシャリ!!
 WBCもオープン戦もやってないけど、球場を見れて満足♪

 さらに、その後も変わらず下道を選んで大阪に向かって帰っていると
 福山あたりで、夜8時www

 もう限界や!と、みんなのイライラが募り募って
 倉敷にすらつけずに、泣く泣く高速道路に乗り換え(T-T)

 大阪に帰ってきた頃には、11時半になっていた。


 1泊2日の強行スケジュールの山口めぐり。
 ほとんど車の中で時間を過ごしたけど、内容もお腹もいっぱいの旅行やった。


 今日の薬
 【プレドニン朝晩で14mg、プログラフ1.0mgずつ(朝晩)、ゾビラックス1錠 (朝)、ウルソー各1錠 (朝昼晩)、
 オメプラール10mg2錠(晩)、ボナロン1錠(土曜朝)、ガバペン一日800mg(朝夕)、エボザック一日900mg(朝昼晩)】


 体温 36.5℃
 左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹

2009年3月15日(日)
DAY 1068  今年さいごのテスト

 大学、今年さいごのテスト。

 一年間休学することを決めたので、
 今日から丸一年間、やることがありません!


 家に帰ってきたら、もう精根尽きて意気消沈www


 ふぬけ状態(・ ・)


 じっくり、何から始めるか考えんと。


 今日の薬
 【プレドニン朝晩で14mg、プログラフ1.0mgずつ(朝晩)、ゾビラックス1錠 (朝)、ウルソー各1錠 (朝昼晩)、
 オメプラール10mg2錠(晩)、ボナロン1錠(土曜朝)、ガバペン一日800mg(朝夕)、エボザック一日900mg(朝昼晩)】


 体温 36.5℃
 左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹


2009年3月14日(土)
 おまけ

 最近mixi内で流行ってるサイトで、こんな手紙もらいました(笑)


 http://letter.hanihoh.com/



 初恋の人からやっつぁんさんへお手紙が届きました。



 やっつぁん、ひさしぶり。
 今でもポニーテールに執着していますか?「ポニーテールじゃなきゃ女じゃない」と毎日私に言っていたやっつぁんをなつかしく思います。

 泣きじゃくる私にやっつぁんが「好きだけど別れなくてはいけないときもある」などときれいごとを並べてお別れすることになったあの日から、もう11年が経ったのですね。月日が流れるのは早いものです。

 お手紙を書いたのは、何か伝えたいことがあるとか用事があるとかではないんです。ただなんとなく学校の前を通ったらなつかしくなって、思いつくままに書いてみようと思い立っただけなんです。ふふ。

 思い返してみると、いつも恋愛の主導権を握っているのはやっつぁんのほうでしたね。何を言っても言いくるめられたし、いつも夜に電話して泣かされていたから、寂しくて5人ぐらいキープをつくっていたような記憶があります。そういえば何を勘違いしたのか「おまえにはおれがいないとダメなんだよな」なんて言っていましたね。それを伝え聞いた学校の女子全員が爆笑していたのを覚えています。

 そういえば私にとっては9人目の彼氏でも、やっつぁんにとっては初恋の相手なんですよね!今思い出した。そうそう、最初のころのやっつぁんは「元カノからまだ連絡がくる。めんどくさい」なんて嘘ばっかり言ってて(笑)。妄想もそこまでいくかとこっちが恥ずかしくなったものです。

 私たちが付き合い始めたころ、やっつぁんは「こんな気持ちになることはもう一生ない。ずっと一緒にいてくれ」と言ってくれましたよね。「それはちょっと・・・」と思ったりもしましたが、嬉しかったです。そういう口だけなところもやっつぁんらしかったですね。

 全体的に言えば、私はやっつぁんと付き合えてよかったと思っています。あれでもやっつぁんなりに一生懸命頑張ってくれたのだろうし、自分もだいぶ寛容さが鍛えられました。どうもありがとう。

 いろいろ書きましたが、私はやっつぁんが大好きでした。これからもやっつぁんらしさを大切に、あと自販機のおつり出口をいちいちチェックするのはもうやめて(笑)、いつか幸せになってください。

 またいつか会いましょう。では。

 P.S. やっつぁんが誕生日にくれた下着、そろそろ捨てていいですか?


 11年前といえば、15才か〜

 なんじゃこりゃwww

 おもしろいサイトもあるもんやな〜(^^)


2009年3月13日(金)
DAY 1066  外来日

 皮膚科と血液内科です。

 血液データは問題なし。
 今日の変わったことといえば、
 免疫抑制剤を大幅に増量したこと。

 慢性GVHDによる皮膚症状(皮膚のつっぱり)が
 ステロイドを使っても、症状改善の下げ止まりにぶち当たったため、
 免疫抑制剤を増やすことによって、押さえ込むことになった。

 移植後、一番多い量。
 目標は、タクロリムスを6ぐらいまで検出すること。
 今まで0.5未満で、測定できたことないので、
 免疫抑制剤でしっかり抑えることを最初の目安にすることにした。

 とりあえず、プログラフを一日1.0mg→2.0mgへ増量。
 ステロイドは現状の14mgで固定。
 皮膚症状が変化出るのは数週間単位になると思うから、
 根気よく待たないと〜


 今日の薬
 【プレドニン朝晩で14mg、プログラフ1.0mgずつ(朝晩)、ゾビラックス1錠 (朝)、ウルソー各1錠 (朝昼晩)、
 オメプラール10mg2錠(晩)、ボナロン1錠(土曜朝)、ガバペン一日800mg(朝夕)、エボザック一日900mg(朝昼晩)】


 WBC 9600  Hb 16.2  PLT 19.0万  CRP (−)  体温 36.1℃
 左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹

2009年3月11日(水)
DAY 1064  小児科外来

 今日は、小児科受診。

 前回、どれくらい抗体が残っているか採血をとって帰ってたので、
 結果がわかる日。


 小児科はママさんと子どもでいっぱい。
 何くわぬ顔で待合のイスに座って、三国志(小説)を読みふける。。。

 予約時間より早く来たせいもあって、1時間くらい待って順番がやってきた。


 先生がていねいに挨拶してくれると、
 さっそく採血データの結果発表!!

 なんと!
 風疹だけ 
HIGH!

 あとは全部 
陰性www

 小さい頃に罹っていたおたふく風邪も、もちろん麻疹も抗体ナシ(**)
 でも、風疹だけ抗体が残っていただけでもヨシとしとこう。

 それで、結局前回説明してもらったとおり、
 GVHDが出ているうちは、生ワクチンはNGとのこと。
 不活化ワクチンを順番に打っていこう、という方針でいくことになった。


 というわけで、

 さっそく、
三種混合!!
 (百日風邪、ジフテリア、破傷風)

 病気の名前だけ聞いたらよく知らないものばかり。。。
 とりあえず今日のうちに受けれるらしいから、お願いすることにした。


 肩付近、二の腕にチクッと、

 インフルエンザの予防注射も受けた記憶がないから、
 小学校のときのBCG以来、10数年ぶりの感覚。。。
 (あ、G−CSF注射のとき以来やったwww)

 今回打って、1ヵ月後にもう1回やって免疫をつけるらしい。
 さいごに1年後に念のために打つ場合もあるとのこと。

 全部の抗体はつかなくても、少しずつ増やしていかなくては!


 会計ではちゃんと、診察代の他に実費で3千円ほどついてました。



 それより何より、関西人にとって譲れないビッグニュースなのが
 カーネルサンダースの人形が発見されたこと!!

  
  ニッカン  3/11 朝刊

 思わず、スポーツ新聞買ってきたで(T - T )
 阪神の長年の低迷の原因。。。恐ろしい呪いもこれで報われるはず!!
 カーネルおじさん、24年間も寒い川の中でごくろうさまでした。

 今年こそ、日本一になってもらわんと!!

 上のほうに「新井故障」という記事も気になるwww


 今日の薬
 【プレドニン朝晩で14mg、プログラフ0.5mgずつ(朝晩)、ゾビラックス1錠 (朝)、ウルソー各1錠 (朝昼晩)、
 オメプラール10mg2錠(晩)、ボナロン1錠(土曜朝)、ガバペン一日800mg(朝夕)、エボザック一日900mg(朝昼晩)】


 体温 36.3℃
 左目の白内障症状・飛蚊症、皮膚のかゆみ・カサカサ・皮疹


2009年3月1日(日)
DAY 1054  骨髄キット承認!!


 
代替骨髄キットの保険適用がスピード承認されたそうです!!(^^)


 全国骨髄バンク推進協議会の報告によると、
 6万を超える署名が集まって厚生省に提出されたみたいですね!


 代替キットが保険適用になって、
 これで骨髄移植の中止や患者さんの自己負担増の危険がなくなりました!

 ネット記事は→ こちら




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