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自宅療養生活


その後 ‐リンパ節の腫れ と 初風邪 と 復学‐


1年2ヶ月の入院生活からの退院!!
退院直後からGVHDの脅威が待っていたwww



 帰宅を果たしたその日、帰りの車の中から様子はおかしかった。
 実は退院2日前にIVHを抜いたせいか、退院当日に微熱が出ていた。

 やっつぁんは車を出してもらった家族にも悪かったので、熱があったけどその日のうちに帰ることに強行した。(今になるとそんな気遣いいらんかったよな〜)
 退院して帰宅途中に、ディスカウントショップに寄って帰ったところ、車の中で待っていると。。。残暑厳しい(9/23)凄い日差しがやっつぁんに直撃www

 車を出て行くこともできず、
 退院当日にたっぷり紫外線を浴びました(T_T)

 その夜、38.1℃の発熱www( ̄ Д ̄;wwww

 退院当日の夜に病院に電話!!
 とりあえず熱さましを飲んで様子見となった。


 その後。。。

 熱がおさまったと思ったら、GVHDが発生www
 とくに酷いのが、顔面の炎症!!目の周りの炎症&かゆみっぷり。

 まるで、ボクシング初心者が殴られたかのようなアザが目の周りにwww
 こんな顔になったら「もうお嫁にいけません」のレベル。

 外来に行くと、先生からは
 「おそらく太陽に当たりすぎなどの環境の変化によるGVHD」との指摘。

 退院時の薬(プログラフ0.4mgステロイド8mg)が、
 あっというまに(プログラフ0.8mgステロイド10mg)に増量www



 *お願い*
 みなさん!人それぞれだと思いますが、
 移植後せめて1年間は、紫外線には特に注意してください!!

 移植後患者の必須アイテム
  ・帽子 ・長袖 ・サングラス ・手袋 ・マスク 

 もう見た目なんか気にしないで、1年間はガマンしてくださいね!
 体に対する刺激はGVHDにとってよくないみたいです!!
 とくに、紫外線との付き合いは要注意です。

 (こんなこと言われなくてもちゃんとやってますという多数の方に文句言われそう(^^;)




 外来にも少しずつ慣れてきて、移植中からずっと飲んできたファンギゾンシロップが飲まなくてよくなった頃、半年記念のマルクが待っていたwww


 結果はもちろん良好!


 ただ、、、鼠径部(そけいぶ)のリンパ節がすこーし膨らんできたような気がする。

 まだ正常範囲内の大きさだったので、そんなに問題はないと言われたけど、
 先生からCTの検査を入れられた。。。

 考えられる可能性は。。。

 ・ウィルスの感染  ・炎症からの膨らみ  ・再発  ・2次性悪性リンパ腫  

 ただ、マルクの結果がよかったので再発の可能性はないみたい。
 でも移植の際の治療で新たなガンができた可能性はゼロじゃなかった。


 積極的にリンパ節を調べるため、最初注射器での検査。
 プスッと刺してグリグリグリ!
  →検査結果はやっぱり問題なし!

 とりあえずこのリンパ節の膨らみは、経過様子見をしていくことになった。



 そして、退院2ヵ月後。。。  初風邪www


 鼻水ズルズル、咳ゴホゴホ。
 次第に熱もともなってなかなか辛い。

 あと皮膚症状も急激にカサカサが進むwww
 足の皮膚はボロボロ↓↓部屋の掃除がたいへん。
 冬は乾燥が強いから、お肌も風邪にもダブルパンチ!!


 しかもこの初風邪、1ヶ月も続きました。



 年末さいごのマルク移植後8ヶ月も問題なし!!


 2006年の漢字は、「命」
 悠仁さまが生まれたことと、一方で命を考えさせられるいじめの深刻化。。。
 トリノ五輪、WBC、ワールドカップ、ハンカチ王子とマー君、新庄劇場と、
 本当にスポーツの当たり年やったと思う。

 やっつぁんにとっても2つのさい帯血をもらって本当に、文字通りの一年やった。



 2007年

 ネットで知り合った患者さんと、実際に会ってみたり、
 映画館に行くことに挑戦したり、メガマック食べるの挑戦したり。。。
 10ヶ月マルクも順調で、いい感じ(^^)

 ただ、GVHDによる腹痛に悩まされて、食後は2時間ほど悶絶している状態が
 しばらく続いていた。
 あと、そけい部のリンパ節は膨らんだままやけど、それ以外は順調!



 3月、体調も良くなって家での生活が安定してきたので
 いよいよ復学することに決めた!!

 通信制の大学はちょうど自分に合っていた。
 自分なりのペースで勉強していく、無理なときはゆっくり休む。

 一緒にピアノ教室にもまた通い始めた♪
 冬の発表会を目指して月2回のレッスン。



 この頃から、皮膚が白くなる白斑症状が出てきた。
 原因は慢性GVHD。
 どうやらやっつぁんの移植したさい帯血は、皮膚と相性が悪いみたいで
 皮膚のGVHD症状がとくに激しいwww


 5月になって学校のスクーリングにも通い始めた。


 腹痛のGVHDも症状は酷かったけど、
 オメプラールという薬が良く効いてくれて次第に良くなっていった。

 1周年マルクも結果良好!



 学校にも通えるようになって、少しずつ行動範囲が増えていき
 自分の中でも無理をして生活をする場面が多くなってきた。



 それは、ちゃんとカタチになって襲いかかってきたwww

    

‐11‐


 


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